重症肌无力病友之家问答讨论 → 什么方法好

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 878 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题什么方法好 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
jiayushi


经验值:19

社区币:19

发贴数:15

注册:2009-05-06

体力值:99

状态:离线

查看jiayushi的个人资料 发送短讯息给jiayushi 把jiayushi加入好友 搜索jiayushi发表过的所有主题 搜索jiayushi回复过的所有主题 发送电邮给jiayushi 访问jiayushi的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我妈也是这病,现在一直在吃小明,和北京中医院的中药,最是没有什么效果,都8个月了,他们的中药还比较贵,一包要36元,我怕在一直吃这个中药,把病耽误了,网友们能不能给我说说有什么好的办法,我真不想乱投医,我的QQ:303910761,

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-06 11:52:15  IP:已记录
凡雨
 


经验值:1

社区币:1

发贴数:1

注册:2009-05-06

体力值:99

状态:离线

查看凡雨的个人资料 发送短讯息给凡雨 把凡雨加入好友 搜索凡雨发表过的所有主题 搜索凡雨回复过的所有主题发送电邮给凡雨 访问凡雨的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

你是哪人啊,

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-06 12:11:12  IP:已记录
泥菩萨过河


经验值:114

社区币:114

发贴数:80

注册:2009-04-04

体力值:100

状态:离线

查看泥菩萨过河的个人资料 发送短讯息给泥菩萨过河 把泥菩萨过河加入好友 搜索泥菩萨过河发表过的所有主题 搜索泥菩萨过河回复过的所有主题发送电邮给泥菩萨过河 访问泥菩萨过河的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

这种病,个体差异大,小强控制,小明缓解,中药调理,小明并不能抑制自体免疫反应,相反,长期大剂量应用会促进肌肉中乙酰胆碱受体的破坏,加快病情的发展,所以不宜长期大量服用.平时吃点鸡蛋猪血,大豆和人参蜂王浆,能产生胆碱受体.

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-06 14:27:14  IP:已记录
让一切随风


经验值:81

社区币:81

发贴数:77

注册:2009-04-15

体力值:100

状态:离线

查看让一切随风的个人资料 发送短讯息给让一切随风 把让一切随风加入好友 搜索让一切随风发表过的所有主题 搜索让一切随风回复过的所有主题发送电邮给让一切随风 访问让一切随风的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我在广州的中药一般是10几块一包,大部份不到20元一包,这种病个体差异大,中药的效果因人而言

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-06 17:54:42  IP:已记录
jiayushi


经验值:19

社区币:19

发贴数:15

注册:2009-05-06

体力值:99

状态:离线

查看jiayushi的个人资料 发送短讯息给jiayushi 把jiayushi加入好友 搜索jiayushi发表过的所有主题 搜索jiayushi回复过的所有主题发送电邮给jiayushi 访问jiayushi的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

甘肃

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-07 12:59:35  IP:已记录
并肩战斗
 


经验值:282

社区币:282

发贴数:262

注册:2008-11-27

体力值:100

状态:离线

查看并肩战斗的个人资料 发送短讯息给并肩战斗 把并肩战斗加入好友 搜索并肩战斗发表过的所有主题 搜索并肩战斗回复过的所有主题发送电邮给并肩战斗 访问并肩战斗的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

引用
原文由 jiayushi 发表于 2009-5-6 11:52:15 :

我妈也是这病,现在一直在吃小明,和北京中医院的中药,最是没有什么效果,都8个月了,他们的中药还比较贵,一包要36元,我怕在一直吃这个中药,把病耽误了,网友们能不能给我说说有什么好的办法,我真不想乱投医,我的QQ:303910761,


你去的肯定不是正规的中医院。

 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-07 18:20:06  IP:已记录
太平洋的云


经验值:556

社区币:556

发贴数:514

注册:2009-02-12

体力值:180

状态:离线

查看太平洋的云的个人资料 发送短讯息给太平洋的云 把太平洋的云加入好友 搜索太平洋的云发表过的所有主题 搜索太平洋的云回复过的所有主题发送电邮给太平洋的云 访问太平洋的云的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

在甘肃看病。。我就是在兰州某医院给误诊了。。害死我了。。西北的医疗条件和医生的的素质真的不高。。光吃中药是不行的。。还要加斯的明和激素。。建议你在找个好医院看看。。你在甘肃那里

