重症肌无力病友之家问答讨论 → 恶性胸腺瘤术后疑难杂症,请教各位?

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zuoyue5004


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II-B全身型mg。在北京医院好不容易排上队入院,进行了胸腺瘤切除,术前丙球5 day冲击,但术后状态更差了,吞咽困难,全身无力程度加重,目前一日5粒小明,每4小时一粒,晚上间隔8小时;由于手术后医生说是恶性瘤,还要放疗,还不让吃激素(一直未吃过激素,术前是4粒/天),现在躺在医院都不知道怎么办了,现在身体状态差,都不敢进行放疗。可不吃激素身体怎么能好转呢?现在医院病床紧张,又想赶走我们,真是雪上加霜呀。

请教一下各位经验前辈,目前我的状况应该怎么办?放疗一般要什么状态才能进行?由于行走不便,无法出去看中医,只靠小明维持能行吗?北京西苑医院的黄坤强医生水平这么样?会上门就诊吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-14 18:21:06  IP:已记录
四姐


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在住院期间你怎么不叫中医来会诊呢

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可儿


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北京西苑医院的黄坤强医生,北京住院时我也在那里就诊,效果不错;

 

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meikong


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引用
原文由 zuoyue5004 发表于 2008-12-14 18:21:06 :

II-B全身型mg。在北京医院好不容易排上队入院,进行了胸腺瘤切除,术前丙球5 day冲击,但术后状态更差了,吞咽困难,全身无力程度加重,目前一日5粒小明,每4小时一粒,晚上间隔8小时;由于手术后医生说是恶性瘤,还要放疗,还不让吃激素(一直未吃过激素,术前是4粒/天),现在躺在医院都不知道怎么办了,现在身体状态差,都不敢进行放疗。可不吃激素身体怎么能好转呢?现在医院病床紧张,又想赶走我们,真是雪上加霜呀。

请教一下各位经验前辈,目前我的状况应该怎么办?放疗一般要什么状态才能进行?由于行走不便,无法出去看中医,只靠小明维持能行吗?北京西苑医院的黄坤强医生水平这么样?会上门就诊吗?


 

跟我的情况差不多。II-B全身型mg,3年前手术切除,侵袭性胸腺瘤,有粘连,手术切除有残留。术后危象,ICU8天。血浆置换后暂时缓解,才能出院。一个月后反复,住院。术前术后,行走已经困难。

手术后开始放疗,剂量逐步加大。同时,中西医兼治,经过3年,现能自理,症状不明显。

总结:1、放疗;2、中西医结合,正规治疗;3、坚持。

有胸腺瘤,一定要手术,一定要放疗。手术、放疗,3-5年就会有好结果。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-14 22:55:37  IP:已记录
金晓寒
 


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看到楼上的回贴,希望 楼住能看到,昨天晚上和他聊时他很苦闷,加油,该有信心了。希望你们能联系上多多的交流。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-15 18:25:18  IP:已记录
meikong


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关于激素,我相信医界主流的意见,还是要吃的,不要怕胖,治病要紧。激素有副作用,要注意调理,加钙,补充营养。中药也可以减轻激素的副作用。

关于放疗时机,我认为越早越好,不能延误了。我当时是坐轮椅去的,上下楼要家里人背着。感觉放疗的效果很快。放疗也有副作用,而且是长期的。

关于中药,坚持吃。

日常要十分注意自己的生活。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-16 23:36:15  IP:已记录
郑颖
 


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我妈妈刚做完放疗,她是MGIIb,胸腺瘤B1型,在乞国艳医生那里治疗的,去医院的时候是浑身无力,脖子抬的吃力,咳痰无力,腿好细的,12月12号出院的,现在什么家务都可以做,但是有的时候还会感觉累,乞医生说这个就靠中药慢慢调理,我们住院45天。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-17 14:58:15  IP:已记录
zuoyue5004


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在北京医院张华主任看后,说病算重的,用放疗可能会加重病情,要先化疗调整一下再放疗。可神内又没有病床,进不了院,怕拖久了放疗就没意义了。这如何是好呀,到底病重的mg能不能进行术后放疗呢?

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-20 14:44:59  IP:已记录
风为裳
 


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恩,不管怎样...加油!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-20 18:34:00  IP:已记录
zuoyue5004


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用环磷酰胺化疗一定可以调整好状态吗?时间快吗?

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