重症肌无力病友之家文字心情 → 如何从逆境中走出

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天若有情
 


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2008年的三月份,我从云南回到老家,病情极度恶化,呼吸和自救都成了问题,困扰我的不仅仅是病情,还有死亡与极度恐慌悲观的心态。家里的宽带安上后,我开始在家中上网,尝试着再次与病友们沟通,寻求心灵上的安抚。在此之前,我已经有一年多的时间生活在一个与世隔绝的地方,困境中的生活让我丧失了语言与社会交流能力。

我开始频繁的在论坛发贴子,绝大部分都是以悲观和自哀自怨为主,抱怨家人对自己的莫不关心不闻不问,抱怨弟弟的恶言相向。埋怨生活的困苦,环境的恶劣。每天说的最多的不是如何把病看好,而是死亡离自己多近,痛苦如何在身体内部挣扎。当然,这些都是一些生活中的事实,可是当这一些以语言形式从我的文章中抱怨出来,我想绝大一部分在看到我的痛苦的同时,怜悯我的同时,更有一部分或是绝大部分人会认为我过度的自哀自怨,或者感觉到我这个人很病态,心理完全达到了一种阴暗的病态程度,这点我不否认,确实,那一段时间我极度的病态,无论是心理还是身体。

之后,在雪莲与晓寒姐姐的指导下开始加激素。激素在很早以前我就尝试加过,但是一直都没有成功过,往往在吃第二片时就会有很大的反应,呼吸和身体力量都基本丧失,所以这么多年来,我一直没有吃过激素。因为身体极度的虚弱,162,却不足70斤,血液也有很大的问题,所以免疫制剂也不能用,唯一的办法就是上激素和中药。箭在弦上,不得不发,命只有一条,忍住恐惧与痛苦,开始加上激素,第一片,第二片,第三片,我是一个对激素很敏感的人,加激素期间的痛苦,我想不用我说,大家也能体会,幸运的是,我在一种绝望的心态中抱上拼一拼的态度,最终我的激素加到了八片,现在一直吃八个,没敢再加,因为害怕以后减量不好减。这期间最大的一个帮助,我想应该是心态的平和与气功,练习气功能保持经脉的疏通,血液的循环,而且打坐让我学会了用腹部与丹田之气,在加激素期间所遇见的呼吸困难,我都很幸运的用腹部呼吸化解。

(未完,待续)

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-21 14:33:08  IP:已记录
wql59716


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坚强起来,这只是一个过程,一切都会好起来的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-21 16:12:46  IP:已记录
ywj2099
 


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赶上直播了丫~~~~真好运~~~~

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-21 16:52:09  IP:已记录
天山雪莲


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激素加到8片病情没有完全控制住就停止是不明智的决定,我的意见是继续加到一个基本控制住的程度再减,你看如何?

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-21 17:45:08  IP:已记录
诗颜


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我也是吃到8片 大家说的控制住是个什么概念 我想问问大家你们平时状态好的时候有没有什么不舒服的感觉?

我怎么在状态好的时候喉咙也好像有东西堵着一样 反正它就是时刻提醒着我我是个MG  就没有和正常人一样的感觉

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-21 18:49:08  IP:已记录
netlhj
 


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顶住

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-21 22:31:00  IP:已记录
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