服用依木兰差不多有3个月了，虽然量不多，但感觉比以前好，我把服用期间的检查、疗效、药量搭配给大家看看，请大家指点指点：（衷心感谢雪莲姐在我服药期间遇到的问题给予耐心的解答和指导，使我病情得以天天好转，再次感谢！）

血液检验単
序号	项目	结果				单位	参考值
		2009-2-21	2009-3-27	2009-4-4	2009-4-16
1	白细胞计数（WBC）	8.1	5.8	6.5	7.7	×10ˆ9/1	4.0～10.0
2	淋巴细胞计数（LYM）	2.4	1.1	1.1	1.2	×10ˆ9/1	1.0～4.5
3	中间细胞计数(MID)	0.4	0.4	0.4	0.3	×10ˆ9/1	0.2～0.7
4	粒细胞计数（GRAN)	5.3	4.3	5.0	6.2	×10ˆ9/1	1.8～6.4
5	淋巴细胞百分数（LYM％）	29.9	19	↓17.3	↓16.1	％	18.7～47.0
6	中间细胞百分数（MID%)	4.6	7.6	6.1	3.5	％	3.5～7.9
7	粒细胞百分数（GRAN%）	65.5	73.4	↑76.6	↑80.4	％	46.0～76.5
8	红细胞总数（RBC)	5.03	4.33	4.48	5.11	×10ˆ12	3.5～5.5
9	血红蛋白（Hb）	144	128	131	150	g/L	110～150
10	红细胞比积（HCT）	0.416	↓0.366	0.382	↑0.44		0.37～0.43
11	平均红细胞体积（MCV）	82.7	84.6	85.3	86.2	f1	82～95
12	平均红细胞血红蛋白量（MCH）	28.6	29.6	29.3	29.3	pg	27～31
13	RBC平均血红蛋白浓度（MCHC）	346	350	343	340	g/L	320～360
14	红细胞体积分布宽度（RDW）	13.2	13	13.1	13.4	％	11～15
15	血小板总数（PLT)	300	266	225	266	10ˆ9/L	100～300
16	平均血小板体积（MPV)	10.1	↓9.2	9.4	9.6	f1	9.4～12.5
17	血小板比积（PCT）	0.275	0.245	0.207	0.255		0.114～0.28
18	血小板体积分布宽度（PDW）	17.3	18.1	18.1	↑18.2	％	15.5～18.1
吃药
1	依木兰（2月10日开始吃）	12.5mg (1/4粒）	25mg  (1/2粒)	25mg  (1/2粒)	25mg  (1/2粒)
2	辅助药	没吃	鲨肝醇片3粒/天	鲨肝醇片3粒/天	肌苷3粒/天
			叶酸片3粒/天	叶酸片3粒/天	叶酸片1粒/天
			维生素B2 3粒/天	维生素B2 3粒/天	维生素B2 1粒/天
效果：
吃依木兰大概1个月开始体力方面有明显的好转，一个半月后把强的松减1/4粒，10天内没什么反映，10天后喉咙有点不舒服，药物后期语言有点影响，体力没下降，此症状维持10天左右喉咙开始好转，耐劳时间比以前长，服依木兰期间有发困、贪睡、血液指标有波动、掉头发现象。刘教授看过我4月4日的检验结果，说不要紧可以继续吃，并把鲨肝醇片改成肌苷片。

［此帖子已被 飘渺 在 2009-4-19 14:00:36 编辑过］

［此帖子已被 飘渺 在 2009-4-19 14:01:20 编辑过］

恭喜你啊，。我依木兰吃了2年多了，激素现在刚减到3个，好象有点反复。现在是什么也不敢减

晓寒姐，不知道是我手术后开始有疗效，还是依木兰的作用，现在状况比前好，刚减1/4粒激素时喉咙有点影响，但熬了一段时间后有好转了，现在最烦的是掉头发，上次你跟我讲同时用激素应该不会掉很多，希望过段时间会好。

我的总结是：激素药慢慢减，最好3-4个月减1/4粒 ，我手术一年半才减了不到2粒，我会跟踪病情和大家交流，希望大家都找出自己的治疗方法，早日康复！

这个表对我们还没开始吃依木兰但准备吃的病友帮助不大。

希望您可以多说一下其他方面的：

开始加依木兰的时候什么症状，激素几片，小明几片。

开始用依木兰是多少量，怎样增和减。

吃了依木兰是逐渐代替激素还是和激素一起做治疗，对于后期2个药物的减要情况也请多讲解一下哈。

很郁闷我妈妈为什么不能吃依木兰，刚吃了20多天，白细胞就成了0.86，医生要准备隔离。不过现在好多了，打了20针升白细胞的针剂，现在已涨到2.4了

引用：

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原文由 zhuzhupp1203 发表于 2009-4-19 21:58:19 :

这个表对我们还没开始吃依木兰但准备吃的病友帮助不大。

希望您可以多说一下其他方面的：

开始加依木兰的时候什么症状，激素几片，小明几片。

开始用依木兰是多少量，怎样增和减。

吃了依木兰是逐渐代替激素还是和激素一起做治疗，对于后期2个药物的减要情况也请多讲解一下哈。

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我也是刚开始吃依木兰不久，还在观察，往后还会跟踪。

吃依木兰的主要目的是想把激素减下来，我吃了将近3年激素，最多时9粒，后来做了手术，手术后4粒小强6粒小明加中药，术前讲话不清，下不了楼梯，术后减轻了，但症状还是存在，特别在吃小明衔接时间症状加重，眼睛疲劳、讲话不清，手脚没力，容易气喘，因此小明6粒一直没减，但长期的激素服用带来很多副作用，肥胖、血脂高、胆固醇高、宫肌瘤等等，但MG症状不容我太快减激素，我用了1年半时间才减了1.5粒小强，今年初加吃依木兰1/4粒、小强2.5粒、小明4粒，半个月后没什么变化，一个月加到半粒，其他药不减，慢慢觉得MG症状减轻，如果不是太劳累，以上症状一般不出现，1个半月减激素1/4粒，10天后喉咙受影响，药物后期讲话有点不清，肌力还可以，再过了10天慢慢恢复，直到现在基本稳定。

我女儿也吃了两年依木兰,小强每天吃三片吃五年,依木兰每天两片两年,小明每天三片五年,从来没查过血,也看不出来有不良表现,现在症状几乎全消失(偶尔会出现一闪过的复视.但半个月可能也没一次)正在减药中

现在小明一片半,小强一片,依木兰半片,减药没有不良反应,症状没有加重(在减药同时加中药调理)

拜托问下，依木兰是怎么减的，一次大夫让减多少，多久减一次啊。看到在顺利减药的病友真让人开心，我也有信心了。以前刚开始吃药见药就头疼，现在打算减药了心里又怕怕的。

依木兰很好减的，不像强的松要慢慢减，我头发掉的很厉害，已经减完，不吃了。

我吃了依木兰快3年,开始时激素5粒,小明3粒,依木兰由25-50-100-125递增,其间一直有检查血相,后逐步减少激素,再逐次减少依木兰,现在吃依木兰35/天,小明3/天,还有中药,感觉稳定.这中间减药全部是在医生指导下的,中间也试过白血球降低,最低到过2点多,基本在3.5,后来根据雪莲姐的建议吃红枣+红豆+红皮花生,吃了后,白血球恢复正常.希望对大家有所帮助.