我女儿16岁,2006年9月确诊全身型（延髓型），近三年来，发生过两次危象（一次是漏吃一次小明，一次是肺部感染，此次上了呼吸机），丙球冲过三次，甲强龙冲过二次，2008年5月冲丙球后，漫漫好转，之后逐渐减激素，从10粒减到4.5粒时(2009年3月末)病情加重,现每天吃激素5粒,小明7粒,中药，病情还是在加重,现在我们该怎么办?请病友们给点建议。

去医院吧

医院不是冲激素就是冲丙球

用过免疫抑制剂没？

你说的是依木兰吗，用过大概一两个月（第晚2粒）后因肺部感染在华西医院住院后就没吃了

多看看论坛，找一个有经验的医院正规治疗。

你有多大了？

好象在有经验的医院也就这几个方法了。用上了西药也就代表着周而复始的重复着。希望在采取方法后要小心的减量了/

现在具体症状是怎样的，吞咽很困难么？

我女儿在成都华西医院治疗过几次，每次不是冲激素就是冲丙球，没有别的更好的治疗办法。也在龙泉黄在军医院治疗过，吃中药近一年，现在上午全身都没有力，下午好的多。

禹，看来，你女儿病是比较麻烦的了。要不就直接到石家庄找乞大夫好了。（我不是她的马甲。我从去年六月底进入论坛后，一直关注论坛上其他病友介绍的医生，发现乞大夫的治疗方法有其独特之处，对一些比较麻烦的ＭＧ还是可以一试的。当然一般的ＭＧ我还是坚持自己的观点－就近治疗）

谢谢,我正在考虑,现在的医生说观察一下

咋天状况不好,下午脸红发烫，今天早上吃药后睡了会，起来后比前几天好多了，有力了（以前早上吃药后就起来了，然后忙着上学）是什么原因？

引用：

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原文由 禹 发表于 2009-5-3 10:16:16 :

咋天状况不好,下午脸红发烫，今天早上吃药后睡了会，起来后比前几天好多了，有力了（以前早上吃药后就起来了，然后忙着上学）是什么原因？

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考虑加中药一起治疗吧,中药是调理身体,我觉得在减激素时加中药病情会容易控制些.呵呵,当然也要找到好中医才行.广州中医院的刘小斌看这病不错,如果你不方便去的,可以叫朋友把病历和病况带去开个药方先试试也可以,有效的再去复诊.

还有,你减激素时是怎么减的呢?不能减得太快,太快容易复发.

关注中，希望你女儿能度过这个难关！因为我尚在缓缓的康复中，也没经历过复发，不能帮忙，只能祈祷了。祝好运！