婷，我在网站上看到你已经得病20年了，想跟你交流交流，因为我妈也是全身型的。上了这个网站后知道了李医生，我妈现在吃西药以及李医生的中药，中药大概吃了九个多月，小明三片，小强五片，现在正在减药中。现在看她恢复的还好，我想问你，你吃了六年中药，现在还在坚持吗？西药还在吃吗？在平时你比较注意的是什么？我妈今年54岁，我现在一直鼓励她，她自己也有信心。看到你得病20年，我想你一定有很多的心得。

       你好，我现在没有一直吃中药了。只是偶尔有时间拿中药吃，一年吃一个月左右。西药也没吃了，平时不吃中药都在吃补中益气丸的。

      其实这个病也不是那么可怕的。只要平时在生活上不能累到了，饮食上不要吃太多凉性的食物就好了。我的医生对我说，保持一颗平常心看一切，保持良好的心态比任何药物都有效果。稳定了就和正常人一样了，正常人能干的事我们也一样能干的。

      祝你妈妈早日康复稳定。

谢谢你这么快就回复了，那么补中益气丸全身型的人都可以吃吗？我现在坚持让我妈吃中药，但她说比较麻烦，我觉得中药的效果还是很好的，现在家人有感冒，她都能抵住，基本不会有太大的反应。你有没有吃过小强，还是慢慢减掉的？我妈现在已经在家休息，平时做做家务，看着她现在的状况，我已经很满足了，以前不知道什么病的时候，她自己好痛苦，可是又查不出来，希望我妈有一天能恢复的跟你一样。

另外，还想问你一下，你是发现这个病以后马上就吃中药的吗？

        我是从六岁开始眼睑下垂的，到十五岁发展成全身的。因为我家是乡下的，而且下垂没造成其他什么的，所以这十年期间就没治，在95年九月份全身型症状出来，看了医生才知道是MG，也刚好遇到一个上海的医生回乡探亲，给他救了我一命，当时吃不了饭，走不了路，喝水都会呛到的，一切生活琐事都不能自理，全身型的症状都出来了，有两次还出现了危像，95年下半月每天一支新斯的明针水，分下午和晚上打来维持吃饭。96年2月开始吃上海医生的中药和小明，一天三次，一次一片，坚持吃了六年。吃了他的半年中药我就可以骑自行车去读书了。第一年体质没那么好经常感冒，第二年就好多了，然后就直线好了起来的。

          因为这六年都是空腹吃小明的，在01年时就感觉胃出现了涨疼，胃酸等反应，所以在吃中成药的情况下就慢慢把小明减了不吃了，由于在外面上班吃中药不方便，也陆续断了。我没有吃过小强，我的医生是中医，他在我最严重时都没给我用，他说怕吃上了小强，MG没好，另一种病又出来了。所以我真的很感谢他。我的医生说：MG是免疫系统疾病，是肌肉和肌肉之间的接头松了，他说吃中药就像造房子是打地基，地基打的越牢固，以后的房子就越结实。中药也是，吃的时间久了就起来了巩固身体的作用了。中药不可能和西药相比，它要有一定的时间才能产生作用。所以一定要有耐心和信心。

       你的妈妈还在吃小强，所以不建议吃中成药，还是吃中药好。等中药的效果出来时再慢慢把小强减了。对你妈妈一定要有信心，会有一天能好起来和正常人一样的。

谢谢这么详细的告诉我你的病程，我想我妈也一定能好起来的，其实我妈已经好几年了，以前也只是眼肌型的，最近两年发展为全身，以前不知道这个病根本查不出来，去年九月的时候已经很严重了，她吃不下饭，在上海华山医院确诊的，用来激素把病情控制了，后来知道了李医生，我就坚持让她去吃中药，总体大半年的中药，已经有效果了，李医生正慢慢让她减药中，现在已经从六颗减到五棵，可能后面的减药会很困难，但我妈也有信心说要将小强减掉。我现在也一直拿网站上很多病友的经历跟她讲，让她有信心，对MG没有恐惧感，让她知道一定能好的。也许你的年级跟我差不多，不知是姐姐还是妹妹，我今年30了。

      在减激素时可能会出现反复的情况，但有李医生的中药就不怕了。在三月份李医生来参加了深圳病友交流会，我们见过面的，李医生是个医术出名，人也慈祥的好医生。所以让你妈妈一定要有信心哦。

         我比你小两岁，呵呵。

是的，我妈在每次刚开始减的时候，都会有感觉，但过了一段时间后，她就会好多了，现在她的情况很好，每个月去李医生那里复诊，李医生每次都说很好，所以我们都很有信心。我妈告诉我李医生人很好，还很会开玩笑，有这样好的医生，对我们的病友来讲是福气。我的SKYPE 的帐号是luyezh，如果有机会请与我联系。