[不行，一定要贴来]成为湖泊 - 重症肌无力病友之家

今天是女儿放假的日子，而我也从注射改为口服小强了。一切要重新的来了。值得庆幸的是我又一次躲过一劫。现在早起状态欠点，吃饭嘴唇有点兜不住，说话会含糊点。其余时间一切尚佳（和自己以前相比）。
今天入夏以来难得的晴日，太阳并不火辣，屋子里凉爽的很，庆幸在老家这还有这样环境。开窗就能让风穿过整个房间，不必需要空洞及电扇吹那种让人难耐的热风，阳光明媚亦如我的心情，今天比昨天在力量上又强了很多，想昨天丢一把人，家人不在时自己去上厕所，结果摔了就没爬起来，在厕所躺了10分钟家人回来扶起我，嘿嘿：味道有点不好不过没有影响我的心情。我知道四肢软弱是暂时的，躺在家里的厕所总比公共场合要体面的多，妈很心疼在不敢离开左右，今天好多了。

    天气很热，中午餐我和孩子们凉拌了银耳黄瓜清凉爽口，迎合了夏日的需求，孩子吃了很开心，一句：妈妈太好吃了，我的心就开了花。也许是我的思维过于简单，没有出去工作就不用为足以拖跨我身体的做不完的事而烦恼，也不用复杂的人际关系而烦心。所以我是个极易满足的人，我把一切看得很开。小小的感动也会让我心情爽朗。很庆幸自己在年轻的时候得了这样的一场病。这么多年来，除了忍受此病该忍受的痛苦外，我没有埋怨过生活是在对我不公。我知道上帝是公平的，没有这场疾病我想我现在肯定是个极其浮躁和浮浅的小女人。我不会理解人的的生命的意义，不会理解亲情的可贵，不会懂得人活着就该感激一切美好的事物。有时也会庆幸在30岁之前已经可以看清一些东西。这些道理有的人也许一生都无法体会。
     现在的我每天心情舒畅，我更想做的事是珍惜这份时光和家人和女儿。在拥有的时候还不珍惜那我要等到什么时候呢？
    人的一生真的变幻莫测，谁也不知道下一刻会发生什么。所以我很想和朋友们说，在我们还能抓住的时候就来好好的过每一天吧！即使明天对于我们来说是个灾难日，但我们今天快乐，即使明天来临我们也会有信心来迎接和挑战它。遇到了困难只有勇敢的向着它前进，不妥协，我们才有信心打败它，迎接我们的依然是光明和美好。
   我并不是说什么冠冕堂皇的理由，我真的希望大家能和我有同样的感受，以这样的心态对待你的生活和工作对每个人来说不是坏事。不是因为我现在的状态好了我才来说这些要知道半个月之前我的状态糟的够可以的了，在连续几个早上呼吸不好的，更别说是把小明咽下的情况下我去的医院。进医院第2天就插了胃管，不能吃东西。姐姐每天要把各种营养糊掺在一起，我总是很享受这样的时光，不能用嘴品尝但我用眼睛感受（其实那味道并不好吃）。我知道这些是足可以维持我正常的身体需求。姐姐总是很细心的打磨，让我也有了精神的享受。这么多年来，我很少或没有印象自己为了身体上的痛苦而难以承受的哭鼻子。我知道身体上的难受是别人无法代替的，而当你夸大它的效应时不但得不到改善发增加了家人的负担。所以在最难过的时候我也是自己忍受，我知道时间不会停下不前，痛苦总会过去。就算那晚在医院我出现了危相，雪莲和清蓝在北京打来电话急的够戗。但是我已经没了说话的能力。是姐姐看我的口型和他们对话的。还好，在他们的指导和帮助下，我渡过了难关。真要感谢他们。还有我的姐姐，她很伟大，遇到事很冷静，如果她要是乱了我想我也没信心了。第2天我就收到了你们的慰问电话短信，我真的很感激也让我加倍的增长的好多的信心，还有烟头也给了我一个惊喜，他跑到医院的楼下才告诉我他来了，我们聊的很多，虽然我当时说话还有点吃力，很感动，得到朋友们的关心，认识你们是我的幸福。当初我严重时就知道自己是躲不过这场医院的，因为小明对我的效果不理想。曾对奇木说：我很怕医院的感觉，白帜灯整夜的开着，身边病人的呻吟，家属的说话，，，，而每次激素的效果常让我整夜的失眠。在难以入睡的时候，我刚好利用了这样的时间来思考，想了很多很多。
     我也曾想过一个正常人的生活，上班下班，柴米油盐，但是这样看来好象是不可能的了。既然走上了这条路，我也要将坚强的走下去。荆棘纵使刺人。路过即使流血，我依然会走下去，路总会有终点，在不确定终点的位置的时候就享受这一过程吧！记住路不会只有拐弯的！在这条路上，我没有住过豪宅，存折上从没有超过5位数，但这些物质对我来说都不重要，在精神上我得到了更多，我把它当作自己的一笔财富，在得到和失去之间我明显的热胀前者而冷缩后者。如果这笔财富可以让我贮存，我很希望是比明天多一天，比永远在永远！！！！！