重症肌无力病友之家找医生 → 寻找同看中山一刘卫彬教授的病友

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nicole
 


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大家好!请问有同看中山医科大学第一附属医院神经科刘卫彬教授的病友吗?我想找你们聊聊。

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妍霖
 


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大家好!我是新成员,我女儿妍霖今年四岁,在去年10月份确诊得了重症肌无力眼肌型,先是右上眼皮下垂,在深圳儿童医院廖建湘医生给开了药,吃了半个月,右眼好了,那病好象跑到左眼去了,左眼很严重。我在网上看到武汉同济医院杨明山医生的好评,所以11月份带上女儿去武汉看,杨医生给开了四个月的药,吃了看起来是比以前好了很多,杨医生嘱咐吃两个月就把激素从两粒减为一粒,刚减的那半个月眼睛看起来又和一开始的一样,过了半个月又慢慢好起来了,现在四个月的药快吃完了,这一个多星期来她的眼睛又没前些日子好了,药快吃完了,我打算过两天带女儿去武汉再找杨医生看,不知道有没有找过杨医生看过的,可以交流交流吗?每天看着原本蛮漂亮可爱的女儿现在都变样了,吃药这样受苦,我真的崩溃了,活下去的信心也快没了,大家有没有什么好的治疗方法和好的治疗渠道,请帮忙指教,谢谢了!

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苹果妹妹08
 


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吃激素都是这样的,反反复复,悲喜交替,反反复复,悲喜交替反反复复,悲喜交替

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jinge666888


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楼主你好 ,的确如苹果妹妹所说吃激素会时好时坏 ,反反复复,我女儿也经历过几次的反复,心情如你一样,现在用中药一年多没有反复,激素伴着中药慢慢减停了,你的心情我能理解,但这并不是像西医说得那么可怕,小孩子把身体调理好会好很快的。我女儿还有很多小朋友就是最好的证明。努力吧

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mgp
 


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我在刘卫彬教授处治疗过,感觉很一般。说得很好,相当固执。

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tong


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刘卫彬是个骗子,她老是叫你要打针,而且要你在外面买,她帮你叫人送过来,她收取提成。

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雨过天晴


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说得很好,MG的朋友生活'經濟已經艱辛。五十多元的針水買到三百多元,十多元的買到一百多元。一樣的牌子和含量。醫德何在?

 

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重生
 


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我在刘卫彬教授处治疗过,并在那做了手术,nicole你是那里的。

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sanrio


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重生你好

我爸得了MG,有胸腺瘤,也在刘卫彬那里看,她说要赶紧开胸手术,现在很迷茫,不知道开胸有没必要,请问你在刘卫彬那里治疗的效果怎样?万分感谢

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nicole
 


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刘卫彬感觉是有点缺德。我在那里看了几年,老是让我打针,如病友TONG所说的那针是叫外面的人拿给我的。我一共打了300针,花了四五万!开始手术完了以后说打三个月(90针)就可以了,一到两年就会好,结果到现在还没好起来。我曾经减过一次药,后来情况马上差了她就又让我打针,反正感觉她我一有事就打针。我这300针是在同一年里打的,换句话我这一年除了65天没到医院其它的都在了,当时手臂也打得全黑了,护士说都不知道扎那里了。本来我是一个性格很开朗的人自那以后全变了,心情很灰,不想说话。所以这医生真的不知道是神是鬼。她除打针以外,还给我开了两种很贵的药。当时一个月下来光药钱就1200多元,现在才几百。几个月前我转到广州中医药大学第一附属医院刘小斌那里了。现在吃中药加西药。感觉好些了。

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毛毛兔89
 


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我也在刘卫彬那看过,呵呵,感觉就是胸腺肽的推销员。还专家号呢,可能是推销专家!

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大洋彼岸


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我本来是不赞同病友远道去看病的,但我觉得收效不大。既然这样,几个推荐的医生中上海的李医生虽然挂号贵了点,但她开药还很实在。乞医生也不错。

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贞妮


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  刘卫彬那治疗的很多病友都有这种感觉,推销药的。

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帕丽斯
 


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我也是在刘卫彬住过院,感觉他不是好医生.她不是人,一点医德都没有.广州中医药大学第一附属医院刘小斌是个好医生.

 

 

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浅浅
 


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我是眼肌型,今年4月份在刘卫斌那儿看的,在她那儿看了一次后再也不去了,感觉她没有医德,一切只为赚钱。

看病时她说重症肌无力有可能要做胸腺摘除手术,得等治好了才能结婚生子,治好至少得45年;而且重症肌无力有可能是遗传的,如果确诊我是这个病,到时家里的兄弟姐妹都得过来检查。听到她这么说心都凉了。我嗅吡澌的明试测结果不明显,她就让我去宜康五羊新城门诊部交钱做AchR抗体检测、MG分型(合计2000元),说是一定得做两项检查才能确认是否是重症肌无力。当时整个人都乱了,就很听话的去交了钱、抽了血,说是AchR抗体检测结果一个月后可以出来,MG分型结果要两个月出来,这期间可以不吃药(到现在我的MG分型结果还没给我,每次催她,刘卫斌都说有结果就通知我)。

回家后越想越不对劲上网查了发现大家对她的评价都不好,于是根据大家的推荐找了刘小斌教授。刘小斌教授根本不整这些,给我做了嗅吡澌的明试测,观查了1个多小时就确诊了;由于我的社保在深圳,刘小斌教授就让我回深圳做甲肮腺、胸腺、免疫系统检测。而且刘小斌教授说,这病其实没那么可怕,即使没治好,也可正常结婚生子,对生活工作的影响不大,不用太在意。现在坚持吃中药,加强身体锻炼。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-02 12:22:52  IP:已记录
wensl
 


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浅浅说的我也有经历,我今年8月份去看的,也是让我做AchR抗体检测,也是让我到宜康去交钱,我和我爸爸当时就愣住了,怎么在中山一院看,却到宜康交钱.她当时脸一板,就说这是医院规定,天啊.这是什么世道,她也说是一个月后出结果,再决定要不要做手术.什么人啊.她说话很硬,很固执,一副舍我取谁的态度.我在那时等的时候,也听她给一个湖南来的看,说要先打针看看,一万来块少不了.

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