重症肌无力病友之家有缘相逢 → 叔叔阿姨 哥哥姐姐好~~

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o..缨埖愺?
 


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各位叔叔阿姨哥哥姐姐你们好~我也是MG的病友~~以前都是妈妈一直关注这个网站~今天来看了一下 发现很多同病相怜的

人 心里很不是滋味啊~我是两岁半得的 现在17叻~仅仅是眼肌型的  小时候的事情基本上都不记得了 只是记得每天吃很

多药~那会年龄小  药量不大 可以维持 上六年级那会 病情有一点加重 爸妈带我去郑州看医生 没什么好的办法 就顺路

去了759那里 听爷爷和奶奶说了许多 最后留在那里治疗了。。我在那里待了将近7个月 因为到最后浑身都疼 穴位也都

是硬疙瘩 没法扎针了 还有胃疼的厉害 所以就回家了 没有坚持治疗 我吃了10年的药都停了 而且回家后有将近3年的时

间什么药都没有吃 而且眼睛也睁得很好 只是有时候会有复视  后来因为上了初三中考的缘故吧 压力很大 到离中考还

有1个多月的时候 眼睛就不好了 因为眼睛抬不起来就会头疼 所以只好又吧小明吃上 维持到中考完 以为考完试不劳累

了 眼睛就会慢慢好起来 可是 都半年过去了 一点起色都没有 刚开始吃小明只是一天2次 一次2片 到现在一天2次  一

次吃5-6片也不管用了 药量大的时候 吃完药过一个小时 浑身肌肉就会发抖 笔都拿不住 还会胃疼恶心 后来索性就不吃

了 现在高中刚开学 就坚持不下去 不得不休学了 我妈妈想让我吃小强 我不想吃 现在休息在家还是一点起色都没有

 都说早晨刚起床会好一点 可我感觉刚起床的时候一点都不好 甚至眼皮一点都抬不起来 还不如白天 而且复视越来越厉害了

~走路看不清路面的高低 所以走路总是低着头走 有时候不得不戴眼镜  也许是心里缘故 总觉得戴眼镜会踏实一点。。

我害怕是不是又有发展了~很无奈啊~~

 

 

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2008-9-29 15:50:56 编辑过]

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xianbo0710
 


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眼肌型的群 ,欢迎进来交流  QQ   4150  2499 

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金晓寒
 


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我是阿姨喽。老喽!眼睛的痛苦比上我们全身的要好的多了,不过都是难受的吧。坚持下去,该怎么治疗还要治疗的,缓解一下也好,这么坚持是不行的啊!

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海蓝港湾
 


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可以考虑吃点小强,小强对你效果那么好,你为什么不吃呢?

如果因为害怕副作用,耽误了人生中最宝贵的青春,空有健康有什么用呢?

况且小强的副作用还是在可控范围内的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-09-29 15:57:23  IP:已记录
大洋彼岸


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再加中药吧,连续吃一两个月。若无好转的迹象只能加小明了。

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水袖
 


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刚开始吃小明只是一天2次 一次2片 到现在一天2次  一

次吃5-6片也不管用了 药量大的时候 吃完药过一个小时 浑身肌肉就会发抖 笔都拿不住 还会胃疼恶心 后来索性就不吃

我个人觉得你的小明用量有点太大了,小明是会刺激肠胃的,如果你是空腹吃的,而且用量用那么大,不难受也就奇怪了。

建议你把小明重新吃起来,不要那么大量,我是空腹吃,肚子会抽筋一样疼,饭后吃效果又不好,我就饭前20分钟的样子吃,觉得效果最好。你可以自己尝试几次,看什么时候吃效果最好,身体又不会太难受的。

海蓝老大说的很对,我曾经也有几年,觉得没希望了也不知道怎么办,就什么药都不吃,每天都很难受。

你现在那么小,有可能的话还是要坚持治疗的。有好的体力才能去做别的。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-09-29 18:25:24  IP:已记录
四月物语
 


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怎么和我一样啊?个性差不多的,那你还会到学校上课吗?因为我也休学了,我很想上学,但现在还不行

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卢毅
 


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我觉得你还是服用小强吧

我一上高中就发病也休学了两年

现在大学毕业工作一年多了

不急,咱这病急不得

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-09-29 21:15:27  IP:已记录
o..缨埖愺?
 


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呵呵 就是因为怕吃小强副作用大  所以不敢吃了  吃了10年激素都把我吃怕了  妈妈冬天给我吃中药呢~~

因为眼睛抬不起来就会引起头疼 所以才决定休学 先缓一年 明年再上学吧。。

现在我也不知道该怎么办 很麻烦 很郁闷~~

 

 

 

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-09-29 22:18:33  IP:已记录
o..缨埖愺?
 


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恩 我不吃药也可难受了~~~可吃那么多药一点作用都没有 我就没信心了~~

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-09-30 09:14:48  IP:已记录
大洋彼岸


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药一定记着吃,还要吃足够的营养,再熬几年,就好了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-09-30 22:27:09  IP:已记录
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