重症肌无力病友之家文字心情 → [原创]生病之后的心路历程

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maifeir
 


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算一算,得了mg也快两年了吧,从最初确诊的悲伤绝望,到后来一段时间的痛苦挣扎,一直到现在接受现实并坦然面对它.感觉自己的心态真的老了好多,相信每一个得了大病的人都会经历这个过程.不过有时候我也真是该感谢mg,因为有它,使我有得机会静下心来思考一些关于人生,关于自我的问题.(人类一思考,上帝就发笑,???)

不知道大家有否看过中央十套的"人与社会","讲述"等节目,反正我是很喜欢看,里面经常会讲一些厉志类的故事.以前没有生病时,的的确确是把它当故事看,觉得那些人经历了痛苦和磨难还能那么坚强,很佩服他们,以为如果自己遇到那样的打击一定不可能像他们那样坚强.直到生病后才知道,人的生命力其实是很顽强的,磨难会逼迫你一点点坚强起来.因为我们改变不了自己的身体,却能主宰自己的意志.

生病前的日子,虽然也时不时有些小磨难,但现在看来那也不算什么了.那时,我是父母心里的好孩子,老师眼中的好学生,伙伴当中的好朋友,可能在他人眼里还有些恃才傲物,从小我就有个想法,老天把我降生在世,一定是将要赋予我一项很伟大的使命,我的将来一定是会有一番大的作为的,故而我常常觉得自己很了不起.

在一步步的努力下,我觉得自己离那个使命越来越近了,可就在我大学即将毕业准备去成就那翻事业时,却不幸患上了mg,那段时间,我整个人都快崩溃了,觉得老天给我开了一个大玩笑,难道,这就是老天给我的使命?难道,我的存在就是要在人生之花即将盛开之时,经受这场风霜?太不公平了吧??真的,从那以后很长一段时间,我都十分偾事嫉俗.觉得为什么别人都好好的,就我摊上了这倒霉的病.我开始尽量减少自己与朋友间的联系,同学聚会也推却了,觉得自己很可怜,同时也不想让那些以前生活在自己的光环下的人,现在反过来同情我,可怜我.我希望自己在他们的印象里保留的始终是那个作为强者的自己.

因为生病的缘故,也让我发现了以前那些自认为很好的朋友,谁是真的朋友,而谁又是藏在我身边的势利之徒.这里,我还得提到我的一个同学:老王,去年一年在我生病比较严重的时候,她每天帮我打水买饭,在我状态好点的时候主动陪我逛街,每个月还定时帮我去医院拿药,平时生活上的事,无论大小她总是事先帮我想到,以至于在很长一段时间,我的爸爸妈妈都以为我的病基本康复,还不时打电话问我找工作的事,殊不知,我为了不让他们担心,即使在生病很厉害的时候,也是请假呆在寝室睡觉休息.有时心情不好,在老王面前痛哭,她不知道怎么安慰我,就在一边陪着我,等我自己哭够了,她就陪我说话,给我打气.说真的,有时,她做的比我的男朋友多的多,我真的很感谢她.

从她那里,我也学到了不少东西,她课业很好,本来可以保研到复旦,中山乃至清华之类的学校继续深造的,这可是很多人想都不敢想的,可是她却是想都没有想的就放弃了这个机会,执意要圆自己的理想:当一名中学教师,在我们学校,很多人都是高考没发挥好,考了个高不成,低不就的分数,于形势所迫,来到了这个师范大学,他们为了将来不当老师,到后来都或考或保研,离开了这个学校.说实话,我以前也是其中的一员,在这个纸醉金迷的社会上,很多人每天心浮气燥茫茫碌碌的就是为了不停的往上爬,像老王这样淡泊的人,我以前只在文学作品里看到过.大家背地里都笑她傻,殊不知,她活着,从来都不需要外界用世俗的眼光去评定她的成功与否,用一句很烂俗的话说就是:她活着只为了她的心.

说了这么多老王,其实我是要表达一个事实:我作为一个世俗之人,如果没有生这场病,一定会把她作为一个道不同不相为谋的"平庸"之徒,从我的生活中过滤掉,可是,酸酸的说:我有时真的很感谢mg,让我发现了她这样一个人中珍宝.也许冥冥之中,自有天意,难道她是上帝在我最痛苦的时候,赐予我为我指引方向的那个人呼?呵呵,在某一刹那,我的心豁然开朗了起来,明白了自己之所以生病之后会如此痛苦,很大程度上是因为自己蹴于所谓的成功与作为无法自拔,老是有种壮志未酬的感觉,可是,人生其实也许仅仅只是一个感悟与发现的过程,现在的我,懂得了用心生活,努力过好每一天,不把病痛当回事.其实,人要是有个好的心态的话,痛苦也都不再是痛苦了.

仅以此文与大家共勉!!

[此帖子已被 maifeir 在 2008-6-21 17:04:43 编辑过]

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蒲公英
 


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楼主的情况和我很相似。一起加油吧!

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飘渺
 


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从最初确诊的悲伤绝望,到后来一段时间的痛苦挣扎,一直到现在接受现实并坦然面对它。特别是生病前是强者或者比较优秀的更难接受这样的落差。疾病可以把你的菱角磨平,把你的角触折断,把你的容颜毁损...但只要有坚韧的意志,度过磨难期,生活依然灿烂,我们的路只不过比别人坎坷点,曲折点,艰辛点,给予信心,还是走的很好的。大家继续努力!

