重症肌无力病友之家问答讨论 → 病愈的病友请现身好吗?

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 3141 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题病愈的病友请现身好吗? 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
xhnhq


经验值:16

社区币:16

发贴数:10

注册:2008-09-22

体力值:99

状态:离线

查看xhnhq的个人资料 发送短讯息给xhnhq 把xhnhq加入好友 搜索xhnhq发表过的所有主题 搜索xhnhq回复过的所有主题 发送电邮给xhnhq 访问xhnhq的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

得这个病的最重要是要有积极的心态。

但也要让我们看看成功的例子啊。

要不然我只有相信这个是不死的癌症。

我接触过的病友都那么多人了,都没有好过,让我如何有一个好的心态面对了

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-09-23 11:56:54  IP:已记录
飘渺
 


经验值:488

社区币:488

发贴数:428

注册:2008-04-04

体力值:230

状态:离线

查看飘渺的个人资料 发送短讯息给飘渺 把飘渺加入好友 搜索飘渺发表过的所有主题 搜索飘渺回复过的所有主题发送电邮给飘渺 访问飘渺的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我认识的一个阿姨,停药后半年没事,半年后又复发了,这种病确实很难痊愈,临床上可以控制就不错了。希望真有康复的病友多讲一下他们的治疗经历,让大家参考参考。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-09-23 12:52:00  IP:已记录
dxm0403
 


经验值:64

社区币:64

发贴数:48

注册:2008-07-31

体力值:100

状态:离线

查看dxm0403的个人资料 发送短讯息给dxm0403 把dxm0403加入好友 搜索dxm0403发表过的所有主题 搜索dxm0403回复过的所有主题发送电邮给dxm0403 访问dxm0403的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

是呀,我们现在就在抱着希望在身前面摸索,但就是不知道何时才是个尽头

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-09-23 13:03:55  IP:已记录
ywj2099
 


经验值:446

社区币:72

发贴数:274

注册:2007-10-29

体力值:100

状态:离线

查看ywj2099的个人资料 发送短讯息给ywj2099 把ywj2099加入好友 搜索ywj2099发表过的所有主题 搜索ywj2099回复过的所有主题发送电邮给ywj2099 访问ywj2099的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

唉……既然不来了又怎么可能看到你的话~~~~

http://www.9b01.net/zzjwl/profile.asp?username=bluestory

bluestory,管理员之一,我确信他也是康复了所以才不再上来的。

http://www.9b01.net/zzjwl/profile.asp?username=阳春白雪

阳春白雪,社区区长,我也相信她是已经康复的了,你可以看看她的帖子。

抗MG之路虽然漫长但会有走完的一天的。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-09-23 13:40:42  IP:已记录
ywj2099
 


经验值:446

社区币:72

发贴数:274

注册:2007-10-29

体力值:100

状态:离线

查看ywj2099的个人资料 发送短讯息给ywj2099 把ywj2099加入好友 搜索ywj2099发表过的所有主题 搜索ywj2099回复过的所有主题发送电邮给ywj2099 访问ywj2099的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

叫你看小风那篇《她的传奇》你看了没?是真人真事来的哦,I am legend, everybody is legend. 就是她写在QQ空间的一篇日记,空间里有她和她先生的婚纱照,看上去好漂亮~~~~~~好幸福~~~~~~

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-09-23 13:42:27  IP:已记录
ywj2099
 


经验值:446

社区币:72

发贴数:274

注册:2007-10-29

体力值:100

状态:离线

查看ywj2099的个人资料 发送短讯息给ywj2099 把ywj2099加入好友 搜索ywj2099发表过的所有主题 搜索ywj2099回复过的所有主题发送电邮给ywj2099 访问ywj2099的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

真搞不懂你们为什么那么悲观,走的时候觉得路很黑很难走,但你不放弃一直走下去始终会看到光明的啊~~~~~~~~

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-09-23 13:44:48  IP:已记录
看了又看
 


经验值:380

社区币:380

发贴数:346

注册:2005-12-04

体力值:100

状态:离线

查看看了又看的个人资料 发送短讯息给看了又看 把看了又看加入好友 搜索看了又看发表过的所有主题 搜索看了又看回复过的所有主题发送电邮给看了又看 访问看了又看的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

悲观是解决不了任何问题的

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-09-23 16:17:34  IP:已记录
暖阳
 


经验值:897

社区币:897

发贴数:865

注册:2006-05-20

体力值:97

状态:离线

查看暖阳的个人资料 发送短讯息给暖阳 把暖阳加入好友 搜索暖阳发表过的所有主题 搜索暖阳回复过的所有主题发送电邮给暖阳 访问暖阳的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

没来的请举手!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-09-23 16:32:15  IP:已记录
xhnhq


经验值:16

社区币:16

发贴数:10

注册:2008-09-22

体力值:99

状态:离线

查看xhnhq的个人资料 发送短讯息给xhnhq 把xhnhq加入好友 搜索xhnhq发表过的所有主题 搜索xhnhq回复过的所有主题发送电邮给xhnhq 访问xhnhq的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我觉得我刚刚知道这个病的想法太悲观了,影响了很多朋友的心情。在这里向大家说声对不起,我才得病半年,现在眼睛也不是很明显,一定可以好起来的。大家以后不要传递这样悲观的信息了

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-09-23 16:50:04  IP:已记录
大洋彼岸


