我于08年6月份发现左眼睑。09年7月中旬确诊为眼肌型重症肌无力。一开始被吓昏了，在北京解放军309医院吃了一个月的中药加小明，花去1万多元，因为他们说能治愈。后来在和他们医生的多次交流中，发现他们纯粹在蒙人。所有的病人，不分各自的身体状况，统一用一种药方。而且门诊医生经常说出很无知的话，对中医中药似乎很不通。
一个月后，毫无效果。然后去西苑医院找黄坤强看，依然是中药加小明。吃了快三星期了，依然一点起色都没有。我的眼睛症状很轻微，只是眼皮轻微下垂，别人都看不出，劳累后稍微加重点，无复视，眼球也灵活，大家包括医生都说我的症状较轻，我以为治疗后我会很快好转，或至少会有所改善。但实际上很让人失望。每天都在对自己说，要心情好，可老做不到。生病后，我老公从没有过问过我的病情，也不愿意掏一分治疗费（他不缺钱），甚至连什么是重症肌无力、我在怎么治疗、在哪家医院他也不想知道。一个冷漠异常的人，每天都在想着怎样升官发财，对其余一切都毫不关心。经常吵架，越来越寒心。所以我很害怕我的病会发展，到时不仅没人照顾，连看病的钱都成问题了。家里还有一个四岁的宝宝，老家还有一个身体很糟糕的老父亲，基本靠我养活。一旦我倒下了，老父该怎么办？尤其他还要为我操心。
有时觉得活着真绝望。四岁时母亲去世，父亲终身未娶，养活我们姐妹三个，个中辛酸无人能知。后来一直想找一个像父亲一样呵护自己的男人，穷点都没啥，但一定要宠我爱我。老公也婚前也的确做到了这点。都说我是个聪明漂亮灵气的女孩子，都说老公配不上我，但我喜欢被宠爱的感觉。谈了很多年恋爱，结婚以后就怀孕了，整个怀孕期间远离亲戚朋友，只和老公在北京，没有得到老公一点照顾。生完孩子后，白天黑夜的照顾孩子，根本没有休息的时候。而且还被婆婆饿得要死。越累就越吃不下，越吃不下就没得吃了，因为婆婆说反正也吃不下，干脆就不做了。经常饿得半夜胃疼。后来身体虚得耳朵都听不见了。和老公诉苦，老公说我挑拨离间。所以，坐月子时就打架，差点没出人命。以后家庭关系一直不好。随后就得了抑郁症，老公同样说我是自找，没有给一点关心。一直坚持自我调节，最近一年多心理症状好多了，却又得了mg。我一直认为我是个善良的人，可为什么会这样呢？
唉，写到这儿，本来是为了宣泄，可忽然觉得还是不要放弃希望。因此，很真诚地向各位病友求教：
1 我每天三粒小明，饭后服用。服完后有时会发生副作用，但仔细观察后发现服完小明后眼睛从没有提起过。这是否说明我对小明不敏感？不是说小明能对自己产生副作用，就说明它在起作用吗？我该怎么办？
2 轻微眼肌型的重症肌无力大概得多久能有好转？虽说因人而异，但如果长时间没有起色，我该怎么办？另外，我有轻微的胸腺增生，有医生说也可先吃中药，或许能控制增生。如果我吃中药长期无效，是否就意味着要作手术切除胸腺？
3有胸腺增生的眼肌型mg病人是否很有可能会发展成为全身性？因为黄坤强说我有胸腺增生，所以即使用药，也不保证不发展成全身型。
恳请各位有经验者给与答复。万分感谢。同时，祝所有的兄弟姐妹们都能天天好心情，快点将这可恶的疾病打败。
［此帖子已被 想要飞 在 2009-8-31 21:12:42 编辑过］
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发表时间：2009-08-31 20:46:14 
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