我在2008年11月27日到2009年1月16日在石家庄市第一医院肿瘤科一区治疗，主管医生是乞国艳、赵蔚然两位医生，住院共50天，效果相当满意。征得乞医生同意，将治疗情况简要公布如下，供病友参考。
先将我的病情简单介绍一下，我是上皮细胞瘤合并延髓型重症肌无力。1997年年底发病，1998年年初确诊，同年四月手术，术后肺感染，出现危象，上呼吸机10天，冲甲基强的松龙240mg，之后病情改善，3个月后减为口服一天一片强的松出院。可能是因为减药太快的原因，出院一个月后又出现构音不清，吞咽困难的情况，再次住院冲甲基强的松龙，3个月后口服强的松3片、吡啶3片出院，两次住院期间基本没有使用中药。
两次住院之后就基本在家根据医生的医嘱用药，没有上班，直至现在。期间多次症状加重，最严重的情况是构音不清，正常讲话不超过10分钟，呼吸困难，吃饭吃不了，插胃管3个月，之后吃流食2年。强的松最大量加到45mg一天，吡啶最大量达11片一天。严重时伴有眼皮下垂，四肢无力。
去年下半年，在病友阿拉蕾的鼓励下，我到石家庄市第一医院找乞医生治疗。我是自己一个人去的，入院时四肢肌力还可以，步行入院，不能长时间讲话，和赵医生介绍病情时只能讲20分钟，吃饭要慢慢吃，咀嚼不了，一顿饭要吃40分钟，不能咬骨头等的硬食物，吃饭时要喝水辅助吞咽。入院时强的松3片，吡啶4.5片。
住院用药情况简要介绍如下：
参芪扶正注射液用了大概40瓶，这个药比较贵，178元一瓶，但是个人认为它有极好的对抗甲基强的松龙和放疗的副作用，我冲甲基强的松龙第三天下午有加重，第二天就没有了。放疗10次后有腿软的感觉，用上它后就立刻好转。黄芪注射液每天60ml。
甲基强的松龙1000mg3天，500mg3天，250mg3天，125mg3天，地塞米松15mg3天，10mg8天，之后口服强的松10片，现在7片。中药每天一付。
因为我是胸腺肿瘤需要放疗，在冲激素同时做了28次放疗。
现在的用药是强的松7片，吡啶4片（可以减的，但我没有减，主要是春节期间比较冷，活动多），环磷酰胺100mg，氯化钾4片，雷尼替丁2片，中药1剂。现在讲话完全正常，吞咽吃饭正常，能咬排骨，自己感觉相当满意。
最后介绍一下病友们比较关心的治疗费用问题。
我住院50天，加上放疗28次，总费用2.2万元，其中放疗大约8千元。放疗这块价格相差比较大，如果全部做三维适型放疗约1.5万，如果全部做普通放疗约要5千，我是15次普通放疗，13次三维适型放疗。但三维适型放疗对身体伤害较少。
如果病友们想问相关问题，可以发短信给我。
在此谢谢乞医生，赵医生的精心治疗！谢谢肿瘤一区的张主任和全体医护人员！谢谢阿拉蕾的鼓励！
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发表时间：2009-02-03 19:00:16 
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