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六种方法有效治疗，死亡率低于2%
重症肌无力没那么可怕

本报记者吴镝鸣

专家小传

张华，北京医院神经内科主任医师，擅长神经病学、神经免疫学、老年神经病学等，现为中华医学会神经免疫委员会委员。

●出诊时间：

星期二下午星期三上午

说到重症肌无力，许多人不约而同地都会想到电视剧《过把瘾》里的方言，他得的就是这种病。电视剧中将这种病描写成让人全身肌肉逐渐萎缩，完全无力，最终窒息而亡。许多人也认为，这种病无药可救，因此，对重症肌无力充满恐惧。李和泉（化名）夫妇也如此。

7月13日上午，记者在北京医院神经内科门诊见到了来自山西太原的李和泉夫妇和他们8岁的儿子阳阳。李和泉告诉记者，阳阳刚满1岁时，有一天晚上，他和妻子发现阳阳的眼皮看上去耷拉下来了。过了几天，这个症状一直没有改变，都是早晨稍微好一些，晚上就会加重。经诊断，阳阳得的是重症肌无力。7年过去了，阳阳每天靠吃激素维持，8岁的阳阳个头只有4岁小孩那么高，而且很胖。

北京医院神经内科张华主任医师在门诊中，仔细询问了阳阳的治疗经过和用药情况。张华告诉记者，许多得了重症肌无力的孩子跟阳阳的情况都极其相似，阳阳以往的治疗存在着3个误区。

误区一：急于治愈

李和泉告诉记者，当时听到阳阳得重症肌无力的消息后，夫妇俩抱头痛哭，从此他们带着儿子开始了漫漫求医路，希望能有“神医”治好孩子的病。

山西的医院跑遍了，他们又到河北石家庄一家医院吃中药，只要听说能治这个病，不管多远他们都要带孩子去。这些年，他们已记不清到底去了多少家医院，给阳阳吃过多少种药。

张华说，重症肌无力是一种慢性病，很可能伴随患者终生，目前国际上对于重症肌无力的治疗只说控制，不说治愈。因此，面对某些“能完全治愈重症肌无力”的夸大宣传，年轻的父母一定要保持冷静。他告诉记者，特别是儿童正处在生长发育阶段，既要考虑到治疗效果，又要考虑到药物副作用对孩子生长发育的影响。所以，治重症肌无力一定要去正规医院。

误区二：长期单纯依靠激素

李和泉告诉记者，自从阳阳得病后，就一直在服用激素类药物，到现在已经7年了。只要停掉激素，阳阳就会犯病。

张华说：“治重症肌无力手段有很多，激素治疗只是其中一种。阳阳的激素应该尽快停掉，否则就算重症肌无力治好了，孩子也废了。”

张华解释说，长期用激素治疗会导致儿童肥胖，孩子还会得上高血压、高血脂，胃肠道出血、骨质疏松，甚至骨折等，影响孩子发育。以前治重症肌无力用激素类药物，一个疗程通常是3个月至半年，现在医学界认识到长期用激素治疗副作用很多，所以现在一般采取大剂量、短疗程治疗，用激素不超过1个月，主张每天只用1次，而且最好在早晨用药，这与人体激素分泌同步。

误区三：这种病无药可救

张华说，许多人认为，得了重症肌无力就无药可救了，这也是一个误区。他说，20世纪80年代，重症肌无力的死亡率大约是20%，现在我们的患者死亡率已低于2%。在医院里，很少有因为单纯重症肌无力死人，除非合并其他严重疾病。

张华告诉记者，实际上，有些患者可以不治而愈。十二三岁之前患重症肌无力的孩子，特别是症状较轻的，比如症状只表现为眼皮下垂，也就是Ⅰ型重症肌无力有可能自己就好了，不需要特殊治疗。这个比例在Ⅰ型重症肌无力小儿患者中占1/5—1/3。这是因为孩子的免疫系统正在建立，在身体发育中可能通过自身调节恢复正常。

对于那些需要继续治疗的儿童，张华特别指出，也不是除了激素就没有别的办法，目前治疗方法主要有六种：

一是采用激素类药物，如甲基强的松龙、强的松、地塞米松等。

二是采用其他免疫调节剂治疗，依木兰、环孢霉素A、环磷酰胺等。

三是对症处理，主要用胆碱酯酶抑制剂类药物，如硫酸新斯的明、吡啶斯的明等。

四是用人血免疫球蛋白，这类药物是血液制品，价格贵，但疗效快。

五是进行血浆置换，这主要是用来抢救重症患者，通过机器把患者血液中的有害物质滤掉，同时加入正常人的血浆，疗效很好，能维持重症患者的生命，但是费用较高。

六是手术疗法，进行胸腺切除手术，但是这种手术一般建议成人后再做。

张华建议，阳阳应该逐渐停掉激素，用人血免疫球蛋白治疗一个疗程。如果恢复得好，用吡啶斯的明维持，最好维持到儿童期结束，再用免疫抑制剂。如果不能维持可适当用免疫调节剂，必要时再间断应用激素，并且根据病情及时调整用药。等长到十六七岁后，就可以考虑手术切除胸腺了。经过这样的治疗，少部分患者能完全治好，大部分患者也能在综合治疗下，基本像正常人一样生活，反复发作的几率大大减小。

来源：《环球时报生命周刊》 (2005年08月02日第十八版)

（编辑：陈静）

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