重症肌无力病友之家问答讨论 → [讨论]病例:关于依木兰的用法

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sairicai


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病友mgp.

10月中旬出现危像入ICU,打开气管,冲击激素。经血浆置换缓解出院。出院后,用12个小强+8个小明。

11月下旬开始看中山大学附属医院的刘卫彬,刘医生给她把小强一下子减到6个,开始加入依木兰,现约用了一个依木兰。我对于这位医生如此迅速的减药,深感疑惑。恳请有经验的病友谈谈这样的做法是否合适。很感激!!!

 

[此帖子已被 sairicai 在 2008-12-3 21:41:58 编辑过]

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sairicai


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我的看法,所冲击的激素及血浆置换恰在发挥效果的时期,这样做是否无法确定依木兰效果。

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飘渺
 


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我也想知道这样更换依木兰合不合适,是把小强减到6粒后一次性加入1粒依木兰的,还是逐渐加入依木兰的,病情是怎样变化的?请楼主谈谈详细点。

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sairicai


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mgp是一下子从12个减到6个,加进来依木兰,依木兰应是从半个为起始量,开始用的。小明仍8个。

我没用过依木兰,不知道依木兰的效果及副作用等。但我用过激素,也知道血浆置换发挥效果的时期。

飘渺,你的问题我不能回答,恰是我需要求教的。

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飘渺
 


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谢谢你,真的太感激了。谢谢!!!!

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开心妮妮
 


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看到斗斗的帖子立刻查阅了我住院时的记录,首先,我对依木兰没有发言权,因为我没有用过。

说说激素的问题,我感觉这位病友的激素的确是减的太快了,尽管我这边的西医也是激素减的非常快,但是我看到我第一次激素冲击后,口服小强也是12片,当时是十天减一片的,不过减到五片以下就非常慎重了,好在是我在三片以上没有什么复发的症状。  所以当时在12片时减的这么快没有太大反应。

我因为激素减太快我是吃了好几次亏了,每次都很心急的减药,但是复发的苦只有自己知道。这次又是,减到二片半后复发的。个人认为,减药太快,弊大于利,复发后再从头开始是很麻烦的,对身体的伤害更大些。所以,也请这位病友慎重再慎重!

祝,好!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-03 22:33:50  IP:已记录
可儿


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小强/依木兰加减可能是:合作/联合用药的关系;

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不是经常说了嘛!

激素不要减得太快啊!

 

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飘渺
 


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如果激素和依木兰联合用药,怎样才知道依木兰什么时候起作用呢?又如何减激素呢?

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-04 12:17:00  IP:已记录
天山雪莲


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已经用激素的病人加用依木兰就说明激素没有能够控制住病情,如果用了后病情好转了就是起作用了。

医生这样快地减激素不知道是否这位病人对激素的耐受力有问题,我不了解她的情况不能随便发表意见,我是激素耐受力最差的,因为激素才加重病情的,所以99年去美国治疗时,医生让我一次性停下了3片激素,病情马上有了很大的好转。

希望大家不要学我这样停激素,因为我的情况有点特别,我对激素可以说是严重过敏的。

假如病人对激素曾经有过疗效的,这样减法是有一定危险性的,依木兰通常要3个月-半年才能有效(最好的疗效会在一年半后),而且按照成年人的体重依木兰量太少是没有作用的,慢慢加量是正确的,但是从慢慢加量到发挥疗效有一段数以月计的漫长时间,不知道医生说怎么考虑的。

[此帖子已被 天山雪莲 在 2008-12-4 14:37:47 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-04 14:27:52  IP:已记录
sairicai


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谢谢各位!

mgp减到6个是加重了的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-04 16:23:54  IP:已记录
飘渺
 


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请问sairicai,mgp激素减到6粒加上1粒依木兰病情是马上加重了,还是慢慢加重的?看来就如雪莲姐说的依木兰要3-6个月才起作用,而激素减的太快衔接不上。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-04 20:37:23  IP:已记录
可儿


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引用
原文由 天山雪莲 发表于 2008-12-4 14:27:52 :

已经用激素的病人加用依木兰就说明激素没有能够控制住病情,如果用了后病情好转了就是起作用了。

医生这样快地减激素不知道是否这位病人对激素的耐受力有问题,我不了解她的情况不能随便发表意见,我是激素耐受力最差的,因为激素才加重病情的,所以99年去美国治疗时,医生让我一次性停下了3片激素,病情马上有了很大的好转。

希望大家不要学我这样停激素,因为我的情况有点特别,我对激素可以说是严重过敏的。

假如病人对激素曾经有过疗效的,这样减法是有一定危险性的,依木兰通常要3个月-半年才能有效(最好的疗效会在一年半后),而且按照成年人的体重依木兰量太少是没有作用的,慢慢加量是正确的,但是从慢慢加量到发挥疗效有一段数以月计的漫长时间,不知道医生说怎么考虑的。 


06年我在大剂量静脉使用人血丙种免疫球蛋白后,没有听从医生的忠告:逐步递减来完成减掉激素,一次性全部减掉6片激素,虽然无力症状/呼吸障碍有了很大的好转,但出现了戒断综合症,很幸运平安的过来了,纯属个例,不要效仿——会危及生命!

 

[此帖子已被 可儿 在 2008-12-6 8:41:20 编辑过]

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天山雪莲


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可儿说的很对,激素是不可以一次性停用的,真的会会危及生命的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-05 13:28:20  IP:已记录
yaya
 


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如果换做是我,会先减少小明的剂量,8片~~有点多了吧

如果血浆置换的疗效过了以后病情反复呢?再把激素加上去吗?那不是又反反复复的自己找罪受嘛

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-06 09:12:02  IP:已记录
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