重症肌无力病友之家问答讨论 → 我治疗的路,该如何走?

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永远地单行道


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我得病已四年了。从开始满世界的跑,到现在只能在家里转,我的心跌到了低谷!曾有一度,我把一切都交代给儿女,只等待死亡!

自从来到病友之家,病友们的坚强、乐观和信念感染了我,我也一定要好好地活下去!

我两次复发,病情加重,可我生活一直能自理。我近来病情不稳定,可能与我睡眠不好有关系,我每天早晨起床后,白天是不再睡的,偶尔睡睡午觉,倒觉得身体很不舒服。我每天晚上几乎都是11点以后睡觉,早晨7点起床。所以,有时明显感觉睡眠不足,身体不舒服。家有保姆,我一般不做事,现在才常上网来病友之家看看!我活动少,对病情是不是也有影响?

自第二次复发后,我就感觉中药效果不是很好了,也不知道是不是该换中医看看了?还是到广州去找邓教授拿脉(我开始就是寄处方,邓教授没拿过我的脉)。我现在一年比一年状况差,我不知道胸腺切除后效果怎样,是否该考虑做手术?08年底,我胸腺做磁共震和CT,都未见明显异常。乞医生说我这种情况,手术后恢复的希望是很大的,但手术大,我害怕!我的治疗之路该如何走?请病友们指示我,谢谢!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-07 12:22:52  IP:已记录
苹果妹妹08
 


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这里主要是病友们经验的交流,可以避免走弯路,还有避免上当。你时间还不算长啊,吃中药,我也吃过邓中光的中药,效果不太好。

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大洋彼岸


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胸腺未见明显异常,还是先吃药吧。中药加小明。

  每天必须动。家里有保姆,那就找时间最轻微的锻炼,循序渐进。我发病初期家务事有妈妈干,我每天早上打太极,练气功。成家后,家务事基本都是我干,(冬天无法早起)。上班一概骑车,现在还每天坚持腰部运动和头部运动。

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永远地单行道


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苹果妹妹现在吃哪个中医的药?效果怎么样?

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-07 14:05:02  IP:已记录
天山雪莲


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看见你推荐别人去石家庄找乞医生,你为什么不去找呢?别犹豫了,快点去吧!

[此帖子已被 天山雪莲 在 2009-4-7 14:38:56 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-07 14:36:49  IP:已记录
永远地单行道


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我现在吃美卓乐4片,小明3片,依木兰半片,喝了两年半的中药。最近感觉病情加重,全身力量减弱,1片小明管不了7个小时了,在家里走动都感觉不是很轻松。我现在能不能一天三餐都加1/4片小明,等病情稳定或好转后,再服每天3片的量啊!

乞医生要我练太极拳,我还没买到学太极拳的书。我老公要我到别人家学气功,我走不远啊,也不想接触外人。再说,我老公说那人得胃癌,没做手术,练气功练好了,我不信!

现在主要是让病情赶快稳定,以后我一定加强锻炼,让自己赶快好起来!谢谢大洋彼岸!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-07 14:39:25  IP:已记录
永远地单行道


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雪莲,我08年11月14号到石家庄乞医生那里治疗了35天回来的,我去时吃5片小强,到那里乞医生一周让我减了3/4片小明后,又减了1片小强,到那里半个月后乞医生建议我加服1片依木兰。我服1片依木兰感觉受不了,就服半片。在石家庄这样服药观察了20天,感觉还不错就回家了!

到家的那天,气温陡降10度,好冷!24小时开空调都不舒服。回家2天时间就感觉眼皮重、疲倦,我经乞医生同意把小明加服到3片。就这样服西药激素4片,小明3片,依木兰半片至今已3个多月。

我在石家庄时,见到过19个住院病人,除2个比我年龄大的没做手术外,其他的病人都是做过手术的(有的是手术后恢复不好的到石家庄治疗的),90%的病人是胸腺瘤,在那里看她们恢复的都不错。特别是佳木斯的梁先生眼皮下垂2年,08年查出胸腺瘤后就直接到石家庄来做了手术。手术后用小明和中药调理了20天,症状完全消失回家了!

乞医生说我如果病情明显加重,就建议手术治疗。可我在石家庄时,我身体是最差的。手术治疗,我怕身体挺不住。我现在还是想保守治疗,到万不得已再去手术治疗。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-07 16:03:33  IP:已记录
大洋彼岸


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乞医生说我如果病情明显加重,就建议手术治疗。那就做吧。越年轻,应该恢复越快。记得95年(大概吧),学校开运动会,中午无法午睡,头爆炸痛,年段教师100米接力,非让我去,推脱不去,100米下来,脸色煞白,可几分钟后就恢复了。事后校医告诉我,我刚才的情形让她当心死了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-07 19:26:42  IP:已记录
永远地单行道


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在石家庄,乞医生就是看我病情不是很严重,精神负担重,老担心这担心那,又缺少锻炼,就没建议我做手术。乞医生很敬业,也很有耐心,还是一个不错的心理医生!

我害怕做手术,我看这里好多病友也不主张做手术。现在,我感觉我喝的中药效果不是很好了,我希望能喝上效果好的中药!希望能得到病友们的帮助!      谢谢大洋彼岸!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-07 21:00:54  IP:已记录
文静1985
 


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那你找乞医生看后症状没好转多少吗?你出院都那么长时间了状况应该已经逐渐转好呀,现在还在服药吗?服的还是乞医生的药吗?

[此帖子已被 文静1985 在 2009-9-17 12:39:57 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-09-17 12:35:56  IP:已记录
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