重症肌无力病友之家我的治疗 → 04年11月06日和病友的聊天纪录

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海蓝港湾
 


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2004-11-06 10:22:49 海蓝港湾
我在吃  每天一片


2004-11-06 02:24:22 freedom
我会把我的经验全告诉你们,当然这些都是个人经验,没有医学根据


2004-11-06 02:24:38 freedom
保持情绪


2004-11-06 10:23:45 海蓝港湾
这个比医生宝贵多了


2004-11-06 10:23:57 海蓝港湾
医生只说没有办法


2004-11-06 10:24:35 海蓝港湾
我计划做病友论坛就是这个意思


2004-11-06 02:26:02 freedom
其实主要就控制自己体内 乙酰胆碱 的分泌


2004-11-06 10:24:42 海蓝港湾
很多


2004-11-06 10:24:50 海蓝港湾
如何控制?窍门


2004-11-06 02:27:12 freedom
通过很多方式可以影响到它,比如温度,运动,兴奋的情绪,食物中糖份的含量


2004-11-06 10:26:15 海蓝港湾
我相信在网络时代,通过病人的交流会获得更多的方法,尤其是你这样的顽强病人


2004-11-06 10:26:40 海蓝港湾
我感觉出汗后好一些


2004-11-06 02:28:08 freedom
嗯 ,你是做什么工作的?


2004-11-06 02:28:16 freedom
Bingo!!


2004-11-06 02:28:20 freedom
说得对


2004-11-06 10:27:15 海蓝港湾
我是老师,数学


2004-11-06 02:28:49 freedom
但是同时要注意运动产生的乳酸影响


2004-11-06 10:27:33 海蓝港湾
是的


2004-11-06 02:29:36 freedom
乳酸会产生负面影响,你感觉出汗并不是因为出汗本身,而是因为你体温升高了,肾上腺素分泌得就多了


2004-11-06 10:28:47 海蓝港湾
明白了


2004-11-06 02:30:16 freedom
特别注意 糖 这个东西


2004-11-06 10:29:08 海蓝港湾
我喜欢吃糖


2004-11-06 02:30:38 freedom
尽量少吃甜味的食物


2004-11-06 10:29:24 海蓝港湾
我会的


2004-11-06 02:30:58 freedom
我也不知道什么原因,也许分解糖的那种什么酶有点影响吧


2004-11-06 02:31:12 freedom
还是最最最重要的就是,千万别感冒


2004-11-06 02:31:17 freedom
那个是最恐怖的


2004-11-06 10:29:56 海蓝港湾
很宝贵的经验


2004-11-06 10:30:15 海蓝港湾
我从来不感冒,还好


2004-11-06 02:31:45 freedom
先吃个饭,呵


2004-11-06 10:30:38 海蓝港湾
14年没有感冒了。好的

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-01-26 10:36:57  IP:已记录
和皇后赛跑
 


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不是吧    还有么?没看到重点啊     就去吃饭去拉  

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uu20020202
 


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虽然你们说矛盾乱七八糟,但我有同感!我兴奋时会比较有力,但兴奋过头就比原来更糟!这很难控制,但有一次经历我今天还记得,那时我身体很差.吃饭时榨菜也咬不动!那次我和妈妈去市区看病,怕迷路了.就用走的,走了近3小时.开始时快倒了,后来就勉强可以,再后来就走路生风.

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附加说明的是,那时我还没确诊。还没用到伟大的小明!那完全是意志的力量哦!意志万岁!各位我们要用意志+治疗战胜疾病!

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海蓝港湾
 


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我完全同意你的说法,我早晨起来工作一会就有力气了.不过,我以为小明其实很卑鄙,他透支我们的力量呢.

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真的不想吃小明,肚子一饿就胃疼,胃口不好不想吃东西又不能饿!

但是没办法,要生活自理还是要吃小明!!!

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bluestory
 


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吃小明的时候要尽量加点饼干,我就是这样调节的,现在吃小明已经没事了,不会拉稀和肚子痛了。(附加说明:我在喝中药,光饼干也许不管用)

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-02-18 21:57:02  IP:已记录
§烟头~
 


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是的了~~我的工作是西式糕点制作!~忙的时候可以说是体力劳动了!~每天非常累~~但是也很高兴~不知道这高兴是不是盲目的~~~我是眼肌型的~~是斜视和俯视~别的和正常人一样~~~~下班到家后照镜子~看到斜视好转了不少~~然后我每天下班都照一下镜子~~每天都是如此~下班到家后斜视就会好转些~~~但是每天早上起来照镜子的时候斜视和不上班的时候是一样的了!~

到现在也不知道是什么原因~

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-02-22 13:34:12  IP:已记录
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我看各位还是把锻炼身体提到日程上来吧

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-02-28 11:24:05  IP:已记录
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大家都是简单的锻炼一下身体了,不是很剧烈的了

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haau
 


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我也是眼肌型的,眼球固定了,希望大家多交流

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kekoukelev


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我到现在都不能理解什么叫临床缓解和临床痊愈,哪位大淫可以告诉偶啊

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-11 14:30:14  IP:已记录
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缓解一般是指还存在一定症状,而痊愈是没有症状了,临床××指的是3年以上无复发。(我不是大淫呵呵……)

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§烟头~
 


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呵呵~bluestory这方面也很懂了

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-13 23:20:08  IP:已记录
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