妈妈患了重症肌无力，在上海徐庚和大夫那里就诊，从之前的病危到现在只需要吃十片强的松，人很正常，只是走路时间久了会有点疼痛、进行复诊，医院提出需要注射环磷酰胺来降低激素的用量，但辅助用很大，求助病友们，是否知道注射环磷酰胺后的情况如何？，医生也没有明确注射后会是什么结果。只要求先交6000押金进行治疗、

     病友们有过这样的情况吗？为了治疗妈妈的病，家里已经很大压力了，如果钱花了没效果，我真的不知道该怎么办了！！！！！
   
 

环磷酰胺是一种免疫制剂，是和激素有异曲同工之效。而且属于化疗反映的药，也需要长期的吃。而且说注射是属于大计量的冲击。后也要口服的。我的感觉是激素如果作用明显就先不要采取那个方法。如果激素的效果不明显在考虑。个人看法。

 激素现在需要减到多少的时候，需要注意的？

引用：

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原文由 金晓寒 发表于 2009-11-11 21:21:42 :

环磷酰胺是一种免疫制剂，是和激素有异曲同工之效。而且属于化疗反映的药，也需要长期的吃。而且说注射是属于大计量的冲击。后也要口服的。我的感觉是激素如果作用明显就先不要采取那个方法。如果激素的效果不明显在考虑。个人看法。

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原文由 金晓寒 发表于 2009-11-11 21:21:42 :

环磷酰胺是一种免疫制剂，是和激素有异曲同工之效。而且属于化疗反映的药，也需要长期的吃。而且说注射是属于大计量的冲击。后也要口服的。我的感觉是激素如果作用明显就先不要采取那个方法。如果激素的效果不明显在考虑。个人看法。

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我用过环磷酰胺，每次一支，0.2克。六天一个疗程。头两次是隔一个月，再两次隔两月，然后半年，一年，两年，时间逐渐延长。属于化疗药物，在治疗重症肌无力方面属于免疫抑制剂，第一次输，胸口有灼热感，以后无感觉，无脱发现象，输时多喝水、

   这些患者可以用环磷酰胺 ：1： 对因类固醇疗法副作用 较大而不能耐受者  2：  类固醇疗法无效或疗效较慢者  3：胸腺切除术重症肌无力恢复不理想或不做胸腺切除术的   4： 用激素过程中减量引起复发者    书上是这么写的     正好我也在吃每天半颗    和乞大夫看的说的差不多  

我一月一次0。8G，放在250ML的水里挂。让我用到10G以上看。

我也建议你如果小强有效果就不要上环磷，我是尝过苦头的，差点把肝搞坏了。

我不知你妈妈看没看过中医，我是一个全身轻症患者，两年前患病，休假半年，用中药和针灸治疗取得了很好的疗效，已经能上班了。

    重症肌无力患者不要对西医抱有太多的奢望，西医对患者的急救很有效果，但是要想得到更好的治疗还是要中医疗法，医院只是不断榨取患者辛苦钱的机器而已！现在的很多家庭型的医疗器械和一些功能型的保健产品相互配合会有非常好的治疗效果的，大约半年的治疗费用在1万元左右吧。我不是排斥医院，可是我们也不要太过多的依赖医院。也许让患者倾家荡产的就是这些“治病救人”的医院，很多缺少医德的“专家”“教授”给你的治疗方案都不是最佳治疗方案，而是对TA个人和医院的“最佳致富方案”！个人意见，仅供参考！

您现在不要掉以轻心啊，很多的时候病好了只是表象的，一定要做个持续的巩固治疗周期！