重症肌无力病友之家问答讨论 → 求助!!!治疗延髓型到底是去上海找李医生还是去石家庄找乞医生还是找谁啊???

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小美妈


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同标题问啊.........术后快1年了.

吞咽说话很差哦...

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小美妈


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不过也是明年年初的事了.现在这样不适合出远门.

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拐角撞上天使
 


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我也是术后会这样,原本是全身型的,但术后其他症状是没有了,就是说话口齿不清,吞咽有点困难。

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小美妈


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你现在吃药情况怎么样呢?

我想找个好点的中医看看.不知道是去石家庄还是上海.都离武汉很远的.

毕竟能有希望临床治愈就更好啦.我现在看到别人大口喝水,大口吃饭就特别羡慕,就连泼妇骂街我都羡慕.哈哈...

其实最主要的,还是想在宝宝的成长过程中能多和她一起玩.从她出生后不久我得这病,我就没怎么管她了.我现在每天跟她连一句完整清楚的话都说不了.

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苹果妹妹08
 


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小美妈,你和我差不多,都是生了小孩之后不久得病。我本来多有理想,多有抱负啊,可是有一天不能喝水吃饭了,我才发现我的理想是大口喝水,自由吃饭,大声骂人。现在这些小理想都实现了,我又要考虑抱负了,前途有感觉迷茫,在经济危机的形式下,如何找到工作。哎,这就是人生!

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小美妈


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苹果~你好了吗?好幸运哦...

我一直在病休.好了估计也不能回到以前的岗位了.

这些再说吧.呵呵....我觉得如果你把孩子培养好了,也是很好的事业啊.

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大洋彼岸


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我不是延髓型的,不知对你们有没有帮助。

我是结婚前得mg的。大概小孩一周八我又开始陆陆续续吃上中药(现在想应该连续吃)。由于当时经济状况不好,不上课时小孩自己带,上课时由他爷爷带。小孩两岁我们就把他送到私人幼儿园的娃娃班。

对小孩要严厉,小孩从小到初一都非常怕我。初一下到初三,青春期叛逆,在加上他爸宠,与我对着干。不理他,冷处理,最后还是正取一类高中。也许长大了,或接触的好学生多了,现在与我们的关系也在逐渐改善。

不要太在乎小孩的成绩,会念书的小孩有天赋。

小孩的营养很关键,他少病我们就轻松。小时我们让他把牛奶当开水喝,一天可喝1。5斤。(要按年龄,只是比喻)。很少吃麦当劳、肯德基食物,由于我基本不吃寒、冷、冰的食物,他也少吃。夏天凉茶基本不喝,只喝开水和牛奶。食物也是大鱼、大肉的,不吃,不得玩。

我自己从没请过病假。当然,运气也好,教的科目是所谓的副科,上职称也非常顺利。现在在初中教,更轻松了。

坚持吃药,mg病情反反复复是很正常的。坚持每天适量的锻炼,有空就休息。我们要养活自己。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-27 19:46:01  IP:已记录
金晓寒
 


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我也是孩子刚几个月得病 的,现在孩子都10岁了, 很听话,但是很不会照顾自己。不逼不学, 要是我们这开个教育孩子方面的版块就好了,大家交流交流,如何教育出优秀的孩子,我不希望她多么优秀,学习多好,但是我要求她能适应能力就好了,

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piduoer
 


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哎 我们都是同病相怜呀,我也是小孩断奶时发现的病。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-27 21:53:36  IP:已记录
小美妈


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其实我也是在一所高中教副科.但美术高考热.所以我一直都带的美术班.周一到周五还好.周末特累.暑假寒假更没有休息.

我家这个孩子之前本来不挑食的.可是现在就是不吃蛋不吃肉.但牛奶她又特别喜欢喝.每次吃饭都非要吃了花生才把饭吃下去.急死人.现在才开始喜欢吃水果.之前也不喜欢吃.不知道是年龄问题.可能过了这段时间就好了.她才2岁4个月.我在她半岁不到就病了.就一直没有跟她说过什么完整的话了.去年又住了3次医院.

现在开刀了,本来4颗激素4颗小强虽然症状没有消失但也还算吃东西可以的.减到3颗又吃了中药,现在吞咽好难.喝水也是.不过好点的是生活能自理....