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-07 18:24:40  IP:已记录
jiayushi


经验值:19

社区币:19

发贴数:15

注册:2009-05-06

体力值:99

状态:离线

查看jiayushi的个人资料 发送短讯息给jiayushi 把jiayushi加入好友 搜索jiayushi发表过的所有主题 搜索jiayushi回复过的所有主题发送电邮给jiayushi 访问jiayushi的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

不会吧,是北京中医院的药,

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-08 01:16:40  IP:已记录
并肩战斗
 


经验值:282

社区币:282

发贴数:262

注册:2008-11-27

体力值:100

状态:离线

查看并肩战斗的个人资料 发送短讯息给并肩战斗 把并肩战斗加入好友 搜索并肩战斗发表过的所有主题 搜索并肩战斗回复过的所有主题发送电邮给并肩战斗 访问并肩战斗的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

引用
原文由 jiayushi 发表于 2009-5-8 1:16:40 :
不会吧,是北京中医院的药,

北京中医院的全称是“首都医科大学附属北京中医医院”,地点在宽街,是个三甲医院,你去的是这个吗?找谁看的?是开方子抓药吗?我不太相信这个医院有这么贵的中药。

 

 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-08 11:54:05  IP:已记录
jiayushi


经验值:19

社区币:19

发贴数:15

注册:2009-05-06

体力值:99

状态:离线

查看jiayushi的个人资料 发送短讯息给jiayushi 把jiayushi加入好友 搜索jiayushi发表过的所有主题 搜索jiayushi回复过的所有主题发送电邮给jiayushi 访问jiayushi的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

还真不是你说的这个医院,

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-08 15:29:58  IP:已记录
haha456
 


经验值:11

社区币:11

发贴数:9

注册:2009-05-09

体力值:100

状态:离线

查看haha456的个人资料 发送短讯息给haha456 把haha456加入好友 搜索haha456发表过的所有主题 搜索haha456回复过的所有主题发送电邮给haha456 访问haha456的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

有一种爱叫做神圣

 

世间的爱有无数种,有父母的慈爱、恋人的钟爱、朋友的关爱、同志的友爱,但有一种爱,呕心沥血拯救生命、矢志不渝再造人生,功德无量、恣肆汪洋,这种爱叫神圣之爱!

我从没意识到生命是如此的脆弱,当“重症肌无力”五个字首次根植进自己的脑海中时,是对病魔的无知和麻木,见到嗅吡斯的明就象抓住了救命稻草一般,我渴望新生、期待活力,做为一个妻子、一个母亲、一个祖母,我有太多的欢乐需要去创造、有太多的幸福需要去品味,但病魔狰狞着终于张开了噬人的大口,2008128,一个我生命节点的日子,伴着小脑出血,重症肌无力助纣为虐,如泰山压顶般迅速销蚀着我的生命,我感到一切都是那么缥缈、都是那么无助,生的渴望与活的痛苦将分分秒秒掰开了折磨着我,我希望解脱,但亲人们永不放弃的决心将我送上漫长治疗的涅磐之旅——我渡过了18天在重症监护室浑身插管、炼狱般的日子。当我重新真实地把时间握在手中时,潜伏的重症肌无力病魔已然成了我身体中的一颗隐雷,谁都无法预知它爆发的时间,但谁都知道它爆发的结果。我徘徊在生命在十字路口,一个已经看到未来的人是不会燃起生命的火焰——何况这个未来是如此的可怕。生活对我就如一潭死水,我不知道我的生命能延续多久?我不知道我将带给亲人多大的负担?我不知道我将会多么的痛苦?但有一点,我知道,生命之树在我心里已经枯萎……

我从没想到自己会如此的幸运,第一次听到藏医院治愈重症肌无力的消息,我第一个念头想到了“骗子”,世界十大疑难杂症之一、被北京多少家三甲医院宣布为“不治”的病会在一个二甲小医院看好?稍有常识的人都会否定这个论断。但我的亲人不想放弃,他们不懈的实地调查,让我心中又升腾起好好活下去的渴望。我知道,生非容易死非甘,有我才是完整的家——于是,我在家人的带领下慕名找到了马文杰主任。第一次见面,信任的种子便深深在我心中扎根,马主任儒雅的扮相、温和的语调、耐心的答疑、客观的诊断,一切都是那样的朴实、那样的亲切、那样的和谐,就象遇到了久别的亲人,就象相处了多年的知己,我诧异自己的感受,我相信,家人的选择是正确的,我生命中又一个春天就要到了……

