重症肌无力病友之家问答讨论 → 谢谢晓寒、妮妮、feifei和大洋彼岸,问候深海游鱼

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六一


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 谢谢各位!

感谢晓寒、开心妮妮和feifei的意见。

尤其感谢妮妮,你说的情况的确与我父亲很相似,我父亲就是减到3颗后一个月左右开始有复发迹象的(事实上每次复发都是因为减激素),十几天前加到4颗,目前效果不明显,与你说的情况很类似。现在武汉天气太热,我父亲体力又差,如果是看杨教授专家号,每次序要等很久,恐怕他体力受不了;直接看急诊住院,遇到的医生又不太了解病情,每次都是一开始没和我们商量,就大剂量冲击了,然后就是几天到十几天的一过性反应,这次我们下决心自己调养一下。

深海游鱼是武汉的吗?我们可以多交流。激素对改善症状确实有效的,不过好转后激素不能随便减啊。以我的经验,我父亲每次都是因为减激素(而且还都是尊医嘱在减)而复发的。所以减药的过程的确是很危险的。偶尔有吞咽困难不要紧的,何况你恢复得这么快,要有信心。徐金枝大夫我没看过,我父亲门诊看的杨明山教授,两次住院碰上的主治大夫分别是胡晓晴和姜义华,杨大夫偶尔来病房指导。

大洋彼岸说的很对,我也打算最近在武汉找一下合适的中医。其实就近治疗是最好的。

因为我不太清楚小剂量递增的具体方法,所以的确还是要再咨询一下医生。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-07-03 10:47:18  IP:已记录
一棵树
 


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我的女儿去年十月一日才发现的这种病,现在才2周岁5个月,是眼睛部位,上个月发展到嘴角了,我想问一下,你说的这个杨明山教授是不是这方面的专家,在什么地方,你有没有他的联系方式?谢谢!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-07-03 13:59:20  IP:已记录
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