重症肌无力病友之家问答讨论 → 我这个现象是否正常,以前有其他患者有类似情况么?

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weoolcj


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我于16岁的时候患过眼肌型的重症肌无力后来治愈,于去年12月复发为四肢无力目前经过治疗已经好转,任然在服用溴比斯的明和中药。

我现在四肢并无无力现象了,而至能跑能跳,但是我却感觉呼吸有些困难,而且晚上睡觉时升至有呼吸停止数秒的现象。像我这种感觉四肢已经恢复的很好的情况也会出现心脏功能和呼吸功能的衰竭么?

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-26 21:37:53  IP:已记录
zhuzhupp1203
 


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会的。

这是个比较复杂的病,不能单纯说控制住了就绝对是控制住了。包括很多病友激素冲击后每周,每天都有反复和波动。

更甚至,我妈妈在呼吸困难用丙球冲击4天好转的同时,舌头和吞咽才开始严重的,以前从没有过舌头和吞咽问题的。所以说,受累肌群似乎并不是以统一的速度恶化或者好转的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-26 22:02:29  IP:已记录
zhuzhupp1203
 


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呼吸开始出现困难的时候是比较危险的朋友!!千万别掉以轻心!!

现在用激素可以几百元控制,等到真躺下就憋的时候一住院一两万就没了。

建议住院!!我妈妈就是吃药了2个礼拜就延误到非常严重的地步了。千万别等了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-26 22:10:28  IP:已记录
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