我现在21岁，读大四，得了重症肌无力，这个病让我受了不少罪，如今要毕业了，真是急啊。。。希望能在这里得到各位好心人的帮助

5 6年以前我的眼睛就有点问题，两个眼睛不一致，左眼珠突出，右眼上眼皮下垂，左胸口经常有隐隐作痛或者不舒服的感觉，身体也不好，经常感冒打点滴

2005年进大学以后还是那个样子，07年第一学期的时候开始出现如下症状：

说话鼻音，声音低沉、嘶哑，面肌无力，笑起来很不自然

大概是半年前左右出现吞咽困难，讲话困难（甚至有时候舌头跟打结了似的），声音含糊不清，全身无力，复视，咀嚼无力，牙齿好好的，但咬东西没劲，求医无数，专家也看了都没有看出我是得了重症肌无力

今年7月底才查出我这个病，一直在吃溴吡斯的明片（每天3次，1片/次)和醋酸泼泥松片（激素药），如今吃药快3个月了，症状天缓解了不少，现在激素药已经加到每天10片了，医生说10片维持吃两周，然后再慢慢减，过两天去照个胸腺CT，如果是胸腺增生请问一定要手术吗？一般手术后会有危象出现吗？

有说法说胸腺是人体最大的免疫器官，摘除了反而不好，是这样吗？

另外，据说中医治疗重症肌无力从长远的效果来说要比用激素好，激素吃多了副作用大，有人用针灸治好过这种病吗？

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=5938

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=5837

治疗重症肌无力为什么要切除胸腺

要弄清楚这个问题先得了解一点有关的人体解剖结构特点和生理学知识： 　 神经肌肉-突触和胸腺组织 　 人体全身肌肉组织由无数条肌纤维构成，每一条肌纤维都有神经末梢相连。在微观结构上我们称之为神经突触，靠肌肉的一面分布大量的乙酰胆碱受体，靠神经一面则有很多小囊泡内存神经传递介质乙酰胆碱。每当有神经信号从大脑传到神经末梢来，乙酰胆碱从突触小囊泡内释放出来与受体结合，就产生动作电位，于是肌肉便开始运动。这种结合很象农家种菜一个萝卜一个坑,众多的受体与乙酰胆碱分子结合, 就会产生足够的动作电位, 使肌肉能够有力的收缩. 反之如果受体被别的物质所占据或者被破坏，神经传导的链就断了，神经信号无法送达，也就无法让每个肌纤维运动。受损的乙酰胆碱受体越多，运动受障碍的肌纤维就越多, 肌肉运动也就越无力。 在我们的胸上部胸骨后面有一对蝴蝶状的腺体，称为胸腺。它的作用是帮助人体建立和完善免疫系统。就象一座担任培养训练工作的警官学院，人体中各种具有防卫功能的T-淋巴细胞，B-淋巴细胞和补体等均需经过胸腺的培养合成后才具备攻击病毒病菌的能力，从胸腺出来之后它们就被派往二级淋巴器官：淋巴结-骨髓-肝脏-脾脏，担任搜寻肃清外来的病毒和异物的任务。这一工作在人体还未出生的胎儿时期就已经或接近完成，出生后在婴幼儿时期胸腺还会继续工作以进一步健全完善人体的免疫系统。正常情况下，进入青春期以后，由于人体免疫系统已经无须胸腺的帮助，完全胜任了防卫工作，胸腺的历史任务已经完成，就逐渐萎缩，退化成一片脂肪层。 重症肌无力患者的胸腺却不然，它不但不退化，反而继续培养被加上错误指令信号的杀伤性 T-淋巴细胞，B-淋巴细胞和补体，并产生多种有害的抗体, 尤其是一种叫乙酰胆碱受体抗体的，可 以直接封闭或破坏人体神经-肌肉的突触上的乙酰胆碱受体。而胸腺这时所培养的杀伤性T-淋巴细胞， 就会主动寻找和攻击占据着受体的乙酰胆碱受体抗体以及受体本身，也就是说它们错定攻击目标， 混淆敌友，开始对正常组织结构也加以破坏，就象美国大兵知道楼里面藏有恐怖分子就把整个楼炸 毁而不管里面还有无辜居民。患者产生的肌肉麻痹和其他的各种症状就是因为上述病理变化造成的。 从重症肌无力的基本病理过程中我们了解到：致病因素有三个主犯即乙酰胆碱受体抗体，淋巴 细胞和胸腺组织，而其中胸腺是所有致病因素的源头，只有斩断源头才能全力有效的对抗其余两个 致病因素。单纯靠药物保守治疗只是对抗在外周的乙酰胆碱受体抗体和淋巴细胞，治标不治本，并不能终止胸腺组织继续产生乙酰胆碱受体抗体和致敏的T-B淋巴细胞。另外被用错误指令信号培养出来的T-B淋巴细胞属于“长寿型”细胞，定居在全身淋巴器官后会长期产生病理作用。我们想想看如果一边用大量的药物对抗着已经散布全身的那两个主犯，却由着居于源头的首犯源源不断的培养新的生力军，那就等于只顾从漏船里往外淘水，却不去堵船底的漏洞，其后果可想而知。还有这种患病的胸腺由于长期异常增生, 其中15-25%不等的人最终可能转变成胸腺瘤, 部分有恶变的可能。 从病情发展结合以上的病理演变，我们不难看出胸腺对身体肌肉神经的微细结构的影响与破坏力很大，而且是不可修复的，早期尚不严重，随着病情进展，被破坏的比例越大，影响越深远，恢复越困难。只有在疾病早期采取有效的治疗方法，才能避免加重对身体的损害。现在我们有了胸腔镜微创手术技术，使得手术治疗效果更加可靠，又具有创伤小，疼痛轻，切口小而隐蔽的优点，更容易为患者所接受，加之各种常规手术，使我们有了多种选择来帮助患者早日摆脱疾病之苦。 </DIV>

［此帖子已被 晨梦朝阳 在 2008-10-26 15:51:36 编辑过］

学习了。谢谢

千万不要草率的做手术，有的时候其实并不一定要做手术解决的，最好做好大量的咨询不要草率的决定手术。

你和我以前的症状差不多，当时，医生就要求我做手术，我做了，我的病也有了好转，但也没有根除。手术后还是在吃药，不过现在我没有吃了。只要不要让自己太累了，什么都好，一累了，眼睛就有状况。

增生的话，如果不是强烈的个人愿望以及强有力的经济支持，且病情可以用药物控制，个人认为可以不进行手术，毕竟手术本身就存在风险，可加重病情了

至于是胸腺瘤，那就需要分开看了，如果是单纯的肿瘤，是否需要切除，须听胸外科的意见，怕肿瘤越长越大，压迫周围组织。如果想是否能改善MG,胸腺切除术的疗效到底如何，我指的是5年后，10年后的是否会复发，那我就不清楚了，单存术后的近期疗效是没有意义的。最重要的是术后能否停药和过多久才能停药的问题

我不知道该如何理解有效或没校的问题，是改善症状还是能完全停药？

我也胸腺增生的，我刚检查出来就做了手术，刚开始我以为做了手术就会好起来，后来越来越严重了，到现在我已经三年了都没有好转，我是吃中药的，但是我从没有吃过激素。