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我86年出生..刚出生的一场发烧感冒之后我就患了这个病..眼肌的...三岁的时候跟爸妈去了上海的一个什么医院确诊了...后来一直的嗅和强的松,可是症状一直没有转变..所以也就没了信心..到十多岁的时候就停药了..一直都没有再吃过药也没有治疗过...现在症状就是两眼眼睑都是下垂..没有其他症状(不知道头晕算不算.我经常头晕..)
今天看了这个论坛,想弄点中药喝喝..就是不知道武汉有没有这样的医院可以看的..而且我停了这么久没看了,不知道会不会没效果..因为家里也不是很富裕..现在都是自己赚钱..希望能快点好起来
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吃补中益气丸和明目地黄丸,四元一瓶,不过建议先喝汤药在吃丸子
得了MG就得长期服药,中药来得慢,要坚持和有信心
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你在武汉找不到好中医,就到广州找邓中光、刘小斌或上海找李庚和等有名的中医看一次,以后就不需要去了,寄处方就行了。我没去过广州,直接给邓教授写信讲病情后,都一直是寄处方的。但我还是想去一趟,毕竟人去了,下药肯定更准确些。只是我现在身体状况不太好,出行怕受不了。
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就在自家附近找一个好的中医生看就行了。在福州能看MG的中医太多了,武汉比福州还大,一定能找到的。我的中医生就是福州市小医院的(公立)医生。小明是我自己根据病情加减的。我现在基本只吃补中益气丸,一天两次,每次八粒。
在自家附近看病还有一大好处,就是感冒了容易改方。当然我现在感冒也很少。
[此帖子已被 大洋彼岸 在 2009-4-7 19:11:36 编辑过]
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大洋彼岸,请问你是福州的吗?你是在福州看西医吗,能告诉我你是在哪里看,我也是福州的。
我是福州的。基本看中医。我的中医生是福州第七医院的柳延生(该医院的很多中医生都会看此病)。他不会MG西医,小明是我自己根据病情加减的。由于我病情控制较好,不好时只要每天加半粒小明就可以了。(现在吃补中益气丸或十全大补丸,偶加小明)。
西医神经科福建医科大学附属第一医院,更知名。
大洋彼岸,你有没有去福建医科大学附属第一医院,听说很有名,我儿子现在两眼下垂,吃7个小强,和4个小明,
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我也是湖北的一名患儿的爸爸,和你一样很但心!你看看这个网页http://www.renaimg.com/index.asp对你应该有帮助,也很想去这个仁爱基金定点的医院,中国人民解放军总医院第二附属医院(原309医院)去看看病!我的电话13197070700,希望可以保持联络!
我们可以一起求医吗?我听说武汉同济医院杨明山医院这个病不错!可以和我联系13197070700
我也不知道相信谁好啦,唉!
我在英国的,如果我有去我会去福州,我打听过挺好的。你儿子几岁了吃了那些药。
KEY103福建医科大学附属第一医院我去过一次。当时我只是断断续续吃中药,感觉不是太好,想看看西医到底有什么新的治疗方法。找的是年轻的医生,她知道这病,可她开了三磷酸腺苷,还要其它的,我看药不是太对路,也没去拿药,又坚持看中医了。
福建医科大学附属第一医院神经科是重点科室,专家很多。但我个人现在觉得MG并不是什么疑难病症,只是发病率低,医生研究的少而已。这样的小病找大医院的专家看是一种浪费。
但不知你小孩几岁了?较长时间的七粒小强,会使肌体失去自己分泌激素的功能。
找个好医生上中药加小明,或小剂量的激素加小明(胸腺正常)。药吃长点,其它方面注意点,MG绝对是小病。
[此帖子已被 大洋彼岸 在 2009-4-29 12:44:28 编辑过]
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小病不小啊,我了解到已经有两个病人因MG走了,一个自杀,一个被痰憋死,关键还是得走对路。
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苹果妹妹08说得对小病不小啊,