重症肌无力病友之家问答讨论 → 一个疗愈的例子

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保重
 


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我太太本年二月初双眼出现重影。眼科专科医生初步诊断为内隐斜兼多发性内斜视(Esophoriawith frequent breakdown into esotropia)安排她配带菱镜。四月廿二至廿四日经另外一组眼科专科教授和顾问医生做了一连串病理测试,包括视轴测试和使用新斯的明(neostigmine)诊症后断症为眼肌型重症肌无力症Ocular Myasthenia Gravis (MG)。四月廿九日再经过脑神经内科医生检查后,开处了大力丸(10mg大力丸PYRIDOSTIGMINE BROMIDE TABLET每天三次,每次三粒连同止泻止痛的PROPANTHELINE BROMIDE TABLET 15mg 一起服用)。她在八月份做了胸腺CT扫瞄,没有发现胸腺有异常增生。明年一月份还得做眼神经传递测试。

 

我太太从来没有服用大力丸。

 

她在四月三十日开始接受香港大学中医药学院莫飞智教授诊治。自己每天在家里煎服汤药,每周往见莫飞智教授覆诊一次。五月尾她染上感冒,疗愈过程被拖慢了。六月初她不敢再上班,决定完全把工作放下,在家休养。

 

九月初,病情稳定下来,在我们要求下,教授属意可尝试改服“补中益气汤”浓缩果粒冲剂,每天两次或三次。她亦借服用冲剂的方便,出门旅行,去了泰国、上海和澳门,也去了深圳,并且一如外来旅客一样去迪斯尼、逛街。目的除了散心游玩之外,也测验她体力和精神方面的疗愈情度

 

今天,十月二日,她将会重新上班。

 

这段时间,我和两个女儿给她全方位的支持,她的朋友和单位同事也给予慰问。同时间,她自己检视了过往的工作和生活习惯,作出相应调节;但在工作习惯方面实际能调节多少还待考验。

 

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xjd2000
 


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恭喜恭喜!在以后的生活和工作中要注意身体的锻炼和保养,要做好打持久战的准备!

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星原


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恭喜

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宇和美明


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飘渺
 


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恭喜恭喜!请问“补中益气汤”浓缩果粒冲剂在国内医院有开吗?

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保重
 


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应该有吧!

 

据我所知补中益气汤是调理重症肌无力的蓝本方剂,是传统的中医药方剂。在莫飞智教授帮我太太这段时间里似乎他也是以此为蓝本,因应我太太的情况而加以调节。我原文的用意是希望给大家一个讯息,重症肌无力是有机会疗愈的。虽然补中益气汤是安全的,我们并不希望大家在没有医师指示下自行跟随服用,以免延误疗愈进度。

 

我太太虽然没有服用西药"小明"(  溴吡斯的明片 Pyridostigmine bromide tablets),但我们都认定"小明"是很好的治标药物。在香港,有朋友从小服用"小明"多年,今天还正常上班工作和参加长跑比赛。另一位较年长的朋友目前每天服用5120mg"小明",但从他的活跃和多姿多彩的生活,你不会贸然想到他是一位MG的“长老”病患。

 

但说到治本,我俩还是信赖传统的中医药。

[此帖子已被 保重 在 2008-10-3 17:12:20 编辑过]

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苹果妹妹08
 


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选对了中药,等于走对了路。

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随缘
 


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吃小明没有副作用吗

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欣儿
 


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好幸福!祝福你们

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天若有情
 


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保重
 


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今天(10/08)是我太太重新上班后第四天。总结来说个别的重症肌无力病征还是存在,例如在下午她比较疲倦,好几次出现眼皮无力地下垂,幸好只是出现单眼肌肉跳动而不是内斜视。今天跟过去不同的是我太太对于感到体力不继比较敏感,每当收到身体给她讯号时她便马上调整,把工作放慢下来;与此同时,她亦尽量把重要和费劲的工作安排在早上。虽然如此,今天早上大概十一时多她已经开始感到疲惫。

 

我们没有把MG视为仇敌,而是借用这机会为自己重新安排一套劳逸结合的生活方式。如果重症肌无力是”,那它的恐怕不是一两个月或者一两年累积下来的生活方式。重复旧的方法就只有旧的结果,要完全疗愈就需要检视旧的生活方式、作出调整和重新生活;现在连我也一起跟她重新过这种劳逸结合的生活,相对从前我们是只有工作,工作之后还是工作。我们现在约定了每一个月为自己组织一个三到四天的短假期,好让把工作暂时放下,能出门就出门,不能出门也休息几天。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-08 22:00:05  IP:已记录
保重
 


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国内的情况我们不了解。我们现在服用的是农本方NONG'S "补中益气汤浓缩果粒冲剂,现在经网上直接从[url=https://www.chinesemedicine.com.hk/purapharm/chinesemedicine-1-3.html]香港中医网[/url]购买

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-08 22:17:09  IP:已记录
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在过去的两周内,我太太断断续续的上不到八天的班,一方面是国庆和重阳节假日,另一方面她确实是一下子不能适应过来。10/13周一覆诊时莫飞智教授把“补中益气汤”的服用次数增加到每天四次,每次10g(又或可以保留原来每天三次,但每次加强到15g)。他同时开处了一张在往后两周内建议我太太下午休息的病假条子;但这病假条子用不上,因为我太太单位里面不知道怎样把每天下午休病假半天的数据输入计算机里面,最终我太太自己申请了周二下午和周三整天的休期。她今天又如常再上班,但在中午我跟她吃饭时很明显已看到她脸上流露出疲惫和带灰色的脸色。

 

难度重症肌无力症的劳逸结合疗愈过程真的这么难让各方面协调配合吗?

 

我明白从工作单位的角度来看,员工在病假销假以后就等同于完全康复,得马上恢复百分之一百或更高的工作能力,中间是没有亚状态的。但重症肌无力症的劳逸结合疗愈过程能一下子把这么大的体力、精神面貌或工作能力差距拉拢起来吗? 不断的把“补中益气汤”的服用次数和剂量增加就能解决眼下的问题吗?

 

我当下非常无奈,仿佛要等到她再一次倒下来,但我仍在盘算如何建造一度桥梁让她可以在工作中从初愈走到完全疗愈。经济上让她完全退下来虽然是可行,但让一个五十岁未到、具备经验和工作能力的人在此情此景下退下来恐怕只是埋下另外一个心理上的严重隐患。

[此帖子已被 保重 在 2008-10-16 17:51:46 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-16 17:50:25  IP:已记录
quill


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有你呢个老公陪住,已经系最幸福拉~~

 

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小黑裙
 


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我现在就吃小明,坚持上班啊.

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-24 08:31:50  IP:已记录
¢丫頭¢ぢ
 


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哇。。恭喜

很幸运呀。。。

上帝呀你什么时候才眷顾我。。。。无奈

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-24 15:49:45  IP:已记录
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