重症肌无力病友之家眼肌专栏 → 我很无助,我可怜的孩子!

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绿豆沙


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我已经哭干眼泪了。我女儿1岁1个月突然有天一只眼睛就斜视转动不灵,有点下垂,后来检查说怀疑是眼肌无力。做了检查都是正常的。只有胸腺没有检查到她要醒。吃多抗和新斯的明1月眼睛好转了,突然有天复发了。教授就加了强的松每天早上1颗,一周后每天早上2颗,多抗和新斯的明还有醋酸钙也吃。现在宝宝1岁2个月。吃了3天了双眼还是下垂3分之1,我真担心啊。哭着想是自己怀孕哪里没有注意才会这样害了宝宝受罪,也不知道吃了激素对她有什么影响,才1岁的孩子啊。我在重庆儿科医院看的。黄教授是擅长这个病的,他说一般的孩子都治好了。我每天都想哭。宝宝现在1岁2个月还不能自己走,但是做了检查脚没得问题,怎么办呢?大家给我点建议和鼓励啊,我要崩溃了555,想到孩子我就想哭

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绿豆沙


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我等着想听听大家的建议,感觉自己到了个温暖的家。我本人又是阴性血,只能要这一个宝宝。我真的好难过,那么可爱的宝宝

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绿豆沙


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这么个小孩子能治好吗?吃的药对以后有什么影响呢?严重只限制在眼睛吗?

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天山雪莲


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孩子的肌无力好起来比较快,你不要着急,这么小的孩子就吃激素?你可以去孩子群和他们聊聊,他们有很多治疗孩子肌无力的经验。撑起一片晴空 群号 16439352

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贞妮


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   太可怜了,那么小的孩子就遭这罪,不过小孩也很好治愈。加入我们的群,那里有许多跟你一样曾经无助的家长,大家互相交流交流心里会好受些。群号:16439352

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大洋彼岸


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不用当心。我小时也是体弱多病的,很迟才会走路(具体问完再告诉)。。

小孩不要轻易上激素,这方面的负面报道太多了。

[此帖子已被 大洋彼岸 在 2009-1-14 20:21:06 编辑过]

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苹果妹妹08
 


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有些小孩要到1岁7个月才会自己走路的。不要哭,也不要随便给不懂的医生看,自己先在网上了解信息。这个病影响所有年龄段的人,困难来了,就要想办法克服。你小孩现在症状还比较轻,注意保暖,吃多些米饭这些有热量的东西。

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暖阳
 


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小儿发病多是单纯眼肌型的.这是这个病中最轻的了.这么多人都好好的,你的小孩肯定没事的.

小孩对药物很敏感,中药对小孩的作用很明显.希望你和医生以及病友多探讨一下,就近或者到北京上海看看中医.你的医生看来是西医方面的专家,这对成人很好,对小孩也许还没有必要用激素类药物.

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都是有经验的主,就放心吧!!

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绿豆沙


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现在我也犹豫是看西医还是中医了。我只是觉得无助。中药慢点,我老公的意思是先把娃儿治好稳定再用中药调理。他怕中药慢娃儿病情得不到控制,哎头痛那就先观察1个月再说。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-01-14 13:50:56  IP:已记录
金晓寒
 


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做好充足的准备迎接一切挑战。有很多病友都是一小发病,也这么长大了。习惯就会好点的,坚强点,这还不是那些要命的病,生命去危险其他的都不重要,慢慢来吧

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-01-14 19:15:40  IP:已记录
大洋彼岸


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今天晚上特地打电话问我妈我小时情况。

一生下来就偏小(与我两个哥哥比),一个月内也比我哥长得慢,晚上特吵。从小没看过医生,都是父母、爷爷买蛤蟆油,挖地龙等自行给药,(乱用药,滋阴平肝药吃过多了)一直都是病泱泱的。直到虚岁5岁时,能自己吃肉类了,家里买了很多猪蹄、羊肉等让我随便吃,从此才开始长胖。

    但一切都是命中注定的。在85年一次算命中(自己也就看过这一次),算命先生就说我小时体质就是如此。

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静了
 


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不要沮丧...我和你差不多一样,我女儿是2岁4个月,开始也是在吃西药.也是不见好,她是08年7月确诊眼肌无力.我们是08年8月去北京309医院看的吃的是中药,现在都要好了就是不能感冒,那中药有点甜的.我女儿也肯喝的,要不你去看看吧.西药吃多了对人体不好何况还是孩子呢.你们父母要坚强.快去医院吧...

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-01-14 21:50:16  IP:已记录
苹果妹妹08
 


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黎叔说,21世纪什么最贵?人才。我觉得,21世纪什么最贵?信息。在健康面前,人人平等,在介入激素治疗前,先多了解一下其他病人的情况。毕竟小孩子是很难承受得激素的,所以茉莉妈妈真棒,能先检测中药是否含激素,再考虑是否给孩子吃。

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茉莉妈妈
 


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我以为我是不幸的,我的宝宝1岁5个月被确证为眼肌,我也和绿豆沙一样,快哭干了眼睛。我是幸运的,孩子得病后一个月我找到了这个论坛,让我孤独的心有了方向,我很幸运,碰到了雪莲,贞妮,一帆妈,还有苹果妹妹,好多好多无私的人,前面要面对的还有很多,治疗的路还很长。我们可以交流,一路分享,一路前行。

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cathy0479
 


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想问一下,小孩得MG一般是什么原因呢?

MG会遗传吗??

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-01-19 09:44:39  IP:已记录
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