重症肌无力病友之家问答讨论 → 请雪莲阿姨指导!

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梦幻世界
 


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我是在06年5月发病,眼肌型,当时右眼出现眼睑下垂,复视,后在广州南方医院用激素冲击恢复,出院吃激素,小明,以及刘小斌教授的中药.在03年11月就已减停激素,小明也从一天三粒在半年前减到一天三个半粒了.中药是两天一副,一年多来感觉已经很好了,与生病前差别不大了.因为上个月中旬出差吃的东西不合适影响胃口,老是胀气,没什么胃口,然后接着感冒了三天,感冒时吃了生姜+葱白+糯米+一点白醋=粥,感冒好了两天后发现右眼复视,外表正常.这两天我加大中药(一天一副)并加了中午的小明半片,但是感觉也没好转.昨天下午去逛街,并且晚上去散步回来后感觉很疲劳,昨晚睡觉时好象有点憋气,左胸口有点闷闷的,很疲倦的,肚子饿,但是没胃口.   请问雪莲阿姨给个指导方向,我这情况该怎么办?万一加重,什么情况下得加激素?加多少?非常感谢和期盼你的指导!!(老婆现在怀孕5月了,我可是家里的顶梁柱啊,很郁闷)

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-10 10:43:07  IP:已记录
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不好意思,有几个地方写错了.  其中一个是06年11月份听了激素.  也希望其他有经验的病友给些宝贵的建议.在此谢谢了!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-10 10:52:19  IP:已记录
天山雪莲


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年停激素是快了,你是停激素后复发得比较慢慢的例子之一,我有见过3年后复发的例子,如果中药加小明控制不住的话,你也许要用激素,和你的医生好好讨论一下,可不可以试试渐加激素的方法。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-10 11:47:59  IP:已记录
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好的,十分感谢!!可惜我这里离广州太远,不好与医生商量.

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大洋彼岸


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先不急加激素。一剂中药可熬三次,小明也可一天三次,一次一粒。

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非常感谢雪莲阿姨和海洋彼岸热心指导!!   激素自己不敢随便吃吧?我家还有两瓶美卓乐呢.

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-10 14:32:21  IP:已记录
飘渺
 


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应该先把小明加上,一次半粒不够药力的,可以加到一次一粒看看,先把病情控制住,再用中药慢慢调理,中药的作用没西药快,不行的话再考虑上激素,要量力而为,不要去人多的地方,比如逛街什么的,要多休息,心里放松点。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-10 20:56:45  IP:已记录
飘渺
 


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如果晚上胸口闷,要侧睡,还有你可能要开中药调理你的胃才行,医生说MG跟消化系统有关系的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-10 21:00:40  IP:已记录
梦幻世界
 


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      飘渺姐姐:非常感谢你热心详细的指导!!我会按你说的试试.昨天的胃口好象好些了,感觉好象也好些.有你们的指导现在我的心有底了,慢慢调节吧.应该渐渐好起来的!!!祝愿你们好人一生平安好运!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-11 10:05:14  IP:已记录
ywj2099
 


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是啊,你为什么不找医生指导呢?论坛里不是还有游医吗?

[此帖子已被 ywj2099 在 2008-12-12 11:33:22 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-12 11:30:34  IP:已记录
苹果妹妹08
 


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开胃,可以用党参煲汤,加些红枣枸杞之类的,真的很想吃。你第一要务是要能吃。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-16 11:30:38  IP:已记录
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