重症肌无力病友之家问答讨论 → [求助]为一位延髓型病友是否手术大家谈谈看法

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大洋彼岸


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延髓型病友因无法上网求助大家。

05年六月第一次在上海李医生那里看病并住院,后来就一直吃中药,可激素就是减不了。07年初因减激素合并感冒又在上海住了一次,是蒋医生看的(住院医生)。直到现在都是激素加中药(用原来李医生开的方子)。今年七月来福建福清,这么吃着药也没什么症状,本来还挺高兴的。但没想到突然出现复视。本人想,病情一直反反复复,不如动手术,可能会更好些。各位延髓型病友提提你们的看法吧,先谢大家了。

这么多天了,才两位病友回答,我在发一次。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-19 20:55:30  IP:已记录
余咪咪


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这个病就是反反复复,目前医学上还是主张手术治疗,因为切了胸腺,从根源上阻断抗体的产生,可是手术后不一定就治好。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-19 21:13:15  IP:已记录
海蓝港湾
 


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是不是偷偷减激素了,谈谈你是如何吃激素的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-20 08:01:57  IP:已记录
卢毅
 


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胸腺无异样

动手术我觉得就跟赌博一样

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-20 08:27:42  IP:已记录
大洋彼岸


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前几天,她告诉我她目前的状况和想法。因我最近也一直再想,既然mg人的血液中的抗体主要是由胸腺分泌的,若胸腺切除后,理论上会很快缓解的。再加上看到乞国艳医生她目前的治疗方法,她本人也是mg人,我还是觉得可信。因此,现在我对发病在三年内切胸腺还是认同的。但考虑她是延髓型的,我也是非常当心。希望各位病友,特别是延髓型的病友多谈看法。(她今年才搬家到福建福清,熟悉的病友只有我)

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-20 13:44:24  IP:已记录
quill


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我是这个类的`~~

可是我真的很怕做手术我也不相信手术能成功根治这个病,很多人,10多年后又出现了`~~~

我虽然也不知道如何治疗自己的病,最近也反复了,也很担心,可是就是很不想吃激素与做手术~~~~

我真的很怕很怕

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-30 01:07:17  IP:已记录
小怡
 


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我也是全身行的,10月18号做的手术,还做了血浆置换1600CC/现在感觉很好.手术一定要做得彻底才会好..

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-01 16:31:36  IP:已记录
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