我小侄子(13岁),据我妈和我哥说5月12日(星期一)开始发现双眼睑下垂,早上去上学去时还可以,放学回家就蛮严重了。5月16日听一前辈医生的话开始吃一些(一天二次)VB1,17号星期六在外面疯玩了一下午回家发现双眼睑下垂非常严重,18号星期天就到苏州附一院挂了神经内科(我们在一小乡镇上),当时已经是下午了但没什么症状,我看到时没让我感觉他有双眼睑下垂,医生给他做了疲劳测试,眼睛反复睁闭、反复下蹲、手臂反复弯曲都没什么不良反应,看东西也没有重影、一个变两个,后来打了一针新斯的明(多少量的忘了,问过体重后算的),半小时后没什么变化,当时可能是症状本来就不明显。医生就说可能不是重症肌无力,让再观察。
隔一星期还是不放心(这一星期内没有眼睑下垂现象)又到苏州附一院挂了眼科和神经内科两个专家门诊,眼科专家说眼睛肯定没有问题,当时也没有眼睑下垂。神经内科专家也看了一下,做了一些疲劳测试然后让做胸部CT。隔一天拿到报告,上面说是胸腺未萎缩。这个不知道应该怎么理解,小孩子是不是胸腺都没萎缩的,谁能解释一下,谢谢!然后医生让再做增强胸部CT,报告出来是:胸腺体积较大,结论是:胸腺组织增生。上面没写体积多少,胸腺增生是不是很严重了,能确诊是重症肌无力吗?医生开了一些溴比斯的明。
家里人都比较悲观,多方打听都说这病看不好的,以后会瘫痪。请问一下各位好心的医生这病真的看不好的吗?我小侄子目前应该怎么治疗比较好,再麻烦推荐周边城市(上海、江苏附近)一二个重症肌无力的专家或医院,我们利用暑假会带他去看病。