自从5月14服用环磷酰胺到今天14天了，现在向各位病友汇报一下情况。每天8点起床，8点半空腹服用溴吡斯的明一片（空腹效果好）。9点早饭，饭后马上服用复方环磷酰胺一片（100毫克），10点服用黄坤强医生的中药。14点半服用溴吡斯的明一片，20点半服用溴吡斯的明一片，21点服用复方环磷酰胺一片（100毫克），21点半服用黄坤强医生的中药，22点半睡觉。服用环磷酰胺这14天没有不良反应（没有恶心呕吐），5天检查一次血常规，白血球 淋巴都正常，今天查了肝肾全项，过几天出结果。病情没有太大改善，和原来差不多（医生说要服用2个月以上才有效果）那就继续吧。
关于乙酰胆碱受体抗体和DNA的检查各位病友都没有提到，这两项检查是非常重要的，今年2月5日第一次看病去了北京友谊医院，挂的是神经内科张春玲副教授的号，当时就做了新斯的明试验，半小时后症状消失，当时初步确诊为重症肌无力，张教授说他对这个病没有太大把握，把我带到另外一个诊室，介绍谢琰臣医生给我看病，谢琰臣医生是医学博士，目前的医学研究项目就是重症肌无力，谢琰臣医生观察了我几分钟说要进一步确诊，还要做一些检查，有肌电图 甲状腺 乙酰胆碱受体抗体 DNA ,乙酰胆碱受体抗体的血样要送到德国去检查，时间很长，所以4月26号结果才出来。检查结果肌电图 甲状腺正常，乙酰胆碱受体抗体 阳性 >8.00 正常值是 <0.40 而且滴度很高，稀释后的乙酰胆碱受体值 9.68 DNA 有两个突变位， 谢医生说自身免疫有问题的病人大部分基因链都会有问题，这次确诊了 MG
谢琰臣医生反对用激素，告诉我有很多红斑狼疮患者常年服用激素会导致向心性肥胖，股骨头坏死，向心性肥胖还能引起心脏病 高血压，所以决定用环磷酰胺给我治疗，环磷酰胺对DNA 的修复有很强大的功能，长期服用还可以抑制记忆细胞，真正的临床痊愈是乙酰胆碱受体抗体转阴性，不能参考病人的自身感觉。脏器的代偿功能是很强大的，正常的脏器不会受到影响，让我小剂量长期服用。
以上是我看病的过程，供各位病友参考，愿我们早日康复！对了 没事还是要运动运动。
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发表时间：2009-05-28 23:05:43 
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