重症肌无力有河南的没 - 重症肌无力病友之家

今天来报道！

从发现MG病友之家到今天，短短两个星期。但这两周之内把几乎所有的贴子都看了一遍，所以，对很多人都感觉很熟悉。从“家”里发现了大量有用的资料，收获了很多信心，找到了前进的方向。所以，非常感谢海蓝和雪莲建立了这个平台。

我的叔叔现在还在北京医院住院。已经半年多了。他从去年六月份出现一只眼睛眼皮下垂到今年四五月份病情加重，出现了几次危象。八月份在北京医院切除了胸腺瘤，现在还在化疗的最后阶段。手术对于他的作用仅限于摘掉了呼吸机，但其它的诸如不能吃东西，脖子没力抬起，眼睛复视，说话不清等还在折磨着他，没有好转。我们曾一次次寄希望于手术，术后多少天能恢复，一次次失望，直到质疑医生的水准和职业道德，这些，原自于对MG的无知和对北京医院及许专家的信任。

当半月前叔叔的主治医生说目前只能治到这个水准，我终于觉得不能再把所有的希望寄托在医院，想在网上看看国外对这个病的处置方法，却无意找到了这个家。那之后我沉迷在这里。从“初级病友”到“久病成医”，在吸收知识的过程中，明白了这个病的情况，心里感觉有了底。我给乞国艳大夫打了电话，上周二拿着叔叔的舌苔照去找了黄炳坤大夫。打印了很多大家贡献的论文，治疗方法和小窍门。在叔叔的精神被MG折磨得快要崩溃时，在我们全家没有主意时，病友之家就像是一盏明灯，点亮了我们的路。

所以我觉得非常有必要和大家说声“谢谢”。你们都是顽强的战士！而我，非常敬佩你们在病魔缠身时拥有的勇气和乐观的心态！这也使得我可以至少在思想层面帮叔叔摆脱一些困绕。

我叔叔在许专家的眼里都是个“新课题”，因为他除了MG，还有十几年帕金森的病史。目前他的状况可以说是脱离了最危险的时候，但还是很严重。根据大家贡献的经验，我希望在他完成化疗后可以去乞大夫那儿治疗。但也有些犹豫是不是上海的李大夫是更好的选择？还请大家帮我出出主意，特别是希望雪莲大姐可以给些建议。

我也希望能在这个家里发挥一些作用，真正成为家庭的一员！