我从没感到自己如此充满活力,马主任神奇的“梅花针”象盘古的开天斧刺破我浑沌的世界,生命中的阴霾慢慢散去,灿烂的阳光欢笑着闯进我久已尘封的心灵,从住院半个疗程起,讨厌的嗅吡斯的明就逐渐淡出我的生活,从每日三颗、两颗半、两颗、一颗,当最后四分之一颗彻底退出我的生活时,那是2009411,我接受治疗还不到两个疗程。我看到了新生活的开启,也看到了马主任为病人打梅花针时额角沁出的汗珠,看到了张大夫、王大夫、林大夫对病人无微不至的照顾,我知道,是你们的医术增添了我战胜病魔的信心,是你们的辛劳赋予了我健康向上的活力,是你们的坚持创造了我走向新生的奇迹……

“凡大医治病,必当安神定志,无欲无求,先发大慈恻隐之心,誓愿普求含灵之苦”。大医精诚。杏林春暖。有一种爱感昭日月、包容山河,有一种爱叫做:神圣!

永远感恩这份神圣的爱,真诚的心永远祝福马文杰主任及肌无力科的大夫们:好人一生平安!

 

 

山西怀仁:李季枝

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-12 09:17:46  IP:已记录
jiayushi


经验值:19

社区币:19

发贴数:15

注册:2009-05-06

体力值:99

状态:离线

查看jiayushi的个人资料 发送短讯息给jiayushi 把jiayushi加入好友 搜索jiayushi发表过的所有主题 搜索jiayushi回复过的所有主题发送电邮给jiayushi 访问jiayushi的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

引用
原文由 haha456 发表于 2009-5-12 9:17:46 :

有一种爱叫做神圣

 

世间的爱有无数种,有父母的慈爱、恋人的钟爱、朋友的关爱、同志的友爱,但有一种爱,呕心沥血拯救生命、矢志不渝再造人生,功德无量、恣肆汪洋,这种爱叫神圣之爱!

我从没意识到生命是如此的脆弱,当“重症肌无力”五个字首次根植进自己的脑海中时,是对病魔的无知和麻木,见到嗅吡斯的明就象抓住了救命稻草一般,我渴望新生、期待活力,做为一个妻子、一个母亲、一个祖母,我有太多的欢乐需要去创造、有太多的幸福需要去品味,但病魔狰狞着终于张开了噬人的大口,2008128,一个我生命节点的日子,伴着小脑出血,重症肌无力助纣为虐,如泰山压顶般迅速销蚀着我的生命,我感到一切都是那么缥缈、都是那么无助,生的渴望与活的痛苦将分分秒秒掰开了折磨着我,我希望解脱,但亲人们永不放弃的决心将我送上漫长治疗的涅磐之旅——我渡过了18天在重症监护室浑身插管、炼狱般的日子。当我重新真实地把时间握在手中时,潜伏的重症肌无力病魔已然成了我身体中的一颗隐雷,谁都无法预知它爆发的时间,但谁都知道它爆发的结果。我徘徊在生命在十字路口,一个已经看到未来的人是不会燃起生命的火焰——何况这个未来是如此的可怕。生活对我就如一潭死水,我不知道我的生命能延续多久?我不知道我将带给亲人多大的负担?我不知道我将会多么的痛苦?但有一点,我知道,生命之树在我心里已经枯萎……

我从没想到自己会如此的幸运,第一次听到藏医院治愈重症肌无力的消息,我第一个念头想到了“骗子”,世界十大疑难杂症之一、被北京多少家三甲医院宣布为“不治”的病会在一个二甲小医院看好?稍有常识的人都会否定这个论断。但我的亲人不想放弃,他们不懈的实地调查,让我心中又升腾起好好活下去的渴望。我知道,生非容易死非甘,有我才是完整的家——于是,我在家人的带领下慕名找到了马文杰主任。第一次见面,信任的种子便深深在我心中扎根,马主任儒雅的扮相、温和的语调、耐心的答疑、客观的诊断,一切都是那样的朴实、那样的亲切、那样的和谐,就象遇到了久别的亲人,就象相处了多年的知己,我诧异自己的感受,我相信,家人的选择是正确的,我生命中又一个春天就要到了……

