重症肌无力病友之家问答讨论 → [转贴]妈妈的故事

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海蓝港湾
 


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妈妈的故事

请不要再发广告了好么?反而会反感的!!你们知道吗     如果您觉得帖子过长,可以直接看最后的两个问题,谢谢(希望本帖没有医院来做广告,也希望朋友们能坚持看完)

     我妈妈得重症肌无力已经十年出头了,服溴吡斯的明片也已经有8年了,今年我妈妈44岁,最严重的时候是03、04年,那两年病情急速恶化,整个人一点力气都没有,眼睛都睁不开了,那两年完全是靠激素药坚持过来的,那两年一天要吃很多颗激素药导致现在胖了很多。但最困难的两年终于过来了,这些年的情况有了明显好转,一家人都很开心,真的,特别开心,因为我妈妈生活完全自理而且还会做饭,一家人真的特别特别开心。

     天有不测风云,由于常年吃激素药,导致我妈妈骨质疏松,在今年(2009)年初春节跌了一跤,没想到竟是股骨头(大腿骨根部,圆球形处)骨折!那个地方特别重要,是连接大腿与臀部重要部位,而且非常难愈,很容易坏死,以致瘫痪,特别是对于一个骨质疏松的人来说,痊愈的可能性更小。

     手术之后(在股骨头置了三根很长很长的钢钉),整条腿几乎是不能动的,我妈妈也一直躺在床上养病,到现在在家也已经躺了三个月了,医生说如果能好,需要躺一年,如果一年之后还是不能站起来走走,那说明不成功,需要二次手术,但二次手术的成功率必然会更低。但我们不会放弃的,就算几率再小,我们都要努力,努力,再努力。

     写这篇文章的时候眼眶都是湿湿的,因为我妈妈这些年真的特别特别的不容易,做儿子的看到她吃这么多苦头,真的,心特别疼。而且我现在竟然不能帮助她照顾她!因为我在外地上学,今年大三,每年只能回家两次,现在真的好想家,好想我的妈妈,好想亲眼看看我妈妈现在怎么样了,身体可好。

     我一直有一个愿望,就是治好妈妈的重症肌无力,很多年前的愿望,一直都放在我心里。我妈妈的重症肌无力没做过手术,长期服用溴吡斯的明片和激素药,就今年我妈妈股骨头骨折住院的时候听说可以通过手术治疗,就是进行切除胸腺或胸腺瘤,之后我在上网找了很多资料,但网上鱼龙混杂,版本很多,方法很多,但可信度并不高,所以我还是特别想知道大家实际问题帮助,因为大家会有些经验,我想知道做过这样的手术的叔叔阿姨们姐姐弟弟们,病会在复发么,推荐我妈妈做手术么,如果做手术需要注意哪些方面?因为我家在江苏的江阴,离上海近,所以想去上海做手术,有好的医院推荐么?

     谢谢各位路过的叔叔阿姨哥哥姐姐们,帮帮我妈妈吧。如果我妈妈的病能好转,我们全家都会感谢您,我将来一定也会报答您的,希望好心人能给一些建议,我再次真心的感谢大家,好心会有好报的,祝愿都能早日康复,只要有希望,就不能放弃,只要有信念,就一定能成功! 1、请问做过切除胸腺手术的朋友们,病会再复发么,复发的几率有多大,推荐我妈妈做手术么,如果做手术需要注意哪些方面和准备? 2、因为我家在江苏的江阴,离上海近,所以想去上海做手术,请问在上海有好的医院推荐么,手术费用大约是多少?     如果有在上海做过这样手术的朋友请加我为好友,在此我真心的感谢大家。我的QQ 695850475 

 

【海蓝摘自网络】

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-06-04 20:21:09  IP:已记录
ywq


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手术可以改善肌无力症状,但无法保证不复发,据医生讲,手术后病人比非手术病人总体上预后好,用药效果较为理想,所有医院都不能给你一个复发率参考,是否手术要看胸腺是否异变(增生?长瘤?)所有中西医治疗无效果?如果上述答案是yes,建议你和专科医生讨论决定是否手术,否则不要轻率决定.如要手术,上海最佳医院当属华山胸外,他们的外科医生对肌无力的了解比区级医院的专科医生还多,这是我亲自经历过的,华山的神内是有名的治疗肌无力的医院,他们每年要做此类手术不胜其数,对术中出        现危象经验丰富,由于是上海最好的两所医院之一,费用较大,我本人花去五万多,除去我为防止危象主动要求丙球冲击的一万多和安进口钛板一万外,三万元是要的.

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-06-04 23:29:11  IP:已记录
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