隔了好久没有来了，平时我总是五六天来论坛上看看，分享着大家状态好转的愉悦，也担忧着新进病友的病情。

这次好像真的隔了很长时间，感觉论坛隐约有一些不和谐的气氛存在，没有了解到状况所以不知道如何用言语做些工作为大家尽些力。

但是我知道大家都是本着一颗热诚助人的心，不要因为方式方法不得当而被误解，还有就是我觉得我们的病情虽然症状相同相似，但治疗效果却因人而异，所以可能你们的病

情雷同用药效果却大相径庭。所以就不要苛求谁对谁错，大家实事求是地根据自身情况选择适合自己的治疗方法，逐渐摸索，总会让自己的病情稳定下来。

最近心情不是很好，生病快一年了，最初的时候能有的症状都有了，到现在只是说话不清楚，不过也分时间和状态。其实我这种情况应该算好转吧，可是我就是没有信心减

药。每次当我状态好的像正常人一样下定决心减药的时候，第二天就又状态不好了，于是又不敢轻易少吃一粒。

问过医生医生说因为我在服用激素，所以要想把激素停掉，就要先减小明，把小明减光才能减激素，避免感染。我对她的这种说法有些质疑，能不能两样一块减呢？

说到底我还是没信心，我觉得我要是减药了即使出现没减药时的不好的状况我也一定会埋怨自己都是心急惹得祸。我这个人心思过于细腻敏感，什么事放在心里翻来覆去能寻

思上半天，所以的睡眠也不好。大家都说自我调理，可我就是不知道如何具体调理，让自己什么都不想，怎么可能呢？

原本想上来寻求些安慰，倒是先安慰了大家一通。看论坛最近好像不如从前那样温馨和谐了，说不清楚究竟少了些什么，真的希望我们能彼此珍惜。

问过医生医生说因为我在服用激素，所以要想把激素停掉，就要先减小明，把小明减光才能减激素，避免感染。——是应该把小明全部减掉才减小强。你要抱定摆脱药物的信念。这很重要！

论坛争论是应该的。我想这几天好多了。

不知你每天激素的量是多少?胸腺正常的话，一般每天少于4粒的量，可以考虑减小明。若一至二粒的话，还是不要考虑减激素。我个人认为MG的人体内激素水平需要一定的量。

我怎么那么容易入睡？我想睡一般就能睡着，醒来就起来。冬天会睡懒觉，但过不久又睡着了。

LZ心要放宽，其实我本人有时也挺喜欢钻牛角尖，可我们这种病情又很受心情影响，我已经完全停药快三年了，以前也只吃小明和中药，基本没用过激素，就是刚发病严重冲丙球时用过一两次而已，停药后其实也没真正好，今年没有上班了，不过在家也可以包揽所有家务，我现在也挺迷茫的，不知道下步怎么走了，目前也不想吃中药，就这么耗着，不好不坏，就是人太瘦了，但是睡眠和胃口很好的。

我有次感觉状态挺好，就想减半粒小明看看，可是少喝那半粒那天直接动不动了，还呼吸很重，把我吓坏了，所以一直不敢想减药的事情了。这段时间也不知道怎么了 ，感冒好了没两天又感冒了，一次都要好多天，很苦恼。看来咱们的体质还就是差，晚上不盖被子了，用空调了，变天了，一不小心就感冒了，中药喝喝停停。前天状态很好，很高兴，因为前天以前因为例假，身体也很不好，昨天还没美一下，想着身体好了真好，就感冒了，真郁闷，每次都是一高兴身体好转了，就马上又因为各种原因没有力气了，呵呵，真是怪。

看样子楼上两位都不要轻易停药。感冒连续吃中药会提高免疫了的，要不像我一样每天补充维生素与钙片。

我每天吃四片小明，六个小时一次，所以晚上睡觉期间还要定闹钟起来吃药。

三天前就开始减了一片，把时间也调整了，早上七点，下午一点，晚上七点。晚上睡觉就不吃了，到第二天早上七点再吃。

是不是中间隔了12个小时有点长呀？但是我想反正睡觉休息时间应该没什么问题。

前两天一直挺好，今早起来胳膊有些软，好像呼吸肌也不是很舒服，不过都不是太明显，不知道是减药的关系还是天气不好的关系。

我还挺矛盾的，在想是不是还加上，又想再观察两天看看。

对了我还想问问大家，小明是不是就是起到临时作用，过了药效到衰期就没用了，还是像别的药一样常吃也会有治疗效果？

小明只是缓解症状，不能治病。你病了这么长时间，怎么连这点常识都不知道？