我从没感到自己如此充满活力,马主任神奇的“梅花针”象盘古的开天斧刺破我浑沌的世界,生命中的阴霾慢慢散去,灿烂的阳光欢笑着闯进我久已尘封的心灵,从住院半个疗程起,讨厌的嗅吡斯的明就逐渐淡出我的生活,从每日三颗、两颗半、两颗、一颗,当最后四分之一颗彻底退出我的生活时,那是2009411,我接受治疗还不到两个疗程。我看到了新生活的开启,也看到了马主任为病人打梅花针时额角沁出的汗珠,看到了张大夫、王大夫、林大夫对病人无微不至的照顾,我知道,是你们的医术增添了我战胜病魔的信心,是你们的辛劳赋予了我健康向上的活力,是你们的坚持创造了我走向新生的奇迹……

“凡大医治病,必当安神定志,无欲无求,先发大慈恻隐之心,誓愿普求含灵之苦”。大医精诚。杏林春暖。有一种爱感昭日月、包容山河,有一种爱叫做:神圣!

永远感恩这份神圣的爱,真诚的心永远祝福马文杰主任及肌无力科的大夫们:好人一生平安!

 

 

山西怀仁:李季枝


 

这是真的吗,我有点不信,说真的有点不信~~

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-12 18:54:45  IP:已记录
肥妹ivy
 


经验值:109

社区币:109

发贴数:97

注册:2009-05-20

体力值:100

状态:离线

查看肥妹ivy的个人资料 发送短讯息给肥妹ivy 把肥妹ivy加入好友 搜索肥妹ivy发表过的所有主题 搜索肥妹ivy回复过的所有主题发送电邮给肥妹ivy 访问肥妹ivy的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

上面这个,我不打击你哦,可是有次我去医生那里,听到他和另一个来学习的医生说起,有个病人,之前去北京敲梅花针,可是最后还是回来吃中药了,明明吃中药很有效啊,我就没有吃西药,我吃西药反应更强烈,我不是一样好起来了,吃中药需要一个时间来养的,还有就是进补很重要,什么补吃什么就对了,哪怕上火,只要我不是喉咙痛,都照补的,我吃的龟甲有一筐了

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-21 21:31:13  IP:已记录
为我爱/为你爱


经验值:22

社区币:22

发贴数:16

注册:2009-05-01

体力值:100

状态:离线

查看为我爱/为你爱的个人资料 发送短讯息给为我爱/为你爱 把为我爱/为你爱加入好友 搜索为我爱/为你爱发表过的所有主题 搜索为我爱/为你爱回复过的所有主题发送电邮给为我爱/为你爱 访问为我爱/为你爱的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

还有就是进补很重要,什么补吃什么就对了,哪怕上火,只要我不是喉咙痛,都照补的,我吃的龟甲有一筐了

 

肥妹ivy你好,我妈是一个多月前作胸腺瘤切除,还有三脂高.都能吃什么补啊?

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-22 16:54:39  IP:已记录
肥妹ivy
 


经验值:109

社区币:109

发贴数:97

注册:2009-05-20

体力值:100

状态:离线

查看肥妹ivy的个人资料 发送短讯息给肥妹ivy 把肥妹ivy加入好友 搜索肥妹ivy发表过的所有主题 搜索肥妹ivy回复过的所有主题发送电邮给肥妹ivy 访问肥妹ivy的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

楼上的,我建议你还是问问医生啊,因为你说你三脂高,不过我吃的好像都不是高脂的,我吃的有:野生的水鱼,牛筋,猪脚淮山煲,胎盘蒸肉饼,燕窝是当宵夜吃的,花胶炖汤,还吃了穿山甲,以及大量的家养鸡,冬天吃羊肉,希望对你有帮助

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-22 23:15:37  IP:已记录
本主题共有 1 页 [ 1 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:0ms
晋ICP备07500169号-1