 

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永不言败
 


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我得MG已经八年了,曾经有过和你相同的上进,要强,追求不服输的不要怜悯等等同感.经过病情的发展,缓解,再发展再好转,不断的我发现了自己的另一个人生目标.在同MG的肉博中把自己的经验和教训,不断总结,尽力帮助因此而同样经历心身折磨的病友.我不断的努力,在帮助别人的同时也在升华着自己,满足着自己.父母因为我顽强的毅力和耐心而不再焦虑,甚至有糖尿病高血压的父亲会慢慢的听我的规劝不再为琐事而忧虑,一切都会好起来.事业有成的朋友愿意和我倾诉职场的难处.我看到了自己的心在发光.用自己坚强的心和经历去温暖别人,告诉他们没有什么过不去的,难道这不是一件伟大的事情么?难道这不算有所作为么?

当老公的姐姐在患乳腺癌术后准备放弃治疗时,我耐心的劝说,认真的查找资料,告诉她这个病是可以治愈的,告诉她要勇敢的面对疾病,告诉她我和我们的病友曾经历怎样无法言表的痛苦却依然永不言败........她心情好多了,她接受治疗了.

我尽管话语中带者鼻音,但是我知道,我还是一个有用的人.我的事业就是战胜疾病,并做我力所能及的为家人,为朋友,为同事,出一份力,尽一份心.

失去了工作但不失去自信,即使失去了爱情也不失去自尊和自立,惟独不能失去生命,因为它会让我看到雨后的彩虹和明媚的阳光.

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海蓝港湾
 


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同感:

失去了工作但不失去自信,即使失去了爱情也不失去自尊和自立

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忍冬花
angelviolin


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永不言败 写的真好 我的事业就是战胜疾病,并做我力所能及的为家人,为朋友,为同事,出一份力,尽一份心.

 谁说这不是生命的意义?

 

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飘渺
 


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每一个MG患者都有一个辛酸的历程,这是个可以锻炼人意志和韧性的疾病,很多人可以在父母的帮助和照顾下生活,控制甚至康复。也有一些必须挑起自己的重担,很无奈。

我是属于后者的,我MG病两年多,患病前,我人长的不错,有很多朋友,工作上可以说是小有成就,是单位的部门负责人。可是,病来如山倒,这场疾病让我所有的东西都褪色,变得面目全非,很多人劝我放弃一切养病,身体要紧,可当我看到身边的孩子,需要照顾的家庭,我那不言输的性格让我还是坚持了下来,记忆犹新,有好长一段时间我基本上是上不了楼梯,看着楼梯腿在发抖,随时都可能摔倒,我咬着牙问自己:怎么办?我必须工作,孩子也等着我照顾。强烈的意志和对孩子和家庭的责任感让我坚持了下去,我必须最低限度保持原状,不能失去太多。然后请假,休息半天,掌握自己一天中状态好的时候工作,差的时候休息,患病的两年来,工作、考试、晋升、病休、动手术、复工、照顾孩子...一切都做了,这期间,父母不在身边,丈夫经常出差,孩子小需要照顾,我一个人终于还是挺了过来。

现在,虽然经常觉得很累,虽然药物的作用让我容颜和健康不再,虽然比起以前我还是失去了很多很多,但我至少不是废人,我还有用,我可以最低限度的像常人一样工作、生活,我经常告诉自己:我首先是个人,然后再是个病人。

为MG群体祝福:只要努力、坚持,终有一天早日脱离苦海!

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maifeir
 


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永不言败,说的真好!

握手!共勉!

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念竹
 


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楼主说的太好!我病了以后坚持上班,生活上都是靠朋友来帮我。帮我洗衣,搞卫生等。不是姐妹,胜是姐妹!!这个世上还是好人多呀!!

 

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金晓寒
 


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难道都是:天将降大任于斯人也,必先 苦其心志,劳其筋骨,饿其体肤吗/

我们都是大人物啊.

哎呀,这中学学的我咋还记得呢,我真厉害.

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西西


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    看完我真的哭了。大家都很了不起,可是有时候我还是无法说服自己。我已经得病整整一年了。心态还是没有调整好。觉得自己好脆弱,听到伤感的歌都会哭。像勇敢的战友们学习!

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三生石妻


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好文采  说的真好!!!

永不言弃最后两段堪称经典啊 

看后总有种要哭的感觉

 

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梦幻世界
 


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我也是咱家的一人,算一算得MG整整两年了,眼肌型,现在情况还好。我在这里潜伏很久了,很多名字都是非常熟悉的了,比如海蓝港湾、开心妮妮、飘渺、maifeir等等,在这里学习了很多知识、经验和心得,在此,我给所有好心的病友说声衷心的感谢!

  天妒英才,在这里我发现了很多才子佳人。有一些文章写得很好,我读了真是感慨万分,好象是写到我自己了,比如飘渺、maifeir刚才写的那些,非常有同感。我是非常好才之人,也喜欢学习,不敢说自己有能耐,但是MG给了我重新的人生观,我必须重新定位自己人生坐标和目标,改心换面,坦然面对。

  两年来我是用中西结合治疗,现在每天一次中药和0.5颗小明*3,情况还好,正常上班生活。我感觉MG是可以治好的,至少是可以控制,慢性病也许是应该用中医治疗效果好些。朋友们不要气馁,要有持久战的心理,配以和谐、防御、调理的战略,就是要与MG和谐共处,小心防御MG复发或发展,调理好生活饮食、生活起居和良好的心态。我相信明天会更好!我的QQ为961135309 海内存知己,天涯一线连。希望与同仁共勉!

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dexxu
 


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楼主的文笔很好啊。

既然是师大的,何不考虑真正做一名老师?

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飘渺
 


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梦幻世界是湛江人吗?原来还是老乡呢?多沟通、多联系,战胜疾病!

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春回大地
 


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你们都很坚强,都比我想象的要坚强,马云说过:“努力不一定成功,但放弃一定会失败”,我们都会好起来的。

[此帖子已被 春回大地 在 2008-6-23 12:29:44 编辑过]

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