来到论坛已差不多快三年了，还没好好的和大家说一下自己病情和治疗。今天来跟大家唠叨唠叨。
我是在99年一月份生完小孩。出了月子大概有45天左右出来骑单车走了有两三公里路，当时就觉得力气不如以前，就没太在意，以为是久了没活动。但到了第二天起来梳头刷牙手就抬不起来，家里人就说我得了月风湿了，就这样被MG缠上了。
想想得病这十一年来就会泪流满面。刚开始也不了解有重症无力这病，又不痛又不痒的，不要说是做事自己自理都有问题，从以前什么事都做得我到什么事都做不了的我。家里人的不了解还以为我是母凭子贵了想撒娇了，一直也没当回事，就这样托了有两三年吧！从一开始上楼梯有问题到走平路都走不了几步。正好老公的大哥和叔叔来到我家看到我这样走路不对劲，和我老公说我必须得治疗。他们有认识医风湿很厉害的医生。就这样吃上那医生的药。大概吃了有两个多月吧!好象比没吃药时好的多了。那时天气也很热烈，医生就建议我买些去风湿的药材泡酒。拿了有两三千的药泡上了等冬天喝。
冬天到了喝上那酒就没有中药的效果了。一喝酒头昏眼花的，又把它停下来了。一有不舒服时就去医院抓点中药吃，吃了头昏眼花是好了很多，但是手脚还是没力。后来换了个医生叫我吃中药加去做做针灸会好的。听他的吃他两个月的中药做了半个月的针灸，真的很有效，手脚是得MG以来的最轻松的半年。走路刷牙梳头都没问题，但只好了半年。那时是不知道吃错东西还怎么的，家里新居入伙嫂子家里带来农家鸡，说是公鸡燉酒可以治风湿，家里侄女风湿吃好了，就吃了几次，这下麻烦就出来了，以前所有的病都翻出来了，包括小时候的涨那个一身很痒的。涨的一片一片的，我也不知道叫什么病，医生是说皮肤过敏。又吃药又打针的，因为用的那些药对MG都是很忌讳。痒是止住了但其他问题又来了。感冒好了又来基本是感冒不断。最后连走几步平路成问题了。
因看感冒时的那医生是广州中医药大学出来的。我和他说了我这些年全身无力的事。当时他就说我可能是这个病。开单验血也没查出来，看到我这样老公开始着急了。就开始关注MG ，上网查有关的资料也没什么收获。在一次看新闻偶然有一工厂4个工人是工业污染得这病和我情况差不多。他就问一个亲戚是内科医生怀疑我这病。亲戚说怀疑我们就去广州看看。我们去了省人民医院神经内科。那医生这敲敲那打打说我就是这病。要住院开刀这病会好的那，当时吓得脚都软了。老公还是要我住下好在到住院部没床位。住院部那医生说我在深圳他介绍我到深圳北大，他有个师兄在那可以帮我看。所以就回到深圳北大住院了。住进去做了一系列的检查。都没查出有什么最后医生最后用了新斯的明。后面不用说大家也知道了。就这样确诊了。出院时医生交代些事时，我还天真的问她我什么时候这药不用吃，医生说你要吃到死。而且小明吃了一段时间会有耐药性你就得加药量。听了这话当时就想大哭一场。我得的是什么病呀！要终生吃药.
<DIV> 吃了小明后手脚是有力了，但还是老感冒还，还要经常去看中医所以我就向医生打听有没有哪能看好这病。那医生就叫我去广州中医药大学找邓铁涛，他说他医好很多人。不过他已退休了你可以找他的徒弟看，回来告诉老公他在网上找中医药大学一些看这病的医生。我们看到刘小斌教授口碑好，我就找他看了，吃上他药后整个人就轻松了，感冒也没有了就这样一路走过来。还好没走太多的弯路。我现在一直在吃刘的药。小明也由以前一天3粒减到现在的半粒。</DIV>
重症肌无力病友之家 → 重肌常识 → 我得十年一路过来
发表时间：2009-06-17 17:38:51 
IP：