患病4年了，当时只是右眼下垂，复视，斜视，后来慢慢的感觉容易累，咀嚼无力。也许是运气好，患病后3个月就确诊为MG于是没有逗留，经人介绍，直接去了北京医院，找的许贤豪大夫，检查胸腺时，发现有点增生，于是手术了，后来医生说我的胸腺像时一只蝴蝶。术后症状无改善，甚至有点加重。本来医生时建议再使用激素冲击的，后来家人知道激素对人体的副作用很打，坚决不用激素，用了1万2千多的进口丙球蛋白。用后似乎有一点改善，不明显。我家人任然坚持不使用激素，后来医生给我用了免疫制剂“新赛斯平”及环保A。这个药很贵一颗10多块，按体重吃药，我估计每天药吃掉225毫克，四五十块钱啊~！心疼~！！！在医院住了大概4个月，花了前后花了大概十万多块钱。出院时症状比进来时药好的多，病情被控制在了眼睛上，身体无异样。。
出院后在任然上大学，估计是在大学里生活比较自由，过的很开心，于是病情好的很快，眼睑台起来了，复视消失,斜视消失。任然服用的药物有：小明、6542（为抵消小明副作用的一种药物）新赛斯平。这段时间与正常人无异。甚至我还经常和同学们打篮球。那段时间我似乎感觉到了我已经好了。唯一让我偶尔闷闷不乐的时每天50多块钱的药费。（总结经验：MG与心情有很大的关系，时常保持轻松良好的心情，是病情回复的绝对良药）。
毕业后出于男孩的自尊，不愿意家里人帮忙找工作，让学校给我分配到了武汉的一个工地。生活很苦，工作量大，与民工无异。在工地一些领导总说我爱偷懒，但我自己心里清楚，我不是个懒惰的人，是我自己的身体不允许我干特别下力的活儿，自己心里很委屈，却又有苦说不出。那时候时武汉夏天最热的三伏天。又是露天工作，晚上睡觉没空调，经常失眠。终于过了3个月，病情复发，久违的复视出现了，于是回家疗养，心里又说不出的苦闷，曾经一度抑郁。整天失眠苦闷发脾气。这是第一次复发，夏天。。
后来经过家人的不断鼓励和容忍。病情好转，期间一直服用我上面所说的三种药物：小明、6542、和新赛斯平。后来家人费了好大的力气，托关系，给我找了一家事业单位，属于管理段位，比较轻松。每个月1500（不是美元，是人民币)的工资，刚好够我的药费。经过一段时间的调养，我又与正常人无异，只是在人群背后，有时会黯然伤心。因为我性格比较外向，说话幽默，外交能力强，在单位很受领导们的抬爱，和单位女生的青睐。大家似乎都觉得我时个很有前途的年轻人。可又有谁知道我的悲哀？单位上的几个女生又有过向我表示好感，也又我中意的女生，可面对他们的热情，我只有装作不知道，只有对着她傻傻的笑。。我家虽然不是很有钱，但也算时个小康家庭，有房有车。唯一没有的是健康，我想跟那个女生交往，但想想自己，能给她幸福吗？以后的日子还长，我时个经不起风吹雨打的男人，我也许注定在办公室蹲一辈子，我有雄心壮志，却心有余而力不足。万一有一天，生活的压力让我病倒了，那么她还能用现在的眼光看我吗？于是我选择逃避，我希望在她印象里面我永远时现在这个看似，坚强、勇敢、开朗的我。。有时候觉得自己像时一只刺猬，想靠近心爱的人，却又怕伤害她。
前几天估计是工作的有点累还是怎么回事，我的病情又复发了，仍然时眼睛，我都不感和别人对视，怕别人看到我这个不正常的眼睛，经过总结，我发现每次眼睛复发都时在夏天最热的时候，经过观察，我发现我吃的一种药，也就是新赛斯平的保存温度是要在30度一下，而我们这儿的夏天最热的时候往往时在30度以上，是不是这个原因，让药效没了捏？我正在求证，我也相信不久的未来，治疗MG会像治疗感冒一样容易。
但目前的我，像是一个爬在窗户上的苍蝇，看似前途光明无限，却时寸步难行。。
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发表时间：2009-08-27 11:48:20 
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