首先，我很开心！能到一个这样的地方去诉说我的烦恼。现给我简单介绍自己吧！
我今年刚好18岁，一个广州的女孩，在我初一的时候发现有重症肌无力（当时13岁）。当时我去了一间很好的私立学校，本以为是美好人生的开始，可这却是痛苦的开始。当时军训，我突然生水痘了，而且军训的动作我做不来，上下楼梯困难，写字写不好，蹲下很难起来，手举起一会儿就不行了，说活有点不清楚。本来以为没什么大不了，没理会它。可后来我上公交车试过摔下，比我家人发觉我不对路了，带我去医院检查。医生给我打了支针就诊断出我有重症肌无力（全身型），幸好我的眼睛没事。当时那家医院虽然知道我是什么病，但没有什么有力的治疗提供，只是开了比嗅吡斯的明和激素，并且要我吊针，每个月一次，丙种球蛋白！当时我40KG，每10KG就一瓶，一次4瓶。每次我都很怕吊那个的，滴进血管很痛，因为它是冷藏的！吃药后是比之前好了，可是真的很像灰姑娘，一到钟点，药力消失后就立刻恢复原状，而且这种药吃久了效果不怎么好！
我那段时间是痛苦得无法言语的！靠的是写日记和妈妈爸爸的关心度过的！眼泪从来没有离开过我，我那时总爱问为什么，为什么那个是我！后来我阿姨说不如去中山一院看看，那里老教授很多！那次我们一去就看了三个教授，他们都给了不同意见我们。刚好碰见了刘卫彬教授，她专治这个病的。两天后我就住院了。（当然里面肯定要有钱银的勾搭了，要不怎么那么快给个床位我呢！）我清楚记得2003年3月，但具体哪一日我不记得了，我在那里做了胸腺切除手术，术后我康复得很快，只在ICU监护了一晚就出来了。之后就靠激素等药物扶助康复，大概吃了两三年药吧~把我吃得脸肿得像猪头！！！初中一直被人笑到上高中，再难听的话我都听过了，很心痛，可是只能装着我不介意！
妈妈常常说不要向别人说自己有这个病，别人会嫌弃你，远离你。其实我憋在心里很不舒服的。我又没做错什么，我又不是什么传染病，干嘛不能说？我很想向我好朋友诉说自己的不幸，我需要安慰，我需要他们的同情！可是就算我愿意去说，也说不清这是个什么样的病！每次学校体检，我都会穿件高高的内衣，不愿意被人看到那道长长的伤疤（大概14CM左右）。
不过还好，我还是能像常人一样度过这几年，我应该感到幸运，因为我知道还有很多人没法得到适当的治疗。每次复诊，看到那些和我有一样病的人，我都会想去接近，因为大家都有那样的无奈和无助，可以互相倾诉。
重要的是，吃了好几年对身体损伤那么大的药，我身体的机能受到损害了。最重要的一点是，我没有月经来！！ 刚出院的时候月经来得正常得不得了，之后就越来越少了，去看妇科，医生开了药给我吃，一吃就来个不停，吓死我了，于是自己停用了。后来没理它了~因为我觉得这个病应该是这样的，没关系了，等等吧，我还小，因该是没有稳定吧~这样又过了一段时间。之后去看刘卫彬医生，她说跟重症肌无力没什么关系，又叫我去看妇科，我看了！连B超都照了，没问题。后来我决定出国了~也就没再理它了。
现在的我在澳洲，生活还算不错，可是我再一次担心了，现在连那么一丁点的月经都没有，我很担心，很担心！但不敢跟妈妈说~ 妈妈最怕的是我没有生育能力，我自己也很担心！这边医生很好，可是我一个人不知道应该怎么去说我的病好了~而且这边看医生很贵！我来得目的是读书，我并不想增加我父母的负担！但我现在又回不了国，怎么办好了？？？帮帮我！！！我这是干什么了！！！
［此帖子已被 cecilia 在 2008-6-29 10:10:04 编辑过］
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发表时间：2008-06-29 10:08:37 
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