重症肌无力病友之家问答讨论 → 9(请教病友关于重症肌无力治疗方面讨论一下

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lxh2008
 


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     我是07年发病全身型重症肌无力,08年2月手术是胸腺增生,一直服用嘶的明和激素,已从6颗减到1颗,近感冒好多天,感觉不舒服力气比前差很多,特别是右眼很疲劳,一天中波动性很大变化,也没下垂和复视,到医院里问过医生叫我等感冒好了,激素从隔一天吃2颗,本来没感冒之前医生叫我减光激素,激素药和嘶的明已服用10个月了,我该怎么办?我再提一下症状最不好的就是我的右手指只要是没力气手指就伸不直,麻烦大家了我是刚加入进来,也看了好多帖子很想了解一下,我是杭州的41岁女。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-14 16:08:40  IP:已记录
四姐


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一定要用中医来调理,再加小明,应该慢慢会恢复的

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天山雪莲


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激素减快了。

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lxh2008
 


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谢谢你们了,我也想可能再这样下去要吃中药调理和加激素,中药在手术以后的第二个月吃过3个月,后来停掉了觉得还可以,想上班就是没完全好,靠吃药哎!!孩子慢慢大了,靠老公一人工资不够,差不多好起来一场比较严重感冒破坏了,文化水平又不高原工作有干不动,累了又怕复发,请问你们在有上班的吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-14 21:23:44  IP:已记录
大洋彼岸


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激素减就减了。尽快用中医,(一天一剂)再加小明,(一天三粒)先治疗一段时间,不行,再加一点激素。

我年龄比你大几岁。今年复发好在遇上放假,不然,也必须请病假。但我现在正常工作,只是工作相对轻松,体力消耗不大,现在吃补中益气丸或十全大补丸,连续几天不好换汤药。还偶加吃小明。我觉的午觉对我非常重要,一般下午睡上半小时,我还是能坚持八小时工作。我再也不敢随意停中药。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-14 21:52:59  IP:已记录
lxh2008
 


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谢谢你提的建议我会按照这方法去做的,你说的小明就是嘶的明吧,我现在也在吃一天3颗,前段时间1至2颗也吃过,中药是不只要到神经内科医生开的药就可以吗?我以前3个月是随便选了个中医医生吃药,请看到我帖子再回答一下好吗?还有我也在吃补中益气丸好多个月了,不知还要不要再吃中药?我也不想去问我的西医专科医生,因为我早已问过西医医生说中药治不好,我自作主义吃了3个月还可以就是太麻烦了,我怕药吃了太多不好,我还想听听你的建议

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-14 23:28:00  IP:已记录
大洋彼岸


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神经内科医生能开中药最好,不行就到好中医处开中药。补中益气丸不如汤药,病情未稳定还是吃汤药。小明是溴吡斯的明。这种病多数人是要一辈子吃药的,不吃药更不好。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-15 07:54:13  IP:已记录
lxh2008
 


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好的谢谢了!我准备这几天里去看较好的中医,那你吃中药的时候有没再吃补中益丸?又麻烦你了

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lxh2008
 


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我现在想找轻松工作很难找,我原来是生病前在茶吧里上班一天上13个半小时,已请假到现在,没有轻松活,总是请假不好,想不好该怎么办?电脑才学会了一点点,打字很慢。哎......

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-15 09:43:29  IP:已记录
lxh2008
 


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  1. 对了我现在这情况还能在上13半小时的班吗,自己也不知道如去上了怕复发,领导的意思说我想上班了就去上13个半小时班,不能上班就按医生建议病假,我心里很矛盾,这班时间太长了,时间上又不允许分开,想不好怎么办?看到我帖子帮我出出点子好吗谢谢!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-15 10:27:22  IP:已记录
余咪咪


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上13半小时班是不是时间太长了,您们老板也苛刻了,不能这样。可以通融通融嘛。

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大洋彼岸


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吃中药的时候就没吃补中益丸。上13半小时班是太长了,我要没午睡的话,下午最多只能撑到4:00。

我还注意营养,每天必吃一粒鸡蛋、一杯牛奶。午餐、晚餐还要适当的鱼、肉、蔬菜。月经期还要吃一次猪肝。也注意锻炼,每天坚持腰部与头部运动,(5-10分钟),骑自行车上班,每天至少半小时。我把做家务也当成锻炼了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-15 11:27:25  IP:已记录
天使不一定完美
 


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这样的班太辛苦了,对病不好的.最好做自由一点的班.

累了可以休息一下.应该以身体为重,因为病了医疗费不够.

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-16 12:14:43  IP:已记录
最后的希望


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是的,楼上的说的很对!身体是革命的本钱,一定要以身体为重。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-16 12:31:58  IP:已记录
lxh2008
 


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t

太谢谢你们了,现在我基本上想通了,和你们交流过真的放松了许多,还是身体重要,等机会有轻松活再考虑上班,今天我去看中医开了药,多谢你们的指教,希望有一天我们大家都摆脱这病和原来一样健康不用吃药那多好啊,我想我们一定要有信心!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-16 21:17:26  IP:已记录
大洋彼岸


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我忘记说了,我每天还口服多种维生素和钙片。我再也不敢停药了,如果身体确实好了,我还会时不时的吃上中成药。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-17 07:51:07  IP:已记录
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