重症肌无力病友之家找医院 → 22岁今年切了胸腺,在吃西药,相换中药,

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夕阳下的恶魔


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我是今年四月份在厦门第一医院确诊是眼肌型2A的。。只有眼皮下捡,其它都正常,

四月份马上切了胸腺手术,后来吃西药,强的松。钙尔奇,绿化甲,补达秀,四种一天吃一次。。。发现只要休息得好。第二天眼睛就会正常。但是如果休息不好的话,就会挣不开眼睛,,,还有药的毒性非常大。全身长好多痘痘,非常难看,医生还说我这是最小的副作用了。。。还说切胸腺最快要两年才能看到效果,所以我想吃下中药。。不知道要去哪一家看。。或者推荐一下药方,

 

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西徐
 


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到上海中西医结合医院重症肌无力特需门诊李庚和医师(周二全天),联系电话:总机021-65415910我是全身型的,在6月份做切了胸腺手术,9月开始吃中药的,现在感觉好多了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-19 13:43:49  IP:已记录
大洋彼岸


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 厦门的何必到上海去?找身边的好中医生治疗就好了,中药控制不了加小明。眼肌型很好治的。只是MG 的治疗要做好打持久战的准备。我是福州的,若厦门没有找到好医生,到福州也比到上海近,我是福州第七医院柳延生医生看的,第七医院还有好多中医生会看此病。医生的挂号费比较便宜,基本不排队,医院的药比外边药房的贵,但我最多一剂药也才9。6元(外边一个药店可拿到5。8元)。第一次看病一定要在医院拿(电脑联网)。现在我只要记住吃药,就是补中益气丸也能把MG控制住。我还介绍福州的另一病友去柳延生医生处看,效果也很好。

治MG要坚持,不能吃吃停停,(我发病初期连续吃三年的中药)足够的营养,(首先认识自己的体质,一般人都不能吃凉、寒的食物,少吃青菜(大量的纤维素会把未消化和吸收的营养排除体外),多吃鸡蛋、鲜牛奶、大鱼、大肉等富含蛋白质的食物,只要胃肠能容纳多少就吃多少)比常人多的休息,不要透支健康,特别是连续的疲劳更会使病情加重或复发。

[此帖子已被 大洋彼岸 在 2008-10-19 19:06:11 编辑过]

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小黑裙
 


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怎么眼肌型就那么快做手术呢?

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卢毅
 


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胸腺有问题?

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笑笑(∩_∩)
 


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寒凉性食品:凉性食品包括小麦、大麦、荞麦、面筋、小米、薏米、绿豆、豆腐、蘑菇、金针菇、茄子、白萝卜、莴笋、苤蓝、根荙菜、黄花菜、绿豆芽、黄瓜、丝瓜、冬瓜、西瓜皮、地瓜、油菜、菠菜、苋菜、芹菜、萋萋芽、苹果、梨、橘子、橙子、柑、芒果、枇杷、菱角、草莓、罗汉果、鸭蛋、鸡蛋清、茶叶、兔肉、猪皮、猪油、白鹅油、芝麻油、茶油、羊肝、牛蹄等。寒性食品包括青苦瓜、西红柿、生菜、空心菜、莲藕、瓠子、菜瓜、甜瓜、甘蔗、竹笋、草菇、地耳、马齿菜、西瓜、猕猴桃、棠梨、构桃、桑椹、荸荠(马蹄)、香蕉、柿子、柿饼、柚子、茭白、海带、紫菜、田螺、蛤蜊、螺蛳、蚌肉、蚬肉、牡蛎肉、猪髓(肠、脑、胰、脾)、鸭血、马肉、蟹、变蛋、食盐、酱、冰等~~~~~~~~~大洋彼岸,这些你都没吃?

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笑笑(∩_∩)
 


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每天都在吃鸭蛋、、苹果、蘑菇等食物,家人已经为买菜头疼了,真不知道该吃些什么?甲鱼,黄鳝,不知是不是凉寒性食物?

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大洋彼岸


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真不知道有这么多寒凉性食品。确实我的饮食比较单调。每天的半斤牛奶、一粒鸡蛋是必备食物,并且是上午完成。午餐、晚餐只要再吃一些蛋白质就足够了。两餐是米饭、肉类(常吃的是猪肉、牛肉、羊肉)、海鲜(或淡水鱼)青菜。海鲜中常吃的花蛤、海鱼,蚌肉、蚬肉、牡蛎肉、蟹偶尔才吃,青菜量吃的不多。夏天吃空心菜,瓜类除了地瓜外,基本不吃。冬天青菜比较多。水果中爱吃的是龙眼、荔枝,其他的只是用来解馋的。但不知牛蹄是寒凉性食品,吃牛肉就爱吃带筋的。(也不敢多吃胃会难受)。

不知是我长期饮食习惯,还是其它原因,我的脾胃对食物特别敏感,吃不好就闹肚子。

也不知食盐、酱是寒凉性食品,但就是他们是寒凉性食品,我们一天能吃多少?

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-20 13:17:27  IP:已记录
大洋彼岸


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鸭蛋、甲鱼不可吃,或尽量少吃。苹果、蘑菇的量不能太多。忘记说了,我年轻时特能吃,点心就吃肉泡面,红枣炖花生等等。当时也怕胖,每次量不会多,现在想来,也是自己害了自己。

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海蓝港湾
 


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摘自eteek 的百度空间:

全身型重症肌无力中药方(福州第七医院柳延生医生)
2008/09/10 12:36

患病19年,反反复复.因近一年以为自己不吃药能挺得过去,后发现头晕、疲乏、两脚无力,一天睡觉时间要达15、6个小时,提一粒二斤重的西瓜走100米都困难。2008年6月12日开始用药,最早没有黄精姜12克,巴戟天12克,黄芪只有20克,三天两剂,一个月后,情况大为好转,但几天都要头痛一次,每次非睡上15、6个小时,医生又加了黄精姜12克,巴戟天12克,再经一个月的治疗,恢复较好,一天只要睡8小时了,家务事全包(放假在家),期间有吃过其他医生的药一星期,(本想连同针灸,后放弃)还是感觉原医生不错,8.22受病友沈老的提示,再向医生要求把黄芪从20克加到30克,8.25早上5.50分起床,6.45坐车去福州八县的闽清,路途一个多小时,办完事12.30到家,没感觉累.中午睡一小时.起床,开始玩电脑游戏2小时.

   发病初期不能三天两剂,应该一天一剂,一天三次(第三次当开水喝),还不行可以外加小明.

   我的药方是福州第七医院柳延生医生开的.MG的中药治疗大家就近更好。

药方:

绿升麻6克, 硬柴5克 ,党参18克,黄芪30克,甘草3克,当归9克,白术12克,茯苓10克,陈皮6克,淫羊藿12克,砂仁(后入)6克,菟丝子10克,黄精姜12克,巴戟天12克

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