因为眼睛的原因，我很少上网，所以直到今天才看到这个网站。我刚才看了那篇关于黑心医院排名的帖子，知道很多人关心这个问题，我想和大家说说我的患病与求医经历及体会，希望能对那些和我有着同样痛苦的人们有所帮助。

患病多年，我也同样四处求医。其中也去过大家提到过的河北以岭医院，也和广州中医药大学第一附属医院的邓铁涛老先生有过接触，还去过北京大学第一附属医院重症肌无力专科、协和医院内分泌科以及其他省份的数家医院。

期待楼主的求医体会。

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与肌无力相伴多年，我的心中自然是有许多感慨，也有许多想说的话，却一直不曾与人说。因为我认为，这种事情是“不足与外人道”的，外人是不能真正了解你的痛苦的，闹不好还会沦为别人茶余饭后的谈资。和最关爱我的父母说吧，也不行，曾有数次，还没说上几句，母亲便已是泪如雨下，父亲也是长吁短叹，望着父母为我操劳而日渐衰老的面容，我怎能忍心？

现在，我想在这里说说我这些年来的经历与感悟，希望可以为病友们提供些许帮助。虽然，这样会让我再一次陷入痛苦的过往，但我还是想把它写出来，就算是以此做为自己一个人生阶段的回顾吧。

从小，我就是一个长得很漂亮的女孩子，心地善良，为人也很好，身上没有一些漂亮女孩的骄娇二气。在家里，是家人的掌上明珠，在学校，也深得老师和同学的喜爱。我的童年和少年都是在无忧无虑中度过。待到成年，我的模样出落得更是美丽，每一个见到我的人都会发出由衷的赞美。我也常在镜中端详自己，觉得用“面如中秋之月，色若春晓之花”来形容自己绝不为过。却不知，这句话在《红楼梦》中是形容薄命之相。

那一天，我从公车上下来，准备去上厕所，却发现自己居然看不清面前的路，跌跌撞撞几近摔倒，还几乎一脚踩到厕所坑里。我不知道为什么会这样？去问家里人，家里人也不知道，以为只是太劳累了，休息一下就会好。过了几天，眼睛也真的看得清了，我也就没在意。又过了一些天，当我照镜子时，发现我的一个眼睛的眼皮有些耷拉，有人说可能是“重症肌无力”。在那个时候，得这个病的人没有现在这么多，但是都知道是个绝症。我赶紧去了我们这里最好的医院的神经内科，那个医生给我开了一支“新斯地明”肌注，不知道是那个药刺激大，还是那个护士推药推得太快，那一针好痛啊，我当时就哭起来了，那个痛，直到过了这么多年我还清楚的记得。打完针一会后，医生问我看东西是否看得清楚些了，我眨了眨眼，发现真的看得清楚些了，心里很高兴。谁知医生对我说：“这样可以确诊了，你得了重症肌无力，得这个病，最多只能活两年。”我一下子懵了，当即大哭起来。

当我趴在初恋男友的肩头痛哭时，他没有说一句话，我还傻乎乎的以为他是我值得依靠的人，会与我一道共度难关。却不知，这个时常带着我在他的亲朋戚友面前夸耀的男人，已悄悄做好了脚底抹油的准备。

不久，他便开始挑剔起我的不是来，说彼此不合适，我是一个特单纯特厚道的人，根本不知道这是他的借口，还呆呆的以为真的是自己错了，便不断的按照他的要求改正，还是不行。直到有一天，一个熟人告诉我，看得他和另外一个女孩在一起笑靥如花时，我才恍然大悟。

在遭受疾病的打击后，又遇上男友的背叛，我当时的心境可想而知。然而，我并没有和别人说起自己的痛苦，因为我不愿受到别人的怜悯与嘲笑。那些日子里，我像一只受伤的小动物，默默的蜷缩在角落里舔着自己的伤口。

然而，不久，在疾病与失恋的打击以及工作压力的重重打压下，我的脾气开始急躁，我脖子开始变大，我的那双又圆又亮的大眼睛向外突出，成了死鱼眼。我被查出患上了甲亢。

这、无疑让我的境遇雪上加霜，我的精神几近崩溃。

经多方打听，知道了以岭医院可以治疗这个病，我的兴奋之情是可想而知的。我立即乘车赶赴石家庄，那时候的以岭医院还没有现在这个样子，但求医的人也不少，都是全国各地去的、患有肌病的人们。我早上六点去排队挂号，等到十点左右见到了吴以岭。他简单的问了病史之后，给我开了重肌灵散、重肌灵3号和4号。说重肌灵是基本药，3号是治眼睑下垂、复视的，4号是治疗四肢无力的。其实现在想起来，我当时只有一个眼睑下垂，是单纯的眼肌型，用4号好像没多大必要，反而增加了我的经济负担。重肌灵散和3号都是72块钱一盒，12包，一天三次，一次各一包.4号是30粒一瓶，一粒一块钱，也是一天三次，一次四粒。吃了一段时间，觉得还是有效果的，便试着把溴吡斯的明减量，再后来便把它停了。

以岭的药我坚持吃了两年半，觉得还不错，眼睑没有再下垂。虽然眼球不能动，复视也是一直有，但都不是特别明显。能够恢复到这个样子，我已经很满足了。

当我以为我和我的家人终于可以喘口气、轻松一点时，一场灾难却已在不远处等着我。那是在两年后，我被检查出身体内长了一个很大的肿瘤，于是，恐慌情绪再次袭来，我的肩上又压上了一座大山，怎么办？大家都知道，像我们这种患有肌病的人，感染、创伤、以及情绪波动都是我们的大敌，是需要尽量避免的。可如果这手术不做，万一是恶性的，那便会死得更快。几经斟酌，我与家人还是决定冒险做手术。手术后病检结果是良性肿瘤，我们一家都很高兴，以为隐患解除。却没曾想，更大的灾难已在不远处等着我。

手术后一月，我的眼睑掉下来了，以前是一个眼睑下垂，现在是两个。我开始服用溴吡斯的明，但没能控制症状。两个月后病情加重，发展为全身型。因为以往的经验，让我对以岭医院有很大的信心，我坚决拒绝了家人送我上综合大医院治疗的建议，一心一意的要去以岭医院医治。可万万没想到啊，我的这个决定不但会让我抱恨终生，还差点让我客死异乡，成为孤魂野鬼。

继续写吧！我们都理解你的痛苦，都为你祝福！

人活在世上真是不容易，哎，，，

可以理解,痛苦活着是活,快乐活着也是活,那就快乐的活着,我们大家加油!

奇迹永远发生在那些勇敢而永不言败的人身上,所以我们要坚强.不放弃

不要放弃，努力一定会成功的，过去的就让它过去，不要再去想，新的生活等着你去开始，一切都会好起来的。

期待楼主继续啊……等着看！