我是延髓型的 只是在就诊的时候并不太严重 现在在服用刘小斌教授开的药方 两个月来吃饭喝水都没问题 可是最近感觉吞咽有些困难了 舌头有时候也僵硬 我有点害怕

我看见论坛上有很多中药方 但是不是要因人而异呢 有和我一样的朋友吗 大家都在服用什么样的方子 能指点一下吗 谢谢

我和你一样都是这个类型的,不过我看的是邓中光,我本来想第一次就看刘小斌可惜根本就挂不上号,我想大概是缘分吧~~

我也曾经遇到了舌头麻木的情况就好象放在哪里都不适合的样子对吗?好象舌头是多余出来的感觉,而吞咽东西会反吐出来，好象有个力量在顶着你的喉咙一样吗~~~?我就是这样的情况,当我第一个星期吃中药就马上有这样的感觉了,不过过了3天情况就好多了,我想引证了这里的朋友说的话,中药是要慢慢适应的,我的药方不代表你用会适合

基本上每一个星期去看邓医生药都会改变一点点,不过这两个星期不断地加多了很多药~~~我的说话又开始不清楚了，我也好害怕,可以怎样就不说了,也没有办法啊,可以吃的东西就吃多点，喝水如果不呛也多喝点,到了呛的时候你怎样也喝不下去,我就有过这样的情况了，无论多么小一口水,就是呛出来,别人还以为我好渴在旁边叫我别急别急,其实根本不是

在这个论坛好象我们这类型的比较少,各位通常都是全身加眼睛的,伴随一点我们这个类型的,不过都是病情重的时候会有

而我就是现在只有这个类型,当然拉，说话说不清楚拉,吃饭没有力气,喝水要很小心,等等,我都没有办法控制

我也好懊恼,可是医生说过很多次,好的时候不要开心,不好的时候也不要难过~~这个病就是这样字,反复反复地出现

所以情况如何就要看你自己拉,本来一天吃2次药就算拉，可是现在的药加到189元一个星期了,真的重了很多,比起一开始的120多,你看看我加多了多少药,按情况来说是不是应该说是病情重了呢~~?我也不知道,我就知道我不了话就对了~~~~

那我也应该是这一型的了，我说话也不好，吃饭也很慢，因为吞和咬都不好．

哎，真痛苦

不知朋友们有没试过激素.

看了你们的情况,我建议用点激素试试.

不然一感染很危险的.

我女儿说话还习可以.就是吃饭慢,吞咽和咬都没有正常人好.水喝快了有点呛,

嗯 我现在吃激素 也吃中药 关键我是黑龙江的 去广州一次不容易 不像你们可以经常去看医生

你们不要害怕了 既然医生说这病就这样 害怕也无济于事啊

小明起作用的时候就赶紧吃东西 要吸收营养啊 能吃的时候就多吃一些 吃不进去就不吃

一定要休息好 我是深有体会的 休息好了状态就会很好 还要告诉大家一些我平时总结的经验

1 .不要喝粘的汤 饮料什么的 尤其是在吞咽肌不舒服的时候 那样很容易出现呼吸障碍

2.保持呼吸道清洁 有痰了尽量清理干净 过甜过咸的东西不要吃 多喝清水

3.不要喝过烫的开水 本来我们的舌头就不好使 烫了会更麻 好久都缓不过来

4.平时多做深呼吸和咳嗽训练 适量就好 不要疲劳

5.多用牛肌腱煲汤 人家不都说吃啥补啥吗 是有道理的 医生也是这么说的

6.对于我们“大舌头”一族 不要因为说不好就又自卑心理 多和别人交流 反正家人都习惯了 没人笑话你

我是刚得病没几个月 心态有的时候也调整不好 但是这种事情谁也帮不上忙 只能靠自己

好在我们有同样的体会和感受 能够互相理解 以后我有什么经验方法会及时发上来和大家探讨

我们这一型的 一定要休息好  作用很明显 放松心情 不要把它当回事 大家都是一样的症状 别害怕

颜颜给你们加油

我是这一类型的，也正在摸索中，大家多讨论吧。

看来每一个人都好象比我乐观呢?

我也不知道算不算才有病几个月了，我大概是2个月前觉得自己有这个可能才去找邓医生的,他就说偏向这个方面处理了

我没有吃过激素或小明的,医生本来就不太支持吃这些,而且我的情况还没有去到完全吃不到,喝不到的地方我也不太想吃

只是一听到别人说,你的鼻音好象又来了~~什么你说什么我听不清楚,~~等等这些话我都觉得超级想自杀

每一次和朋友出去吃饭我都吃得很慢,其实我还没有饱的,每一次吃饭无论在家还是在外面我都好怕每一个人吃完自己还吃不到一半,所以我就会说,饱了,这里的东西也满多的,我都吃不下了,可是我其实还可以吃,我真的可以吃,却不敢再吃了

吃饭没有胃口,其实应该是,我自己觉得吃东西要咬很辛苦,而且自己会漏食所以特别慢,我真的宁愿喝水就算了

而且不是我害怕啊,我也知道这个病就是这样子,而且我自己还觉得还没有去到完全控制不了的情况啊

可是身边的人不是这么认为啊,他们会一直问我,你自己跟医生说嘛,这样怎么吃饭,怎么去找工作啊,一直这样你能怎样啊??

