延髓型病友因无法上网求助大家。

05年六月第一次在上海李医生那里看病并住院,后来就一直吃中药，可激素就是减不了。07年初因减激素合并感冒又在上海住了一次，是蒋医生看的（住院医生）。直到现在都是激素加中药（用原来李医生开的方子）。今年七月来福建福清，这么吃着药也没什么症状，本来还挺高兴的。但没想到突然出现复视。本人想，病情一直反反复复，不如动手术，可能会更好些。各位延髓型病友提提你们的看法吧，先谢大家了。

［此帖子已被 大洋彼岸 在 2008-11-16 19:14:56 编辑过］

我觉得轻易不要手术，你应该换家医院在看看

不是我，是另一个病友。

是胸腺瘤就手术，不是的话慎重。激素要尽量减得慢些。

我也是延髓型的,也在为手术的事上脑筋,不知道你们决定手术还是不手术

我女儿也是延髓型的，2006年9月在成都华西医院确诊，现在15岁，吃了一年多激素，长得很胖，胸腺没有明显的增生，不知动手术还是不手术！我也请各位延髓型病友提提你们的看法吧，先谢大家了。

切了胸腺多一个希望，这样不好不坏地吊着真伤心。我就切了。

有病变就趁症状轻的时候动手术效果会好点.当然要当时激素不要吃太多的情况下,不然伤口容易感染不容易愈合.

我是发高烧发病住院吃6颗的时候不得不开的.还是冬天 开的.还是感染了.很后悔.应该在第一次出院感觉好的时候就开的.当时也是很犹豫不想开.结果很容易发病.我去年从6月到开刀前就发了3次,至少开了后会稳定点.激素也好减些.我开刀前从6颗减到5颗就眼睛不行了.开刀后虽然现在不知道是减到3颗引起的加重还是吃中药引起的加重.但至少4颗的时候每天上网看电视啊逛街 啊眼睛都好好的.

［此帖子已被 小美妈 在 2008-12-28 11:24:41 编辑过］