经验值:2121

社区币:2111

发贴数:2005

注册:2008-06-28

体力值:120

状态:离线

查看大洋彼岸的个人资料 发送短讯息给大洋彼岸 把大洋彼岸加入好友 搜索大洋彼岸发表过的所有主题 搜索大洋彼岸回复过的所有主题发送电邮给大洋彼岸 访问大洋彼岸的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

 人我没见过,但电话交流过。一个是福州本地的沈老,全身型的,靠中药加针灸连续治疗一年多。一个是论坛上认识的福建龙岩的病友,眼肌发展到全身,吃中药好的,她说她的药很贵。两个人现在都不吃药,并且工作都与文字有关。

 我自己其实也还可以,目前靠一天一次的中药,一次的补中益气丸能正常工作。我爱玩电脑游戏,能连续坐在电脑旁5个小时,这两天玩过头了,颈椎有点难受。

MG不可怕(呼吸肌受累,有胸腺瘤的会比较麻烦),但也不能掉以轻心。有的人好了,体内不存在抗体,就不在发病。有的人好了,体内还会产生抗体,就要终生吃药(西医说法)。中医的角度是身体好了,MG就消失,身体不好了MG又来了。我的中医生告诉我,年龄越大MG越麻烦。但我知道有个患者还活到82岁,最后是饿死的(她几岁得病我不大清楚)。

引起MG的病因很多,中医认为是由不同的虚症引起的,大家在治MG的同时还要注意观察自己身体引起MG的病因,辩证治疗。

MG我能战胜你。

 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-09-23 19:21:12  IP:已记录
睫毛
 


经验值:36

社区币:36

发贴数:30

注册:2007-09-09

体力值:100

状态:离线

查看睫毛的个人资料 发送短讯息给睫毛 把睫毛加入好友 搜索睫毛发表过的所有主题 搜索睫毛回复过的所有主题发送电邮给睫毛 访问睫毛的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我去年9月发病住院,全身型吞咽困难,水几乎都喝不下了,现在什么药也不用吃了,各项还好。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-09-23 19:27:59  IP:已记录
奔跑的蜗牛


经验值:8

社区币:8

发贴数:4

注册:2008-09-19

体力值:100

状态:离线

查看奔跑的蜗牛的个人资料 发送短讯息给奔跑的蜗牛 把奔跑的蜗牛加入好友 搜索奔跑的蜗牛发表过的所有主题 搜索奔跑的蜗牛回复过的所有主题发送电邮给奔跑的蜗牛 访问奔跑的蜗牛的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

睫毛在哪里治疗的?

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-09-24 13:30:03  IP:已记录
睫毛
 


经验值:36

社区币:36

发贴数:30

注册:2007-09-09

体力值:100

状态:离线

查看睫毛的个人资料 发送短讯息给睫毛 把睫毛加入好友 搜索睫毛发表过的所有主题 搜索睫毛回复过的所有主题发送电邮给睫毛 访问睫毛的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

北京,发病后乱吃很多药,最后只能小明小强维持,喝过3个月中药,后来突然有一天症状一下子就消失了。这个病简直是太可怕了,来的突然,可又消失的那么快!现在正好一年,身体非常好,已经恢复到从前了。这个病因人而异,相信有些人应该会有自愈的可能。

 

 

 

 

[此帖子已被 睫毛 在 2008-9-24 20:31:29 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-09-24 20:07:21  IP:已记录
勇敢挑战


经验值:306

社区币:306

发贴数:262

注册:2008-08-28

体力值:100

状态:离线

查看勇敢挑战的个人资料 发送短讯息给勇敢挑战 把勇敢挑战加入好友 搜索勇敢挑战发表过的所有主题 搜索勇敢挑战回复过的所有主题发送电邮给勇敢挑战 访问勇敢挑战的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

睫毛,好羡慕你~~~ 这病来得太突然了,唉

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-09-24 21:35:22  IP:已记录
小梅
 


经验值:400

社区币:400

发贴数:332

注册:2005-04-13

体力值:100

状态:离线

查看小梅的个人资料 发送短讯息给小梅 把小梅加入好友 搜索小梅发表过的所有主题 搜索小梅回复过的所有主题发送电邮给小梅 访问小梅的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我最严重的时候,不能下楼、不能吃饭、喝水呛水,眼睛几乎睁不开,有时从床上起来都需要别人帮忙,整个人瘦了30 斤。但现在我已经可以正常上班,很好的完成自己的工作,家务活更是没问题。自己不说别人是看不出我的病的。只是太忙碌了,会感觉容易疲劳。对了,我还吃着小明两颗/每天,基本可以保持一个好的状态。我现在的样子不能算病愈吧,但我已经很满足了。希望所有的病友都能越来越好,过正常人的生活就好。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-09-25 09:02:15  IP:已记录
飘渺
 


经验值:488

社区币:488

发贴数:428

注册:2008-04-04

体力值:230

状态:离线

查看飘渺的个人资料 发送短讯息给飘渺 把飘渺加入好友 搜索飘渺发表过的所有主题 搜索飘渺回复过的所有主题发送电邮给飘渺 访问飘渺的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

请问大洋彼岸,补中益气丸在那里开的呢?

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-09-25 12:22:41  IP:已记录
本主题共有 3 页 [ 1 2 3 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:5000ms
晋ICP备07500169号-1