重症肌无力病友之家问答讨论 → 告诉大家一个好消息

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春回大地
 


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各位战友好!我想告诉大家一个好消息,尤其是眼肌型的患者要注意看了。我是湖北人,目前在沈阳住。我是04年得病的,一直吃小明控制的很好。但从去年10月份开始,由于自己的无知和放任病情开始加重,经朋友介绍我找到一位中医开了一些中药喝,病情有些好转。后来我每次去复诊时都会遇到战友,时间长了,我发现有好几位战友在那里经过中药配针灸后,病情都得到了很好的控制,完全可以像正常人一样生活,还有一位在病友之家认识的战友,在我的介绍下在那里中药配针灸后也有好转。。所以我个人认为,尤其是眼肌型的战友可以试试针灸。我看的中医目前在辽宁锦州,每次开的中药喝12天为一疗程,每次药费在250左右,如果要想针灸也可以在他那里住,每12天为一疗程,床费每天10元,针灸也是每天10元。

             不过我目前由于时间上的原因还没有在他里针灸过。最近本来想去针灸一个疗程,刚好碰上他那里搬家,要等九月一号才开业。所以趁这个机会想去广州找刘小斌好好的检查一下。因为我看的中医那里只能摸脉,没有任何检查身体的设备,所以我想通过检查看看我的病情究竟到了那一步,会不会发展为全身型。 如果有住在沈阳附近的或者是最近想去广州的病友们可以联系我一起去,一路上好有个伴。我的手机是13940244838,姓周。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-07-30 19:38:16  IP:已记录
Julie
 


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我是眼肌型的,也从来没搞过针灸,真的好想试一下。我是湖南人,不知道哪位病友知道湖南有没有好的针灸师?

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大洋彼岸


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如果是眼肌型的,中西药双管齐下,(早期可用激素,病情有好转就可去掉)治疗及时、连续,要不要做针灸,我看无所谓。我就是一个例子。

(不是我认为针灸无效,而是针灸每次要花很长时间,扎针时很疼,还有针灸的疗效慢,我们首先要解决的是相貌问题。这两天我在想,针灸应该对病情开始稳定的病人是很好的治疗方法,大家找到好的针灸师的话一定要在论坛上公布。在没有针灸师的帮助我们也可自己对相关的穴位自行按压08。8。3)

没有胸腺瘤的全身型也可以治好,我是这样认为的。

此病较顽固,就像天山雪莲说的有的人血液中有终生抗体,有的人没有。大家治病要根据自己的身体状况,感觉不好就一直吃药,直至好为止。好以后若发现情况不对要尽早吃药,多次出现类似情况,说明体内会不时出现抗体,要不断吃药或间隔吃药,以免复发。

此病休息、营养很重要。营养上不要求精、贵,只要能满足足够的六大营养素就行,如我每天一定是一粒鸡蛋,一杯牛奶,外加鱼、肉等。

这几年,为防止皮肤干燥、缺钙,冬天每天晚上一粒维生素AD、E、C、复合B,一片钙片,夏天随意。几年来很少感冒。

得MG的人,免不了腰酸脖子痛,每天坚持做半俯卧撑(两手撑在较高的阳台的栏杆上)40-50下,头部运动30下(上下左右)(前几天可少,慢慢增多),效果不错。也可随性运动你的腰与颈部(有空就做)

若在婚前得MG女性,尽量在生小孩前把病控制住,要到综合医院分娩,告诉医生我们的病症,争取尽早剖腹产(有些专科医

院死教条,非要顺产,害的我白痛苦了一晚上,还输氧维持)但也不能立即剖腹产,适当的宫缩也有利身体的恢复。

此病没遗传到我儿子,他今年15周岁,身高178,好一个帅小子。(今年中考正取到一类高中体力、智力都正常。

得此病尽早找一个舒适、稳定的工作,不断打拼,赚大钱不适合我们

症状不是太严重,就找当地的医生看,省时、省力、省钱。

发病初期应多看有关治疗此病的报道,不要急于求成,连续治疗几个月、一年甚至几年都是有的。平时多看适合自己体质的保健文章,指导自己的日常生活。

以上是我得病十九年来的体会。有新想法以后再补充。

  昨天在没有任何运动的情况下,再次发现两膝酸痛,再加上这两三年来身体不断出现因抵抗力低下导致的新疾病或旧病复发,并久治不愈。我想,我的中药治疗要伴随我的一生。(08。8。3)

[此帖子已被 大洋彼岸 在 2008-7-31 14:21:46 编辑过]

[此帖子已被 大洋彼岸 在 2008-8-3 13:25:41 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-07-30 22:13:05  IP:已记录
看了又看
 


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 强烈建议楼上的开专贴,支持的顶~~

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dexxu
 


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针灸确实是一个好方法,可惜会针灸的中医很多,但真正能治病的太少了。

以前我在上海碰到一个病友,40多岁了,他说他20多岁初病(眼肌),邻村一个老中医,扎针好了;过了10几年,30多岁,一次通宵麻将后,眼睑又掉下来了,再去扎针,又好了。

只到前年再发病,那老中医已不在人世了,就找不到好办法了,现在只能用中药加小明治疗。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-08-01 14:58:10  IP:已记录
dexxu
 


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我老家有一个老中医,会针灸。同村的人牙痛了去找他扎一针,最少能保好几年不复发(才5块钱)

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-08-01 15:09:57  IP:已记录
不放弃


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4楼说的对,支持3楼的开个专帖。我也是全身型的,看了很又好处。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-08-02 20:14:24  IP:已记录
牙牙
 


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我是南京的,,是眼肌型有20年了,结婚了儿子已经10岁了,,,我一直是吃小明的,,以前每天只吃3颗,,现在每天要吃5颗,,好想摆脱小明啊,,,请问一下有南京的病友吗??南京哪里中医看的好。。有好的针灸的地方吗???南京附近也可以,,谢谢大家了!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-08-04 13:31:50  IP:已记录
苹果妹妹08
 


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针灸师是很厉害的,支持!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-08-04 17:36:21  IP:已记录
牙牙
 


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谢谢啦

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-08-04 20:43:25  IP:已记录
小黑裙
 


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得此病尽早找一个舒适、稳定的工作,不断打拼,赚大钱不适合我们

这句话就说得很不错!!

我们不要太强求了,也不能去和别人做对比!

能平平安安的最,对自己对家人都好!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-08-04 23:28:54  IP:已记录
GJ
 


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原文由 牙牙 发表于 2008-8-4 13:31:50 :

我是南京的,,是眼肌型有20年了,结婚了儿子已经10岁了,,,我一直是吃小明的,,以前每天只吃3颗,,现在每天要吃5颗,,好想摆脱小明啊,,,请问一下有南京的病友吗??南京哪里中医看的好。。有好的针灸的地方吗???南京附近也可以,,谢谢大家了!!!


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转播到腾讯微博 发表时间:2008-08-05 12:32:56  IP:已记录
五爪龙


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原文由 牙牙 发表于 2008-8-4 13:31:50 :

我是南京的,,是眼肌型有20年了,结婚了儿子已经10岁了,,,我一直是吃小明的,,以前每天只吃3颗,,现在每天要吃5颗,,好想摆脱小明啊,,,请问一下有南京的病友吗??南京哪里中医看的好。。有好的针灸的地方吗???南京附近也可以,,谢谢大家了!!!


我是南京的,不知道怎么联系?

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-08-24 14:12:54  IP:已记录
pipigou


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想问问是锦州哪个医院?怎么能找到?

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-01-20 12:38:24  IP:已记录
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