重症肌无力病友之家文字心情 → 从天堂到地狱

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不放弃


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不知在什么时候病魔开始悄悄的侵入我的身体,而我还在毫不知情的情况下继续为我的事业夜以继日的奔波。和自己心爱的男人天天在一起,在苦再累也是快乐的,看着自己的腰包一天比一天的鼓起来,认为自己离幸福越来越近了。在那个秋天我们进入了婚姻的殿堂,后来有了我们的孩子,在其他人眼里孩子降临的时刻是最幸福的时刻,而我却在像地狱一步一步的迈进。从前爱说爱笑的我,那一刻起变得吐字不清,表情坚硬,眼见下垂。没有人能明白是怎么回事,就连我自己还抱有侥幸心里,认为那只是一时的,过一段就会好的。就这样一个月,两个月,三个月,一切总是事与愿违。检查结果出来了,MG----就连听都没听过的名字,却降临到了我的头上。那以后的日子一个人奔波在北京的各大医院,可是结果都是一样的。地狱般的生活就这样开始了,从前的日子是彩色的,以后的日子只剩下灰色,病情就这样肆无忌惮的从局部发展到了全身。苦了我那可爱的孩子了,我没有带给她过多的快乐,更没能好好的教育她。

如今的我人不人,鬼不鬼的,没有人能理解我,只有这一台小小的电脑可以听我倾诉,在别人眼里我就像是患了治不好的感冒,只有我自己明白我的灵魂被可怕的病魔一点点的吞噬……

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-07 19:50:44  IP:已记录
金晓寒
 


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当你真正承认了你是个MG的时候,。你就会走出去了,本来就没有天堂和地狱。我们有的只是这辈子的生活。生活就有喜悲,有疾病。有灾难。这是谁也回避不了的。积极的治疗,给自己足够的信心。不要去可怜孩子,你的存在就是她最大的幸福。她一样会长大/她也不懂得和你计较你对她的付出。只要你好了,你会加倍的还给她的。不是吗 ?

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-07 20:12:17  IP:已记录
水袖
 


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如果我下面的话有让你不舒服冒犯的地方,请见谅。

刚开始遭遇MG,我们都有一段茫然痛苦迷惘痛苦,痛苦到连做梦都是噩梦,醒来了就想我为什么要活着,为什么是我要承受这些的阶段。

可是,既然已经发生了,既然这是不可改变的事实。那么,还是尽快的让自己学着接受,适应这种生活。怎么样在现有条件下让自己感觉好一些,让自己快乐一些,我觉得是我们最应该做的。然后继续调整身体心情,根据自己情况,看看自己目前能做什么,微小的进步都可以有很大的满足感。

在这,我顺便跟有些病友说声抱歉,一些病友加了我QQ,然后就是无止尽的哭诉,其实听多了也都是一个调调:天底下就我最倒霉,老天真不公平。。。。。。  很多次,我就关了QQ再也不说话,不是我不里人,别人可以聆听可以给你安慰,可是要走出来只能靠自己。

尽快调节好自己的情绪,走出来,你还有爱人,还有女儿。晓寒姐姐说的很对,你在那,对你女儿而言就是最大的幸福。为了她,你也要早点摆脱这种阴霾的情绪。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-08 06:49:42  IP:已记录
乐天hd


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起先我也是与你一样被这病吓着了,心情是一落千丈,所有的症状都有了,但这不能任何解决问题,不能使自己康复。慢慢地我悟出一点,我只有面对生活勇敢地活下去,不管生存状态如何,我的孩子需要我,这是我最大的生存动力,让孩子看到我的勇敢和喜乐,我的病也在一天一天的好起来了。不要伤心了,让我们一起与这病斗争下去。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-08 10:31:18  IP:已记录
苹果妹妹08
 


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只要能呼吸,能吃饭,就能康复!

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不放弃


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非常感谢大家能来鼓励我,我会坚强起来的。战胜MG,我还年轻,还有一大半的人生要去走,我会好起来的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-08 14:52:10  IP:已记录
lishuhui0804


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菩萨保佑全世界得这个病的朋友,都快快的好起来。。。消灭MG,消费一切病毒

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15879851653
 


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          苹果妹妹说的好,只要你(不放弃)问问苹果妹妹的前前后后,你就知道自己

走出MG的出路.愿你早日远离MG.跟苹果妹妹一样过着正常人的生活.

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狙击手
 


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调整好心态,快乐是最好的良药。我也深受此苦,度日如年,心有余而力不足。非常理解。。。

现在我不从全身型的患者慢慢变成健康人了吗?我的西药已经断了,和常人无疑,只是不敢骄傲,沉住气,慢慢抽丝,我在喝中药,现在可以重操旧业的爱好,可以绘画书法了!还能帮做做饭!说话有力了!双臂可以探囊取物!双眼可以洞察人间!双手可以灵活自如!呼吸可以畅通无阻!吃饭可以狼吞虎咽!我要飞的更高,享受重生的快乐!希望你也能好起来!战胜病魔!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-13 13:43:10  IP:已记录
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