我女儿患重症肌无力已有9年多了,当知道患上肌无力病症后,我急的不得了,先后去过好多地方进行求医活动,当时的心情是:只要哪儿能够治疗我女儿的病,哪怕倾家荡产、路途再遥远也要去找寻,为了女儿的身体能够早日康复,到处打听哪儿能够治疗重症肌无力的医院和其他医疗机构,报纸、电视、网络只要有治疗这方面的信息都要去看、都要去听,缺少护理方面的经验,不知道这种病该吃什么?该忌什么?只能听信医生的理论(每一个医生都有自己的见解)。
初次治疗是孩子9岁时,我们选择了离家较近的某眼科医院,据说该医生能够治疗重症肌无力,其实他也是从书本中硬搬来的东西,使用一些激素药品为主的西药进行治疗。服用了:地塞米松。强的松、溴斯的明、维c等药品,又进行针疚,配中方汤用等,反而将女儿微弱的身体变得肥胖起来,让我们很心痛。
没什么进展后,我们就带孩子去省城南京和上海找医院治疗,尽管花费很多,也未见明显效果,孩子一年一年大了,右眼斜视,眼俭下垂,走路无精打睬。随着学习压力的加大,我也更害怕其病情加重。听别人讲北京有两家医院能治重症肌无力,我们就利用孩子假期去北京找医院,传说中的医院关门了,只得去崇文门边的同仁医院挂号看专家医生,应约赴疹后,该专家开出很多检查单要预约检查,按预约时间我们在北京就要待上一个月才能检查完,眼看孩子就要开学了,后来我们又找了一家某回民医院,所谓专科,医生对该病说不清123,只要求你买药,也罢,就按医生所讲的药我买了几千元的“龟参培元冲剂”,该药是他们研制生产的,服用7~8个月(包括中途汇款购买),稍微有些好转,只要孩子伤风感冒,有些不适就会向该医院-李医生咨询,回答是不可以服用西药,问他服用哪些中药治疗,他也含糊不清。也不埋怨自已上当。
今年年初二,利用孩子寒假时间,我带着女又去了河北邯郸同济医院,女院长“很热心”的接待了我们,开口要价一万八仟元一个疗程,因为该院长是在某宾馆大厅接待了我们,而且匆忙地催我同她去银行取款,到了银行我还是留了心眼,借故离开她,单独去看看这家代表中国肌萎缩中心医院,该医院很小、很破、很脏、很远,而且还铁将军把门。由于不远千里,将信将疑的购买了一个疗程(哪怕被骗也买了),她的药分为号来蒙你没商量,1号、2号、3号分号定价,她也掌握你求医心切的心态,其实都是一种药在瓶上贴号而己。我们购买了3号药一疗程的胶囊,加上药方让你回家(自已另买)配抓煎熬服用,按照该院长要求去服用,胶囊加中方就耗去两万多元,孩子每天服用大量的中药汤和胶囊,吃药后经常拉肚,辛苦的让人舍不得。
前几天女儿感冒咳嗽,我求医太急,给孩子打点滴和服用很多治疗咳嗽的药品,晚上打开电脑找到了《重症肌无力病友之家》,在网上求助,遇上了很多好心人给予指点,让我感到学到了很多以前没有学到的东西,和感受到“家”的温暖,真让我恨见方晚。我也成了病友之家的成员。也希望更多的病友走进mg病友之家进行交流、沟通,定会象我一样大有收获。
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发表时间：2008-10-29 23:05:52 
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