要不每天出去散步啊,多运动啊,什么的,就是一直说说说，

可是问题是,我已经没有力啊,你能让我怎样啊,是不是要我没有力到要躺在床上一整天,他们才相信这才是病啊

只要我一觉得自己说不下去我就不想再说了，就怕有人说一句,你的病好象又来了，拜托这一直都是这样好不好,

我真的不知道要怎么做了,药我有吃啊，可是她不是激素啊,不可能马上起作用的吧,我也好想每一天起来都可以说话清楚啊

可是我能控制吗~~?我真的很不明白啊，我已经一个人在面对这个病了,你们不能了解这个病对我有多大的痛苦就算拉

也不要再不断地在我自己爬起来的时候又推倒我吧,我不能担保我自己还能爬起来多少次呢??

你们说放松心情,别当一回事可是你能不当吗?你能放松吗?/

你连饭都很难吃,水也很难喝,连说话都说不清楚啊,除非我是哑了,要不然一出声就好象不断地提醒自己,对啊,病又来了,又反复了

你能不当一回事吗?当每一个人都吃完拉,再等你,等了10几分钟了

你能继续慢慢吃吗?饭菜都凉了,汤都冷了,你能不当一回事吗?/

我真的不能,我真的做不到啊~~~~

医生说延髓型的必须要用上激素，要注意咽喉感染，必要时吃抗生素消炎。

是的 我一开始就上激素 虽然有些副作用 但是还是保险些

大家多注意咽喉清洁 没有关系的

quill:

我和你的情况戏剧性的雷同 你的状况我全部都经历过 刚开始人们都不了解我们的病情是个怎样的症状

总是说这孩子哪像有病的样啊 连我妈也是 我只要说话时发音不清 她马上紧张地问我 舌头又不好使了？

本来没觉得怎么样 被她这样一问 心情一下down到谷底

后来我告诉她你这样会增加我的负担 你接受我这样的状况就好了 我说不清的时候不要大惊小怪的紧张我

慢慢地身边的人都接受了 没有人紧张我 我吃不下的时候他们就说你等会再吃 我就只能看着饭艰难地咽吐沫

现在我爸有时候会学我大舌头的样子跟我逗笑 男朋友也总抿着嘴说没力气抿不上啊 我就削他俩

（这是我们东北话 就是打他俩的意思 哈哈)

说话说不好是很让人为难 一开始别人说你说什么的时候我也想找地缝钻进去

但现在我会一遍一遍用大舌头重复加上肢体语言直到他能听懂为止

quill 像我一样吧 别当回事 接受它是个事实 再说也不是所有的都说不好啊

就是平卷舌 翘舌音不是吗 而且我每天都会有正常的时候 也不完全不好 你呢

所以告诉你的家人朋友不要大惊小怪 他们过分地紧张会增加你的心里负担

我不是说过吗 挑你状态最好的时候吃好吃的 舌头好使的时候就侃 不好使的时候就笑啊 “哈哈哈”总没问题吧

至于工作 我也在琢磨 只能选择在网上做些什么 或者家里条件好自己开个店什么的

总之车到山前必有路 船到桥头自然直 机会总会有的

不要每天一睁开眼睛就开始想我是个MG 

调整好心态 别说你做不到 你要真正去做

引用：

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原文由 飘渺 发表于 2008-10-26 9:38:04 :
医生说延髓型的必须要用上激素，要注意咽喉感染，必要时吃抗生素消炎。

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TO:诗颜

原来你身边的人都这么乐观,难怪,对于病我也不回跟他们多说,反正怎样说他们都不了解,在他们的眼里,我就是一个不去工作的人一天到晚在家,我接受了这个事实,我也明白没有病的人怎么可能了解我的心情,我都算了,要哭就自己一个哭,哭完了就继续每天无聊的生活,我不觉得活着有什么意义存在,我本来就不知道我为什么要存在这里,而现在又有了这样的病,我都算了,我很羡慕那些可以决心去自杀的人，我一直没有勇气去做，我连选择自杀都没有勇气,所以我苟且偷生在世界上,

我深深地体会到,不是这样状况的人,根本不会了解这样情况的人,

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=9007我写了这个帖子,我想你回复一下,告诉我,你有遇见过我这样的情况吗~?我真的很想知道,我们这个类型的人,感觉论坛里不多,很多人都是严重的时候,或者是全身型伴随这个类型而已,所以我很想问一问你的情况如何?可以吗??

至于说话,我也跟你一样，不会总是不好，偶尔也有好的时候,一天里也一样,不会说完全说不上话,可是当我的嘴运动过,就是吃过,喝过,或咬过东西后,情况就会差,说话就大舌头很厉害,基本上说5个字里有3个是说不清楚,当他们听不明白,我也不会再说,反正我再怎么说他们都不明白,我就算了,不吃东西的时候可以抿到嘴,可以鼓一点气,可是一当吃过东西,就完全做不到,嘴巴就完全没有力气,别说其他的,就吃完饭喝汤的时候我都会漏出来,~~~

看来我们一定会有很多东西可以聊,也许我们就是俗语说的,同病相连吧~~~~