[转贴]要善待疾病 - 重症肌无力病友之家

目前国内总共实施移植有四例：

1.第三例：2004年3月北京患者在广西医科大学第一附属医院成功实施造血干细胞移植治疗重症肌无力手术。

术前：患者18岁，来自北京，出现肌无力症状已经有４年多，不仅上眼皮下垂无力，说话要捏着鼻孔才能分辨出内容，而且吞咽食物都十分困难，曾在北京多家大医院接受治疗，但病情没有得到根本缓解。

术后：手术后不到１个月，患者原来的肌无力症状明显改善，双眼闭合有力，四肢肌力大为加强，生活可以自理。

2.第二例 2003年12月31日，广西医科大学第一附属医院神经科和血液科密切合作，以马朝桂、莫雪安教授和秦超、赖永榕等组成的专家组对黄某进行了自体外周血造血干细胞移植手术。

患者情况：女，39岁，黄姓，0772—5292488广西武宣县人，因四肢乏力两年前到广西医科大学第一附属医就诊，入院时黄某眼睛睁不开，有复视，说话声音不清，吃饭难以下咽，下蹲后无力站起，同时全身肌肉也出现了普遍性萎缩，面临生命危险。医院确诊她患“肌萎缩型重症肌无力”

手术后情况：患者肌无力症状明显改善，近期疗效显著，患者仰卧举起自己的胳膊已经可以支持2分钟，连她自己都说是“奇迹”。

［此帖子已被 bmqchk 在 2006-7-2 13:11:27 编辑过］

3.第一例 2003年８月１２日，以莫雪安教授，以及秦超、赖永榕两位博士组成的专家组对重症肌无力患者李祖妮进行了自体外周血干细胞移植手术。

患者情况：今年２２岁的广西玉林市人李祖妮。她两年前发病，到广西医科大学第一附属医院检查后被确诊患“重症肌无力”。李祖妮说，此病使她眼睛睁不开，说话声音模糊不清，吃饭下咽困难，甚至连梳头、刷牙的力气都没有。曾３次因呼吸肌无力导致呼吸困难，面临生命危险。

术后情况：肌无力及呼吸困难症状完全消失，已康复出院。

4.第四例 2005年6月20日浙江省中医院省血液科周郁鸿主任医师，神经内科张宾辉主任医师、陈眉主任医师成功的为患者蓝女士实施了造血干细胞移植手术。

患者情况：蓝女士，杭州人，98年患重症肌无力。发现胸腺肿瘤已切除。2000年病情复发加重，2004年7月出现危象。

术后情况: "我很庆幸，当初决定进行手术。医生说，造血干细胞已经在我体内生根发芽，现在，我的造血系统基本恢复了正常，预计不久即可康复出院。"

［此帖子已被海蓝港湾在 2005-7-13 21:28:23 编辑过］

05年7月13日电话给广西医科大学第一附属医院，神经内科秦超博士（0771-5356735），三例手术效果都不错。

不知道远期效果如何

总觉的有点胆战心惊！

请问,干细胞移植的手术到底适用哪些MG患者的/?

好象都是一些很严重的情况是不是情况一般的就不能用了呢

感谢hanwuhao医生给我们提供了一些资料。通过这些资料，有兴趣的病友可以对 干细胞移植有更多的认识。（http://www.9b01.net/zzjwl/images/upfile/2005-7/200572683611.jpg）

［此帖子已被海蓝港湾在 2005-7-26 8:36:26 编辑过］

［此帖子已被海蓝港湾在 2005-7-26 8:37:46 编辑过］

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［此帖子已被海蓝港湾在 2005-7-26 8:40:38 编辑过］

［此帖子已被海蓝港湾在 2005-7-26 8:41:42 编辑过］

對不起，放大了也难辦認。

标题:Re:[讨论]请问对造血干细胞移植治疗重症肌无力怎么看？字号
要讨论这一问题，先要明确几个概念
1.什么是自身造血干细胞移植？
是通过清髓或非清髓方法破坏造血系统和免疫系统后,输入自体造血干细胞,重建造血和免疫系统以达治疗目的。
2.干细胞有几种来源？
有骨髓造血干细胞和外周血干细胞
3.怎样采集造血干细胞？
骨髓的采集是从供者髂骨中直接抽取，一般采集量为600～1000毫升，一次性采集。而干细胞的采集有所不同，要先为供者注入造血刺激因子，把骨髓里的干细胞动员到外周血中，再通过细胞分离机一边分离出纯干细胞，一边将其他血液回输到供者体内，通常只需提取50～100毫升干细胞就能满足需要。采集次数要根据病人情况而定，一般不超过两次，有的一次就可以了。
4.自身干细胞移植的大概流程如何？
采集干细胞－－大剂量化疗或放疗预处理－－静脉回输解冻复苏的H干细胞－－重建免疫系统和造血系统
5.预处理方法有哪几种？
从预处理方案上分清髓性和非清髓性。清髓性方法:白消胺、全身放疗;非清髓性药物:CTX、抗胸腺细胞球蛋白(ATG) 、甲基泼尼龙。SLE 有多器官损害,不能耐受过强的方法,且全身放疗能引起晚发性肿瘤,因此普遍使用非清髓法。
自身造血干细胞移植最早用于治疗血液恶性肿瘤,以后扩展到治疗先天性免疫缺陷、先天性贫血、自身免疫病及实体瘤。广西医科大学将自身造血干细胞移植用于治疗重症肌无力是一个有意义的探索，但还需要在安全性和疗效方面做很多工作才能得出结论，目前在临床上推广为时过早。
其实，自身造血干细胞移植用于自身免疫病一直存有争议，在理论上和病人耐受性方面都存在问题。移植前的预处理需用大剂量化疗或放疗，无疑对病人是毁灭性的打击，丧失造血系统和免疫系统的病人很可能死亡（这一时期虽住在层流室里也不能完全解决问题），文献报道移植相关死亡率为9%，这不是一个小数字，大剂量化疗和放疗的远期并发症也较严重，这不由得要使医生和病人考虑其风险/获益比。此外，国外的研究表明部分自身免疫病自身造血干细胞移植后仍会复发，并非一劳永逸。
对于谈论“治愈”问题需谨慎，对于难治性自身免疫病，部分病人的靶器官已经发生了严重的病理损害，为不可逆性，即使免疫系统得到很好改善，只能防止病情进一步恶化，而对已经造成的损害却不会有显效，如甲亢突眼和类风关的关节畸形。
综上所述，我们应该用理性的眼光去看待自身造血干细胞移植的“各项成果”，应尊重这些领域医生的探索精神，但不能盲目地跟风，媒体更不能误导炒作，这一领域的研究只是走出了一小步，还有更多的工作等待去做。
浅识陋见，仅供讨论！

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人面不知何处去，桃花依旧笑春风！
本帖转自华山医院论坛，作者zhaochob。还是我们姓赵的厉害！

干细胞移植治疗要多少钱啊？？？？谁知？

如果这样能行的话,,外国人的技术应该比我们先进,,我们能做,他们更能做了,为什么他们还受MG的折磨??