重症肌无力病友之家有缘相逢 → 请教有经验的病友

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星云


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  1岁多一场不知名的眼病让我的眼球活动受限,轻微斜视。

 03年小年洗澡后初发左眼小于右眼,4个月后感冒病情加重,双眼完全下垂,严重时左眼0毫米右眼3毫米,面部肌肉麻痹,严重复试,不能抬头,抬头眼睛仿佛针刺般疼痛。怕光,眼球基本固定。轻微斜视,肌力时间短不能自如眨眼睛,(看物体抬头一两秒后不得不低头否则眼睑自动掉下服用小名后)

  06年7月确诊同月手术,病理胸腺组织增生,术后两个月因买不到小名被迫停药,当时休息后眼睛可以睁开,上学后和术前一样,

 07,8月因双眼可以睁去年一半,在次石家庄复查,加小强1天1个,小名一天3个,一个月后小强全部听掉,后自行加小强每天半个小名不变但效果不好可以清楚看出眼睛睁不开,至到08年5月末,因牙痛没有即时吃小强和小名,发现双眼,和吃小名没有多大差异,所以自行停了小名小强,头两天眼睛特有力气,以后不稳定有时很好,有时和术前一样,无复试偶尔怕光,其他症状仍存在,

07年12月去牡丹江买小名后身体容易疲劳

 08年11月眼睛不太好,自行加小名每天一个,小强半个,眼睛仍处在下化状态,

   09年1月六好来到上海李医生那里,当天停掉小强,小名不变,早晚个半片,当晚因已经做了三天火车累了所以上车后就睡着了。知道第二天到阜阳,眼睛很有力气,这种特有力气感觉持续了大约四天,后被服用中药而打破,

 也许是中药里少了两味药的缘故也许是我水土 不符,吃了大约半个月眼睛越发严重,复试,怕光,

  后回到黑龙江父母家,症状稍有改善,但整体不如去年5月---11月时候

   一个月前我去佳木斯买小名不知道什么原因当天在火车上吃小名后状态急差,吃六个小名左眼一毫米右眼三毫米,回来后每天吃小名三个但效果还不如上个月吃一个的时候,很没有力气,

  昨天在请教雪莲阿姨后吃小强一个,上午小名药效好了很多,下午双眼掉自上午一半,晚上6点昏昏沉沉,所以睡着了,早上和前几天比较好一些,但当时起来后完全睁不开几分钟后睁开了一些,我以前也是这样。

   下面是我中药方子,

   黄芪40抄党参15炒白术15,大熟地15焊连草15鸡血藤15黄精12女贞子15生甘草6,杭白芍12全当归15枸杞子15川弓10

 第二副

  和第一副比,少了甘草,杭白芍

 多了百花蛇舌草15,仙龄脾12,李医生的回信说我的情况在吃一副这个药纺看看在不行加激素,不过我要去趟上海,

 第二副已经吃了五副,暂时还没有看出好的效果,不过眼球好象有些不如上个月,眼睛斜视也好象重了一点点复试怕光,我想这也许是我上个月去佳木斯的缘故,还是吃了中药后正是好的发展只是我不懂大精小怪了,谢谢

   请教有经验的病有,象我这样的情况真的只有加激素么,可我现在有点怕,我也不知道是为什么,

 请大家给我点帮助谢谢

 最后补充一点第一副药吃完后我总想睡觉,第二副还好,只是昨天

 

 

[此帖子已被 星云 在 2009-4-27 13:00:50 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-27 12:56:48  IP:已记录
我们要坚强


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我还是觉的 你还是去上海李医生看下                中药再吃一段时间     

   你还小        加上激素是一辈子的事          你要看下你以后的情况

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-28 08:25:49  IP:已记录
让一切随风


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你吃药停停吃吃,这样对病情不好,这病复发得越多治疗时间就越长,不要凭自己的感觉以为这几天有力气了就可以不吃了,这样不好,也会加重病情

我女儿6年前做了胸腺手术,手术后一切如常,症状消失,术后吃了几个月的药以为好了,,就像你一样自行停了药,停药三个月复发了,比之前的更严重,之后的治疗因找医生不当又复了几次

现在一直坚持治疗了五年症状消失,才开始减药

呵呵,以后不要随便停药,停药的后果轻的是加重病情,重的会出现危像.

中药的效果没有西药的快,中药是调理,得慢慢来.有人用了中药半年才有效,有人用几天就有效,效果因人而言

祝你早康复!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-03 22:26:38  IP:已记录
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