重症肌无力病友之家有缘相逢 → 传几张妈妈肌无力和手术后康复的照片,给大家增加些信心!!!

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zhuzhupp1203
 


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当时是眼睑下垂+复视2年后确诊的,照片是做了胸腺瘤和甲状腺瘤合并手术后的半年时间照的。还能看见脖子和胸膛上的2个刀口以及导流管的地方。

大家要坚信,MG是都可以恢复到这个状态的!

妈妈每天和我做淘宝,她自己给家庭带来的利润每个月都能超过4000元的,买菜做饭赶集都没任何问题,期间感冒过几次也没问题。

最近综合了很多因素导致了一次比较严重的复发,希望妈妈和大家都能赶快的度过难关!!!

妈妈和爸爸:还能看见脖子和胸膛上的2个刀口以及导流管的地方。

我和姨妈:

为了能带妈妈出去玩,毕业一年的积蓄买了第一辆车:

下面写下病例和治疗的办法以及近期的问题。

2005年中开始,眼睛轻微复视,后期眼睑开始下垂,复视加重。

2005-2006年2年时间看遍了当地所有的眼科,脑科的大夫,查不到原因。

2006年5月,确诊为重症肌无力,CT检查有胸腺瘤和2个甲状腺瘤。症状还是严重复视和眼睑下垂。

5月立马做了手术,胸腺瘤和甲状腺瘤一起切的,胸腺瘤为AB型,有心包和肺的浸润。手术后憋闷的厉害,但是手脚都比较有劲,鼻腔插管堵塞,导致危象,由于是晚上并且值班大夫很2B,马上进行冬眠灵注射以及口腔气管插管,插管后维持到第2天早上主任大夫来了,将插管拔了一下立马呼吸好转,几个小时后撤了呼吸机。

5-6月放疗治疗。(所有的胸腺瘤手术都要放疗治疗)

7月出院好转后,眼睛症状一直没有改善。

7月去青岛青医附院看病,李大夫说开始用激素。

于是开始30MK的激素注射,第3天上眼睛复视和下垂消失。后续开始口服激素。

2006年7月-2008年底,激素从6减至1片,期间恢复的很好,自己下楼赶集什么的都和常人完全无异!期间也感冒过几次,也没有任何症状,心情也很愉快!

自从2008年底激素减到2片的时候,出现少量上楼后胸闷,当时觉得是妈妈太胖没在意。

2009年初1片的时候,呼吸问题开始有加重,出现胸闷,倒气,叹气现象。

2009年2月,呼吸问题越来越厉害,眼睛开始复视。

期间看大夫10次左右,开始加激素4片,但是没有效果。

09年2月中的时候有2天晚上完全不能平躺,躺下就无法呼吸,第2天晚上去急诊和住院。

住院后,激素加到6片,开始吃小明6片,开始每天10只25MK的球蛋白注射,共7天,花费3万左右。

住院7天左右,也就是球蛋白的第3天,开始出现舌头不是很灵活,之后的每天加重一点。

住院15天后,呼吸不是很稳定,需要坐几个小时后可以躺下了,但是舌头和吞咽开始有不舒服的感觉了。

09年3月中,住院15天后出院。。。。

现在出院正好一周,现在的症状是呼吸日见稳定一点,但是还是不能完全自由的去躺下。吞咽不顺畅,舌头痰逐渐减少,眼睛开始出现偶尔不复视的时候了。现在是3片小明4次吃,白天的2次每次半片,激素8片。

打算呼吸好了之后开始看中医吃中药。

十分的期望妈妈早日的好起来!!!!回复到照片里面的时候!!!也祝愿大家都早早的好起来!!!

[此帖子已被 zhuzhupp1203 在 2009-3-23 20:37:20 编辑过]

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贞妮


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    很有福像的一位阿姨!祝福你

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小美妈


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自强的一家!加油.....

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苦苦
 


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躺下来就不能呼吸,是不是影响到呼吸系统了?我也有过一次,睡觉只能坐着,而且还得大口大口的喘气,医生说是哮喘,就帮我当哮喘治了.搞糊涂了

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-23 21:14:29  IP:已记录
zhuzhupp1203
 


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哮喘和肺部感染的憋闷基本不影响肺活量,心脏不好导致的憋闷是躺下会缓和。

肌无力一般是无法躺下,而且肺活量降低的很厉害。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-24 12:19:00  IP:已记录
绿雪


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请问LZ,你妈妈是怎么开始做网店的?主要做什么产品?

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zhuzhupp1203
 


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呵呵我干的职业很多:教学,演出,黄金玫瑰,百易护理器材,乐器等等。

这是我的淘宝店:http://shop33626122.taobao.com/  主营吉他乐器

里面有百易的按摩器材,MG的朋友们我都便宜!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-25 20:55:45  IP:已记录
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