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我是四肢型的患者,05年10月发病,06年01月在北京协和正式确诊。用过静脉注射丙球,现还在用溴吡斯的明,强的松,广州邓中光的中药。总体感觉不太好,也不太差,很迷茫,每天做一点点事就很累,没力!!!最近,听说有一种新疗法叫“自体血浆置换”即治疗性血浆置换术(TPE)是采用血细胞分离机等方法去除患者含有致病因子的血浆。想请教大家有听说过吗?有用这方法治疗过的吗?效果怎么样?副作用是什么?以及适应人群?~~O(∩_∩)O谢谢~~ ~~谢谢!!
[此帖子已被 翊翊 在 2009-8-18 19:44:01 编辑过]
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血浆置换不是什么新疗法,它和丙球一样,是指标的,几个月后必定复发,它还比丙球要贵,做一次要两三万。所以血浆置换一般都是在危象发生时作为抢救的一种手段的。论坛很多病友在危象发生时都用过。你可以短信息问问,声声慢。
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自体血浆置换,十年前我就做过了,治标不治本的方法
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六年前我做过,价格昂贵,只好转了一个星期,就又回到置换前的状态。
是这样呀!那医生说是从日本新引进的~~~看来我误解了~~~~