重症肌无力病友之家问答讨论 → 团结的力量怎样才能为广大的病友造福

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向你学习


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大家好,我是刚进来的,看了很多贴,学习了很多东西,收获不小,先谢谢了。

我们这里的人还是不算少的,如何将如此多的力量集中起来?为大家解决问题,我先提个头,希望大家一起讨论、研究。

就目前来看,全国患有这种病的人数还是很多的,而目前了解、知道这种病的人还是不多的,医疗技术和现状还不能从根本解决肌无力,国内的医疗科研部门有没有对此重视还不得而知。但是如果我们大家能够集思广益,比如通过各种媒体以及向一些上级的部门倾诉,让更多的人了解这种病对患者及家庭的长期精神和经济的摧残是多么的残酷,引起政府部门和医疗科研机构对这种疾病的关注和重视,让这些部门能向对禽流感一样对这种病组织专门的机构立项研究,那么,根治肌无力也是指日可待的了。这也是全球患者的福音了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-06-07 23:45:06  IP:已记录
漫天飘雪
 


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我非常赞同你的想法,支持你。

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apple
 


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非常支持你,怎样才能让他们重视可就难了

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sairicai


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想让国家和政府直接把注意力放在MG上恐怕比较难,因为偌大一个国家,MG还真算不上什么。

但其实,你如果留意一下,应该知道国家和政府对于许多问题是给与了关注和切实解决的。

1,肌无力是列入申残范围的。“严重骨、关节、肌肉疾病和损伤;”

2,别的地方我不知道,我们这农村的低保和医保是在切实贯彻落实的。

[此帖子已被 sairicai 在 2009-6-8 16:47:19 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-06-08 16:45:53  IP:已记录
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