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-28 09:08:25  IP:已记录
大洋彼岸


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周末是补课,若是学校硬性规定的,就非去不可了。若不是行政命令,为什么要干呢?我当时目标就是保住工作要紧。

我儿小时除牛奶外,鸡蛋、鱼、肉、水果、蔬菜都吃。他还喜欢吃面食,我们就买猪骨用高压锅熬汤,外加碎肉、海鲜类的。

有空常带他到新华书店买书,养成好学习的习惯。在他不听话时告诉他,妈妈身体不好,不能让妈妈生气。妈妈生病了,就没工作了,没工作就没钱了,没钱就不能买你喜欢的东西了。

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小美妈


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我从去年病了就一直在病休了.以前周末是2个全天的美术专业课.就是我要不停的改画.讲课2个整天.因为平时都是文化课.放寒假暑假都是全天美术的.我当时刚病觉得没什么还坚持上了3个月班.到后来眼睛复视,话完全说不出来.就住院了.我都不知道什么时候能回去上班了.话讲不清楚就连一般的事都很难做的.

我家这个喜欢吃馒头.蛋糕.她最喜欢吃馒头.还要那种白馒头.不吃肉类。很是难办啊.

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-28 11:01:57  IP:已记录
为爱活着
 


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呵呵,看了大家的经历,和我的一样!只是我生了女儿后才20多天就发病了,不能喝水不能吃饭,话都说不出来。孩子四个月的时候,我就进了ICU抢救,就此把女儿放在老家。女儿8个月的时候才接回来,都不认识我了,要知道那可是一个云南一个山东啊!还好我身体慢慢的好了,现在女儿两岁四个月。在她才一岁半的时候就送她上了幼儿园,当时保姆回老家了,找不到人看:当时孩子和保姆睡的。还是全托,星期六才接回来,星期一就送走。当时那个可怜啊!还好现在孩子习惯了,最最好的是自理能力很强,会自己穿衣服,穿袜子穿鞋,洗脸刷牙都会。最最好的事还很关心我,每次听见我咳嗽就赶紧拿垃圾筐放在我前面,还给我拿纸,还问我:妈妈要喝水吧?我给你倒!

每次出去玩从来不要我抱,她知道妈妈生病了,妈妈抱不动。。。女儿的懂事 ,让我感觉亏欠她很多。

女儿已是很喜欢喝奶,爱吃鱼,但不喜欢吃青菜。

对了,我现在能自理了,可以自己洗头洗澡了,买菜做饭,什么都能吃!我是在上海李医生那里看的,才看了两回,真得很见效。吃她的中药有一年半了,现在还吃,小明从8粒减到了现在的3粒了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-29 18:47:36  IP:已记录
大洋彼岸


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小美妈
白馒头的营养不如肉、鱼。实在不吃就只好多喝奶了。

为爱活着

不喜欢吃青菜就吃水果,小孩大了自然就会吃青菜(日本儿科医生书中说的)

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-29 19:00:16  IP:已记录
苏醒
 


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我很喜欢大洋彼岸的帖子.因为在你的帖子里我学了很多gm病人生活常规.包括吃[补中益气丸].我女儿今年都十八岁了.自理能力很差.因为生病从小什么事我们都不让她做.现在除穿衣梳头之外什么事我都得帮她做好.现在又是高三更没有办法叫她自己干.我女儿现在正吃李医师中药巩固病情以便明年高考出去.

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-29 20:28:27  IP:已记录
小美妈


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"每次出去玩从来不要我抱,她知道妈妈生病了,妈妈抱不动。。。女儿的懂事 ,让我感觉亏欠她很多。"我家这个也是....她在外面从来不要我抱,说妈妈抱不动...

大洋彼岸,她喜欢喝牛奶,也吃水果.

苏醒,你们的回答让我更坚定了我能喝水了的话就去上海找李医生.我吃3颗半激素时其实喝药很顺利的.减到3颗的时候开始喝我们这一个医生的中药,结果2个多月过后喝水就好难了.药也喝不成了.就算吃了小明喝水也只能一点一点抿进去.现在把中药停了,加了一颗小明,看能不能挺过来,至少我四肢能动,生活可以自理.水不能那样喝,就时不时抿一点点,药不能吞,就只能咬碎了吃吧....看到你们那么坚强.我觉得自己应该可以挺过来的.

不管怎么样.为了爱自己和自己爱的人,都必须挺过来.

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-30 09:07:31  IP:已记录
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