Sweden68 1 post 4-Apr-2008 3:42 AM	嗨，没有确诊为MG的情况下有人自行吃小明吗？ 我患严重的腿部和臀部肌无力大约有一年了,但是面部没有什么问题. 我看过7个不同的神经内科医生，做了所有的有关重症肌无力的化验-，但是也看不出什么问题。.四周以来，我一直服用小剂量的美斯的明(4x10mg)， 似乎有点效果. 现在我不用拐棍也能步行300米，用药以前可是只能走30米! 神奇! 我妈妈被诊断患有系统性红斑狼疮 SLE/Lupus (和我祖母一样), 昨天她遇见了她的神经内科医生。这个医生认为： “美斯的明有效果的话，足以确诊为重症肌无力".我还没有对我的医生说这些。但是你们那边如何看待这个问题呢？ 抱歉我的语法是有点”瑞典英语“ ，但是我就这样子。 友好的 Sweden68 女，奔四十的岁数 Last Edited on 4-Apr-2008 3:42 AM
FSB 7 post s 4-Apr-2008 7:42 AM	嗨，在瑞士的朋友！ 我现在在德国写给你.我和你的情况相似, 尽管是更不严重的症状(只是: 面肌无力, 有时呼吸困难, 全身的肌无力, 和劳累). 我的血液检查是阴性的, 肌电图EMG也正常。 .尽管如此 我服用美斯的明的效果却是惊人的.。所以我的两个神经内科医生（他们均来自鼎鼎大名的诊所）诊断我患有重症肌无力。 Frank
BethinLA 15 post s 4-Apr-2008 1:45 PM	嗨... 我在做有关重症肌无力的诊断检查, 但是查过的都没有问题 (还在等MuSK 测试的结果，说不定要重做肌电图). 我目前服用美的斯明30mg ， 3x每天, 它给我活力和力量，不吃可不行 (例如，吃了后能举起以前无法举起的东西，能步行更长更持久，等等). ，它对我的延髓的症状作用却不明显, 但是（用药后）我将能吃我能吃的东西。 不知道是否会确诊为重症肌无力, 但是谢谢老天有药吃着管用。 ---------- Beth
Robert Just 51 post s 7-Apr-2008 9:47 AM	来源于 http://www.netwellness.org/question.cfm/60476.htm 问题: Dr. Neel, 在你的某个回答中你提及对小明的阳性反应不总是意味着是肌无力。那么，还有那些病程（症？）在服用小明后个体有阳性反应或者好转？ 对你的回答我不敢妄加引证，但我所说的基本上是以此为据的。谢谢。 回答： 对神经和肌肉接头损伤的肌无力，小明都有肯定的临床效果。比如，有报告说对以下患者有积极的效果：小儿麻痹症(polio), 甚至神经病 ，一些神经根型颈椎病（背部和颈部的神经根受损)。推想有效果的原因是， 受损组织在神经末梢兴奋处产生较少的乙酰胆碱, 小明可以让在这些受损部位的乙酰胆碱保持的更久一些 。另外比较罕见的情形是，它对兰伯特肌无力综合症（ L EMS)有效果。 ---------- Robert Just Tennessee USA
Sweden68 2 post s 9-Apr-2008 3:41 AM	Hi,! 非常感谢你们的回复。 没有诊断清楚就对小明有反应，看来不只是我一个人，真是有趣。 谢谢你给我的链接 netwellness.org - 我在这里发现了许多有趣的读物! Kindest regards from Sweden :-)
CMS2 1 post 9-Apr-2008 7:39 AM	"小明有效,是mg 的定义"?  我两岁半的女儿由一系列的检测（相当重要的理由是小明有效果）确诊为先天性肌无力而非重症肌无力 - 同时他们发现了遗传学证据. CMS2 Last Edited on 9-Apr-2008 7:42 AM
Beccapooh 177 post s 24-Apr-2008 7:51 AM	我在相当一段时间内没有发贴，因为我的前两个神经科医生告诉我，既然我的血清检查和肌电图检查呈阴性，我不可能患有MG。我做腾喜龙试验呈阳性，发现小明是我的救星。 没有小明的话我有很明显的症状。然而，我曾经是严重贫血的"officially" DX，自此一切开始紊乱的。检查说，我是 SACDSC患者，继发严重贫血。这与MG极为相似。与MS, Lupus, RA等也相似。我可能是Lupus 、 RA 、Sjogrens。有趣的是，SACDSC是一种神经脱髓鞘疾病。它破坏神经和神经鞘。我想知道这是否就是小明对我有效的原因。这也能帮助很多SACDSC患者。据说我们除了用B-12之外别无他法，这显效很慢。我发现了小明，用它发生了奇迹。 B12 shots 极大的帮助着我, but I will say that when push comes to shove, 我仍然服用小明. B12和小明都无法帮到我的延髓问题。我曾经问过我以前的三位内科医生， "你说， 如果小明只是对重症肌无力有用，可小明对我非常管用， 这样我还能是什么病呢?“   他们都是挠挠头说，说实话, 他们也不知道。 据说除了用B-12外别无他法，这疗效很慢。我找到了小明，用它发生了奇迹。 I'm in the States and I can tell you that to get diagnosed with ANYTHING these days, 是几乎不可能的。 我做了核磁共振成像，医生告诉我很正常我只是自己取了检查报告的复印件，发现患有  严重的关节炎 并说 在我的脊椎上有软骨下囊.  我对一个风湿病学家谈了这个情况， 却被确切的告知恢复正常遥遥无期。 我才36岁啊！ .我做核磁的时候34岁。 显然，我对这个主题很感兴趣…… 很难说我是MG还是可怕的神经脱髓鞘SACDSC，这带来了所有的麻烦。（诸如，肌肉无力。泌尿和肠道问题，吞咽发音，极度疲劳，易疲劳， 肌肉松弛，肌腱痛疼，等）。谁能帮我确定我的问题，准确地，我将爱之。给我帮助让我重归正常吧。 好消息，谢谢。 Bec PS- Nice to be back!!!!
sally1louiselouise 563 post s 24-Apr-2008 11:27 AM	Hi Beccy 看到你再次在这里写帖子真好，祝你今日开心一天. 回见。 SALLY. ---------- South Wales UK
Jane77 16 post s 24-Apr-2008 5:59 PM	Hi Bec,你找的资料很好! 我的重症肌无力检测终于成了阴性，但是实验室的工作人员说："如果症状有发展，三个月后再测一次" 意思是测试可能不准确?   我一直在等我的神经内科医生，指望发生什么事情呢？他会以我的症状为准还是根据检测排除我的MG？ Jane
annawaliszewska 55 post s 25-Apr-2008 8:30 AM	Hi Jane, 2007年2月我女儿的mg测试是阴性的，但是到了2007年6月，她出现了复视、眼睑下垂、面部肌肉无力等症状时，mg检测就成了阳性了。 我猜测是症状初发。 祝福你！, @nn@ Last Edited on 25-Apr-2008 8:31 AM

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海蓝叔叔是不是英文很好噢

这样的网站也看得懂

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