[讨论]请教各位问题 - 重症肌无力病友之家

我从去年1月份开始吃强的松 3.5粒。溴吡斯的明片一日三次一次一粒。还吃补中益气丸。还有护胃、降低血糖等药物。

现在身体情况不错，想减激素，应该怎样减？减到三粒，应该注意什么？

建议:采用3片,次日日2片交替维持半月,然后改为3片次日1片直到隔日服用,期间观察自己的身体情况决定维持时间

3.5片激素一定要慢慢减，这个量非常关键，我的意见是先减四分之一片，一个月后没有不良反应再减四分之一，剩下的3片要用2年以上的时间减到1片，这1片更要慢慢减。3片激素是小剂量，副作用已经很小，千万不要贪快，一旦反复再加量，3.5片就不能解决问题了，如果几次反复，激素的用量将会越来越多，而且有可以形成激素依赖性，那样就更难脱离激素了。

我的说法不一定对，我是根据论坛上很多病友的情况做出的结论，你可以问问医生的意见，也可以听听别的病友的意见。

不支持楼上

虽然不知道楼主的身体状况好到何种情况但小剂量以下的激素要减的很小心也许短时间看不出什么异样但是如果反复了到时候更加麻烦

建议楼主每天减半片甚至只减四分之一片都可以每天吃三片或者三片加四分之一片楼主自己斟酌斟酌

论坛有篇《小心减激素》的帖子楼主可以自己仔细看看参考参考

呵呵我不知道雪莲也在回帖我不支持二楼我也认为小剂量的激素要慢慢减

为减激素的加油!

漫漫减，不要太快了。

先把溴吡斯的明，全部减掉，再考虑，减激素。

我的想法如下：

1，我看到一个贴，谈及溴吡斯的明会抵消激素的一部分作用。

2，溴吡斯的明对于你减激素，会扰乱视听，造成一些假象以为自己可以继续减，让你难以把握。

3，减激素反复上来比减溴吡斯的明反复上来麻烦得多。

如果是我我情愿每天吃三个小明不吃激素也不想吃三个激素不吃小明呵呵

祝楼主减药成功！

谢谢大家的给我的建议 ~

病情实在很严重了，光激素也达不到一定效果了，有些病友会在用激素的同时用溴吡斯的明。但是我很奇怪，为什么那么小剂量的强的松居然与溴吡斯的明联合用药。

激素治疗，原则上不可以联合溴吡斯的明用药的。总是单纯用激素，控制的较好后，才减激素的。

我在病的最初，医生就这样说。这是一个常识性的问题。

我中度全身型，单纯用激素治疗过，全部减掉后（减的过程毫无加重迹象），加重，自此一直采用溴吡斯的明维持。溴吡斯的明只能暂时性的提高一下体力。但是时间久了会发现如果加重了加溴吡斯的明的量也不显效果，甚至吃与不吃也无区别。

尽管存在个体差异，每个人的情况不同，但是如果楼主是延髓型，会影响吞咽和呼吸的话，请你一定慎重。当你还需要一点激素的时候却因溴吡斯的明的存在而遮掩了这种需要，那么等你断掉激素后，反弹起来是后悔莫及的。并且，这之前你所采用的激素治疗可谓前功尽弃，功败垂成！！！

溴吡斯的明需全部减掉后才减激素。你可以找资深神经内科医生咨询。

［此帖子已被 sairicai 在 2009-1-19 17:53:44 编辑过］

回复sairicai ：我是四肢加眼肌吞咽和呼吸一直没有问题。

我也有想过先减掉溴吡斯的明，可是我似乎对它产生了依赖性，中午那一粒如果忘记吃了也没有事，可是如果中间突然想起来没吃药，立马变得没力气。对此我也很无奈。

减激素因为3.5粒已经吃了一年了，感觉吃的时间挺长的，我是学生，平时在学校，也不方便喝中药。所以一直都是用西药，最近半年开始吃补中益气丸。就是想借助一下它，慢慢减掉激素。

我也看了论坛里关于减激素的帖子，对于减到三粒，真的没有太大的决心，我真得太害怕反复了，没有力气的痛苦经历相信大家都能体会到，我现在在药物的维持下，可以跟正常人差不多。真得害怕回到那种痛苦的时代。~

对于减激素这个问题，很矛盾。我有很长时间没有看医生了。原因 1 ：我上学没有时间，而放寒假，又正赶上春运，人太多，票不好买。2 ：我在山东，我吃西药，一般会选择西医，省内看这方面的专家很少，以前看得是青岛从志强医生，后来在他学生那看过，水平很一般，而且医德野蛮不好的。也去过北京、上海看过，但因离家较远，每次复诊都不太方便。所以也就一直没看医生。根据自己长期的感觉和论坛上的一些帖子减药。可是这次却不太敢减了，最怕的就是反复了。

谢谢大家的给我的建议~

楼主,小心驶得万年船没错,但也不要太害怕,减激素得看你自己的情况,如果你觉得状态较好是可以减量的,因为你已经吃了一年了,如果吃一年还不减的话,是不是一辈子都不用减了?我自己是眼肌型的,我用4个月的时间把强的松从12个一天一次减到现在一天一个一次,小明从一天6个减到一天2个.感觉还行,没吃中药,因为吃了两次太难吃了!但我一直加强营养,在家休息,每天吃B族维生素,钙片.我个人认为你可以先从3.5减到3半个月没事再减就行.

引用：
原文由 sairicai 发表于 2009-1-19 17:44:46 :
病情实在很严重了，光激素也达不到一定效果了，有些病友会在用激素的同时用溴吡斯的明。但是我很奇怪，为什么那么小剂量的强的松居然与溴吡斯的明联合用药。
激素治疗，原则上不可以联合溴吡斯的明用药的。总是单纯用激素，控制的较好后，才减激素的。
我在病的最初，医生就这样说。这是一个常识性的问题。
溴吡斯的明需全部减掉后才减激素。你可以找资深神经内科医生咨询。

请教sairicai，可以解释一下这个常识性的问题吗？我真的不懂这个问题，因为香港和美国医生都是两种药一起用的，而且先减副作用大的小强，留下一个维持量的小明长期服用的，看来这个常识性的问题非常重要，希望有一个具备科学依据的答案。谢谢！

溴吡斯的明需全部减掉后才减激素。医生也是这样对我说的。